Mücadeleyi bırakmayan bir annenin hikayesi

Henüz birkaç günlükken olabilecek en büyük kalp ameliyatını geçiren, üstüne 17 yaşına gelmeden bir anjiyo, bir stent bir de balon operasyonu yapılan Doruk ile 3 günlük bebeği için ‘sadece yarım günlük ömrü kaldı’ sözleriyle bayılan, ama çareyi her yerde arayıp bulan ve oğlunu yaşatan annesinin hikayesi var bugün... Pürlen Kıyat Karakuş, ailesiyle geçirdikleri onca badireden sonra 2 yıl önce büyük bir duygusal yıkım yaşamış ve aynı şeyi yaşayan diğer ailelere yardımcı olabilmek amacıyla bu hikayeleri kaleme almaya karar vermiş. Çocuk Kalp Vakfı’nın destekleriyle yayınlanan ‘Benim Küçük Kalbim’ çocukları için mücadele eden anne ve babaları anlatıyor. Kitabın geliri ülkemizde her yıl kalp rahatsızlığı ile doğan 13 bin çocuğumuza kucak açan Çocuk Kalp Vakfı’na aktarılıyor.
Çocukları için dünyaları devirebilecek tüm annelere sevgiyle...

İKİ DOKTOR HER ŞEY NORMAL DERKEN ANNEM İKNA OLMADI

- Doruk’un kalp rahatsızlığı anne kalbinde mi belli oldu?
- Maalesef olmadı. Normalde hamileliğin 16. haftasından itibaren bugünkü teknolojiyle kalp damarları dahi görülebiliyor. Fakat benim hamileliğim çok rahat geçtiğinden doktorum da herhangi bir şey görmedi.
- Nasıl anladınız bir şeylerin ters gittiğini?
- Normal doğum yapmıştım. Herşey normal görünüyordu. Allah’tan ailem yanımdaydı. Çünkü, annem doktora bebeğimizde bir anormallik var, morluklar var deyince doktor ‘çok doğal çünkü, normal doğum oldu’ dedi. Annem itiraz etti ‘Hayır doktor bey, dudak içi, kulak kenarı, tırnak ucu morluklar bundan olmaz’ dedi.
- Anneniz doktordan daha mı dikkatli yani?
- Annemin 4 çocuğu o sıra 5 de torunu vardı. Yani annem çok doğum ve bebek gördüğünden, doktor herşey yolunda dese de bütün gece rahat durmadı, hemşirelere söylendi. Sabah kayınvalidem de rahatsız olunca bir çocuk doktoru çağırdı fakat o da ‘herşey normal ve yolunda’ dedi. Fakat annemi durdurmak mümkün olmadı. Doktorlar annemin klasik evhamlı bir kadın olduğunu düşündü...

ÇOCUĞUNUZUN YARIM GÜNLÜK ÖMRÜ KALDI DEDİLER

- Bir sorun yok diye sizi gönderdiler mi yani?
- Bizi taburcu ettiler. Fakat evde oğlum ne meme alıyor, ne de su alıyor. Gerçekten bir gariplik var. Bunun üzerine kayınvalidem sabah erkenden bizi aldı başka hastaneye götürdü. Oradaki çocuk doktoru ise 3 dakika içindeki muayene ile bize ‘çabuk hiç vaktiniz kalmamış, hemen şu hastaneye gidiyorsunuz. Sizi bekleyecekler. Durum çok acil’ diyerek daha teşekküllü bir hastaneye gönderdi ve oğlum hemen kuvöze alınıp, yarım saat içerisinde de ‘kalp damarlarının doğuştan ters bağlanmış olduğu tespit edildi. Doktor ‘çocuğunuzun yarım günlük ömrü kalmış’ dediği an ben bayılmışım.
- Eyvah, bir annenin duyabileceği en ağır sözler...
- Sormayın... Hayatta kalmasını sağlamak için hemen kalp karıncıkları arasında delik açıldı. Hemen ameliyata alındı ve oğlumun hayatta kalması sağlandı. O arada bize esas ameliyatla ilgili bilgi verildi. Birinde %15 riskli fakat kalp yetmezliği, ritm bozukluğu olur. Koşamaz, oynayamaz deniyor. Diğer ameliyatta ise %95 riskli deniyor. Kısa sürede araştırma yapmaya çalışıyoruz. Meğer dünyada çocuk kalp ve damar cerrahisindeki en önemli isimlerden biri İstanbul’daki doktor Tayyar Sarıoğlu.

AĞIR AMELİYAT ÜZERİNE BALON, STENT, ANJİYO GEÇİRDİ

- Hangi ameliyatı oldunuz peki?
- Biz doğru doktoru bulduğumuzdan %95 riskli denilen ameliyatı tercih ettik. Çünkü, doğru ameliyat buydu ve herşey doğruysa risk o kadar fazla değildi. 2011 yılından itibaren Sağlık Bakanlığı bir üst ihtisas dalı olarak belirledi çocuk kalp cerrahisini. Çünkü, yetişkin ile çocuk cerrahisi arasında büyük fark var, çocuk kalbi ceviz, damarları ise saç teli kalınlığında. Ancak mikro cerrahi ile olabilir. Ameliyat 6-7 saat sürdü. Kalbi 2 saat durduruluyor, yeniden yapılıp çalıştırılıyor. O 3-4 günlük bebek nasıl dayanır derken, dayanıyor ve atlatıyor. Oğlum şimdi 17 yaşında.
- Doruk bundan sonra tekrar ameliyat oldu mu?
- Doruk, bu ameliyat üzerine bir anjiyo, bir balon bir de stent işlemi gördü. Ama ben yaşadıklarımızdan sonra bunları ameliyattan saymıyorum. Zaten şimdi sağlıklı çok şükür, spor bile yapıyor. Hatta sörfü çok seviyor.

DORUK’U GÖREN ÇOCUKLAR ‘BEN DE KALP AMELİYATI OLMAK İSTİYORUM’ DİYORDU

- Spor nasıl yapabiliyor? Bazen hiçbir rahatsızlığı olmayan gençler maçlarda kalp krizi geçirebiliyor.
- Doktorlarımız ‘Tam Düzeltme Ameliyatı’ geçirenlerin günde bir saati aşmayacak şekilde, rekabet içermeyen, yarışlara katılmayacak şekilde spor yapabileceğini anlatıyor.
- Hiç küçükken soruyor muydu ‘bana ne oldu, bu izler ne?’ diye
- Biz sen kahramansın, kalp ameliyatı oldun derdik. Birgün 4 yaşındayken tatil yerinde plajda oynarken diğer çocuklar sorunca gururla gösterdi izlerini. Sonra çocukların annesi geldi ‘Çocuğunuz kalp ameliyatı olmuş, inanamıyorum. Kendisiyle o kadar barışık ve gururla anlatmış ki, benim çocuklarım gelip anne biz de kalp ameliyatı olmak istiyoruz diyor’ dedi.

YERYÜZÜNÜN BAŞINA GELEN ÇOCUKLARININ DA BAŞINA GELİR

- Bu rahatsızlığın belli bir sebebi var mı?
- Tıp bunu %10 oranında söyleyebiliyor. 35 yaş üzerinde hamilelik, hamilelikte yüksek şeker, radyasyona maruz kalanlar, akraba evlilikleri, ailede kalp rahatsızlığı olanlar, doktorundan onaysız ilaç kullananlar risk grubunu oluşturuyor. Ama kongrelerde de anlatıldığı gibi bunların hiçbiri olmadan da rahatsızlık ortaya çıkabiliyor. Bende olduğu gibi. Ailemde kalple ilgili bir rahatsızlık yok.
- Siz nasıl yorumladınız bu başınıza gelenleri?
- Bir Kızılderili sözü vardır ‘Yeryüzünün başına gelen yeryüzü çocuklarının da başına gelir’ der. Yediğimiz, içtiğimiz, yaptıklarımız dünyayı ve bizleri etkiliyor. Zaten bu durumda bir anne kendini çok suçluyor. Zaten herkes hamileliğinde şunu mu yaptın, böyle mi yaptın diye sorduklarında daha da eziliyorsunuz. Oysa herşey direkt sizinle ilgili olmayabilir.

GEREKSİZ KİBARLIK ANNELERDE DEPRESYON YARATIYOR

- Tüm bu suçlamalar aslında nasıl yaralıyordur suçluluk duymaya meyilli anneleri?
- Bizim yetiştirilme tarzımızda biri seni güya ilgilenir gibi sorular sorup aslında alttan alta suçladığında ya da ima ettiğinde biz kalkıp ‘Bu sorunuz yapıcı değil yıkıcı’ ya da ‘bu rahatsızlık ilk kuşak ebeveynlere bağlı olmadan da olabiliyor’ diyemiyoruz. Gereksiz kibarlık sonrasında manik depresif olarak yansıyabiliyor.
- Sizde bir duygusal rahatsızlık yarattı mı?
- Ben çok çalışan, kariyer sahibi bir kadındım. Önceleri benim için işim çok önemliyken sonrasında bir anda herşey değişti. Aslında olanlardan sonra da kendimi işe vermiştim unutmak için sanıyorum. Fakat 2 yıl önce ortada bir şey yokken çok ağır bir depresyon geçirmeye başladım. Sanıyorum saklamaya çalıştığım bütün sıkıntılar bir anda taştı. Zaten sonrasında aynı şeyleri yaşayan aileler görüştümde 20 aileden 18’inde anne-babalarda mutlaka takıntılar, panik ataklar hatta kalıcı depresif rahatsızlıklar gözlemledik. Konuşmamak ve içe kapanmak bu rahatsızlıkları arttırıyor.

HER YIL 13 BİN ÇOCUK KALP RAHATSIZLIĞI İLE DOĞUYOR

- Kitap yazmaya nasıl karar verdiniz?
- Hastanelerde geçirdiğim dönemlerde bir sahne kaldı aklımda. Sosyal güvencesi ve parası olmayan bir annenin çocuğunun ameliyatı için hastaneye yalvaran bir kadını hatırlıyorum. O an bir şey yapamadım kendi derdimden, ama içimden ‘Allahım herşeyi atlatırsak, ben bu konuda büyük bir şey yapabileyim’ dedim. Sonra Türk Kalp Vakfı Başkanımız bizim gibi 7 aileyi topladı 2 yıl önce. Çocuk Kalp Vakfı için neler yapabileceğimizi sordu. Ben de o sırada zaten depresyon tedavisindeydim ve sürekli başıma gelenleri yazıyordum. Tayyar Bey’i de aradım ve yazdığımı söyledim. Bana güvendi, bunu genişlettim ve ‘Benim Küçük Kalbim’ bu yıl yayınlandı. Kitabın tüm geliri olduğu gibi Kalp Vakfı’na gidiyor. ‘Kalbim Seninle’ adlı projemizde ise 37 ünlü bebeklerle fotoğraf çektirdi. Bu proje ve vakfın destekleriyle 10 çocuğumuz kalp ameliyatı olacak.
- Çok çocuk var mı bu rahatsızlıkla doğan?
- Türkiye’de her yıl 13 bin bebek doğumsal kalp rahatsızlığı ile doğuyor. Bir çok çocuk kalp deliğiyle doğuyor. Hatta bazı bebeklerin kalbindeki büyük delikler aslında ameliyat olana kadar o bebeğin yaşamasını sağlıyor. Çok mucizevi birşey. Biz bu projede kimseyi suçlamasak da ihtimallere dikkat çekip farkındalık yaratmak istiyoruz. Çünkü, eğer doktorunuz daha önce böyle bir şeyle karşılaşmadıysa fark etmeyebilir.