Batten Hastaligi
batten-hastaligi’a ait tüm site haberleri
Göz kayması sandılar aslında nöbetti! 2 ve 6 yaşındaki çocuğa 'bunama' teşhisi kondu, şimdi sayılı günleri var...
Yaşları henüz 6 ve 2 olan iki kardeşlerin 'çocuk demansı' ya da 'çocukluk bunaması' olarak da bilinen Batten hastalığı teşhisi alması ABD'li ailenin hayatını kabusa çevirdi. Sayılı günleri kalan kardeşlerin yaşam kalitesinin artması için yakın zamanda bir ameliyat olacağı öğrenilirken anne baba yaşadıkları süreci ABD medyasına anlattı...
#Batten Hastalığı
Nadir görülen hastalığı olan kızını yaşatmaya çalışıyor
Dünyada nadir görülen ölümcül ’NCL2’ olarak bilinen genetik hastalıktan bir kızını kaybeden, diğerini yaşatabilmek için çırpınan 42 yaşındaki Kadriye Hacıoğlu, bir ilaç şirketinin geliştirdiği enzimin ABD ve Avrupa’da bu hastalığı yavaşlattığı ve durdurduğunun kanıtlandığı açıklaması üzerine umutlandı.