Ncl Hastaligi
ncl-hastaligi’a ait tüm site haberleri
Göz kayması sandılar aslında nöbetti! 2 ve 6 yaşındaki çocuğa 'bunama' teşhisi kondu, şimdi sayılı günleri var...
Yaşları henüz 6 ve 2 olan iki kardeşlerin 'çocuk demansı' ya da 'çocukluk bunaması' olarak da bilinen Batten hastalığı teşhisi alması ABD'li ailenin hayatını kabusa çevirdi. Sayılı günleri kalan kardeşlerin yaşam kalitesinin artması için yakın zamanda bir ameliyat olacağı öğrenilirken anne baba yaşadıkları süreci ABD medyasına anlattı...
#Batten Hastalığı
Mert Enes yaşasın
5 yaşındaki NCL hastası Mert Enes Sarı, sağlığına kavuşabilmek için sadece yurt dışından temin edilebilen, 2 milyon liralık ilacı bekliyor. Anne Songül Sarı, “Bizim bu parayı karşılamamızın imkânı yok. Devletten yardım kampanyası başlatmak için izin istedik fakat 2 defa reddedildi. Destek bekliyoruz” dedi.
#Ayça Gözde ÇETİN
NCL hastası Umut bebek, yaşamak için ilaç bekliyor
ADANA’da Şehmus- Leyla Karahan çifti, 'beyincik erimesi' tanısı konulan çocukları İsmail'in üç ay önce ölümünden sonra bu kez, 8 aylık bebekleri Umut'un da ayna hastalığı yakalandığını öğrenince büyük üzüntü yaşadı. Çocuğunun tedavisi için dozu 17 bin Euro olan ilaçtan her ay iki kez kullanılması gerektiğini belirten anne Leyla Karahan, "İlaç çok pahalı, gücümüz yetmiyor. Gözümün önünde iki çocuğum da gidiyor. Gücümüz kalmadı. Ne olur, yalvarıyorum. Bize yardım edin" diyerek gözyaşı döktü.
#Adana
Beyincik erimesi hastası Aysima için kampanya
Antalya'da 'da Aysima Topal'a (4,5), dört ay önce ölümcül bir sinir hastalığı olan Nöronal Seroid Lipofuksinoz (NCL- beyincik erimesi) teşhisi konuldu. Aysima'nın tedavisi bir yıl boyunca ayda iki doz verilmesi gereken ve fiyatı 702 bin euro olan ilaç, Türkiye'de bulunmuyor. Aysima'nın ilacını alabilmesi için Antalya Valiliği izniyle yardım kampanyası başlatıldı.
#Haber
Neslican’ın babasından, beyincik erimesi olan Meryem için çağrı
TÜRKİYE’de kansere karşı verdiği mücadeleyle yakından tanınan Neslican Tay’ın babası Fahri Tay (43), ’beyincik erimesi’ olarak bilinen NCL Tip 2 hastası, Manisalı Meryem Karaman’ın (3,5) sağlığına kavuşması için gereken, sadece yurt dışından temin edilebilen ve her dozu 56 bin euro (yaklaşık 370 bin lira) olan ilaca kavuşabilmesi için internette imza kampanyası başlattı.
#Neslican Tay
"Faizi sıfırlayın alkışlayacağım"
CHP Genel Başkanı Kemal Kılıçdaroğlu, Murat Çetinkaya’nın Merkez Bankası Başkanlığı’ndan alınmasıyla ilgili “Erdoğan, eğer bu gerekçeyle MB Başkanı’nı aldıysan, aynı kulvarda olduğun adam geldiyse, ilk toplantıda faizi sıfırlayın vallahi de billahi de alkışlayacağım” dedi. Kılıçdaroğlu partisinin grup toplantısında şunları söyledi:
#Gazetehaberleri
Bilimin yetim hastaları
28 Şubat ‘Dünya Nadir Hastalıklar Günü’ydü. Birçok kişinin ismini ilk kez duyduğu bu hastalıklara doğru tanı konulması da tedavi süreci de oldukça zor. İlaç geliştirme çalışmaları yetersiz, tedavi seçenekleri az. Bunların yanında bir de eğitime ulaşamamak, toplumdan ve iş hayatından dışlanmak hayatlarını daha da zorlaştırıyor. Bu hafta nadir hastalara ses verip, sıkıntılarını dinledik.
#Gazetehaberleri
Nadir görülen hastalığı olan kızını yaşatmaya çalışıyor
Dünyada nadir görülen ölümcül ’NCL2’ olarak bilinen genetik hastalıktan bir kızını kaybeden, diğerini yaşatabilmek için çırpınan 42 yaşındaki Kadriye Hacıoğlu, bir ilaç şirketinin geliştirdiği enzimin ABD ve Avrupa’da bu hastalığı yavaşlattığı ve durdurduğunun kanıtlandığı açıklaması üzerine umutlandı.
Anne kızının hastalığının araştırılmasını istiyor
Dünyada nadir görülen ölümcül hastalıklar arasında ilk sıralarda yer alan tedavisi bulunmayan 'NCL' olarak bilinen genetik hastalıktan bir kızını kaybeden, diğerini yaşatabilmek için çırpınan 42 yaşındaki Kadriye Kısa, "Tek isteğim bu hastalığın duyulması, ilaç şirketlerinin daha fazla araştırma yapması" dedi.
#Küçükçekmece