Estonyalılar DNA’larını satıyor

Hani Dr. Oktar Babuna'ya kemik iliği bulunsun diye dört yıl önce 90 bin Türk’ün kan örneği alınıp Amerika'daki Lifecodes şirketine gönderilmişti.

Dönemin Sağlık Bakanı Osman Durmuş da, DNA'larımızı yabancılara kaptırdık, genetik şifrelerimizi manipüle edecekler diye kıyameti koparmıştı. Yani Türk genetik kodu ketenpereyle ele geçirildi gibi bir komplo havası doğmuştu. Vaka zamanaşımına uğradığı için Türk genetiğine uygun olarak kan örneklerimizi orada unuttuk. İşlem parasını ödemediğimiz için örnekleri geri alamıyoruz. Oysa şimdi DNA'sını verip üstüne para alanlar da var. Mesela Estonyalılar. İnsanlığa hizmet olsun diye DNA'larını topluca bir Amerikan şirketi aracılığıyla pazarlıyorlar. Ülkenin nüfusu topu topu 1.4 milyon. Onlar 1 milyon örnek toplamayı hedefliyor. Böylece çok büyük bir gen havuzu oluşacak ve bazı hastalıklara karşı ilaç geliştirmek için yeterli profil elde edilmiş olacak. Ama bu satış bilimsel etiğe uyar mı uymaz mı, orası tartışma konusu.

Estonya Gen Bankası Projesi'nin web sitesindeki sorular, bizim Alo Fetva hattına düşen problemler kadar absürd. ‘‘Kaynatamın donunu yıkamam caiz midir?’’ sorusu kadar olmasa bile yine de abes.

Estonyalının biri soruyor: ‘‘Kan örneğimi verirsem, DNA'mı kaybetmiş olur muyum?’’ Cevabı şöyle: ‘‘Hayır DNA'nız kaybolmaz, çünkü vücudunuzdaki her hücrede yeterli miktarda DNA bulunuyor.’’

Şu sıralar o minik Baltık ülkesinde herkes birbirine sen DNA'nı verecek misin diye soruyor. Çünkü proje büyük. Bütün memleket durumdan haberdar. Geçen yıl parlamentodan geçirilen genetik malzeme yasası çerçevesinde 1 milyon kişiden toplanacak kan örneklerinin ücret karşılığı Amerika'ya gönderilmesi planlanıyor. Estonya Hükümeti ile California'daki software cenneti Silikon Vadisi'nde henüz yeni kurulmuş EGeen International şirketi arasında yapılan anlaşma uyarınca Estonyalının genetik şifresi tıbbi araştırmalarda kullanılmak üzere pazarlanacak.

Estonya Gen Bankası veri tabanının ticari hakları artık tamamen EGeen şirketine ait. Ancak veriler şirketin elinde değil. Kişisel hakların korunması için yasal önlem alınmış. Örnekler, EGeen tarafından finanse edilen Estonya'daki bir vakıfta toplanıyor. EGeen şimdiye kadar birkaç milyon dolar harcamış. Gen bankasının ilerideki piyasa değerinin ne kadar olacağı ise şimdilik meçhul.

Tartu, Batı Viru ve Saare adlı kasabalarda yürütülen pilot projeyle şu ana kadar bin kadar kan örneği toplandı. Bu ay içinde ise projenin ülke geneline yayılması için faaliyete geçildi. Şimdi iş, bilim uğruna genetik şifrelerin çözülmesi için memleketi ikna etmeye kaldı.

Halka sorulmuş, DNA örneğini verir misin diye. Yüzde 10'u kesinlikle hayır demiş. Yüzde 30'u pek emin değil, daha fazla bilgiye ihtiyacı var, geri kalanların cevabı olumlu. Hele yüzde 30'luk bir kesim var ki, bu projeye sonuna kadar inanıyor.

İnsanın genetik şifresi, bilim açısından büyük bir potansiyel değer taşıyor. Birçok ülkede bir çeşit genetik nüfus sayımı yapılması için çalışmalar var. Örneğin İngiltere ve İzlanda'da. Genetik uzmanları ve ilaç şirketleri elde edilecek veriler sayesinde yüksek tansiyondan depresyona kadar birçok hastalığın genetik yapısını belirleyecekler. Nihai hedef ise kişisel genetik profiline tıpatıp uygun ısmarlama ilaçlar üretmek.


Estonyalılar niye çok kıymetli?


Bu Estonyalıların genetik şifresinin marifeti neymiş diye soracak olursanız, cevabı şu: Nüfusun heterojen yapısı. 1991'de SSCB'nin parçalanmasıyla bağımsızlığını kazanan Estonya, tarihsel süreç içinde göçler ve istilalar nedeniyle başka uluslara karışmış, homojen bir ırk olarak kalmamış. İsveçlisinden Danimarkalısına, Almanından Polonyalı ve Rusuna kadar her türlü istilacı gelip geçmiş. İşte bu nedenle tipik bir Estonyalı hemen hemen bütün Avrupalıları temsil ediyor. Bir milyon Estonyalının gen havuzu böylece büyük bir uluslararası değer kazanıyor.

Kimi genetik projeleri ise sadece ulusal açıdan değer taşıyor. En tipik örnek İzlanda. Bu minik adanın Viking soyundan gelen halkı son derece homojen bir genetik yapıya sahip. Aynı genetik tarihi paylaşan 280 binlik nüfusun spesifik genleriyle belirli hastalıklar arasındaki ilişkiyi tespit etmek çok kolay. Ancak İzlanda'dan elde edilecek bu ilişki verilerini başka halklara uyarlama ihtimali çok zayıf. Bu nedenle İzlanda, ilaç şirketlerinin ilgisini çekecek bir malzeme değil.

Uluslararası bir değeri olmadığı gibi ülke içinde de piyasa düşük. Verileri toplayan CODE Genetics şirketinin hisse senedi fiyatları birim başına 30 dolardan işlem görürken şu sıralar 2 dolara kadar düşmüş.


Ya DNA avcısı doktorlar türerse


İlaç şirketlerinin hizmetine sunulmak üzere DNA örnekleri toplanmasını tıp etiği açısından uygun bulmayanlar var. Çünkü insanlar en mahrem malzemelerini bir başkasının eline teslim etmiş oluyor. Bu da her türlü suiistimale açık bir durum.

Örneğin İzlanda'daki gen bankası projesi zorunlu vericiliği gerektirdiği için sadece ülkede değil, uluslararası çapta tepki yarattı. Bu nedenle Estonya'daki proje halkın gönüllü katılımı esasına dayanıyor. Ancak bunun da bir sakıncası var; hekimlerin birer DNA avcısına dönüşmesi ihtimali mevcut. Donörler kan örneğini ücretsiz veriyor ama, bu proje için vakit ayıran doktorlara mesai ödeniyor. Ülkedeki hekimlerin yüzde 20'sine eğitim verilmiş. Donörü bulan hekim bu kişiyi bilgilendiriyor, form doldurtup örnek alıyor. Ancak projeye gönüllü bulan uzmanlara para ödenmesi yüzünden, bir takım gen pazarlamacısı hekimlerin ortaya çıkabileceği söyleniyor.

Projeye göre Estonyalıların kimlik bilgileri ile genetik data birbirinden ayrılıyor, her bir kan örneğine 16 haneli ayrı bir barkod veriliyor. Böylece barkodun karşılığındaki kimlik bilgileri sadece verileri gönderen merkezde bulunuyor. 1999'da, Dr. Oktar Babuna'ya kemik iliği vericisi bulunması amacıyla 90 bin kişiden alınan kan örnekleri de aynı yöntemle ABD'ye gönderilmişti. Merkezi Connecticut'ta olan Lifecodes adlı şirkete teslim edilen veriler kimlik bilgilerini değil, barkodları içeriyordu.


YA SİGORTA ŞİRKETLERİ ELE GEÇİRİRSE


Genetik bilgilerin teslim edilmesinin yarattığı başka bir tehlike daha var: Bu bilgilerin sigorta şirketlerinin eline geçmesi. Teorik olarak bu mümkün. Diyelim ki sizin şifreniz ileride kansere yakalanacağınızı gösteriyor, sigorta şirketi de bunu öğrendi. Bu durumda, sigorta şirketinin daha hastalık ortaya çıkmadan müşteriyi riskli bulması ihtimali var ki böyle bir davranış, Uluslararası Gen Araştırmaları Sözleşmesi'ne göre genetik suç kapsamına giriyor. EGeen şirketine göre Estonya'da böyle bir tehlike söz konusu değil, çünkü herkes zaten sosyal sigorta kapsamında. Ne var ki, Estonya gen bankasından elde edilen verilerin başka ülkelerde sigortacılar tarafından da risk faktörü olarak kullanılabileceği ileri sürülüyor.
Yazarın Tüm Yazıları