Danıştay’a kadar dayan Mustafa

Çanakkale’de yaşayan Halil-Gülnur Aydoğan çiftinin üçüncü çocuğu Mustafa’daki hareket yavaşlaması henüz 13 aylıkken fark edildi. Elinden tutulmadan veya duvardan destek almadan merdiven çıkamayan, yerden kalkarken zorlanan Mustafa’nın hastalığının adı 5 yaşındayken kondu: Duchenne musküler distrofi, yani bir çeşit kas hastalığı... Ve maalesef bu hastalığın mevcut tıbbi yöntemlerle tedavisi yok.
Mustafa 9 buçuk yaşında tekerlekli sandalyeye oturdu. 12 yaşındayken solunum kasları da tutulduğu için kendi kendine nefes alamamaya başlayınca nefes borusunda delik açıldı. Solunum makinesine bağlandı. Ardı ardına başka sorunlar gelişti: Kollarını, ellerini, bacaklarını, ayaklarını kullanamaz oldu. Konuşması bozuldu.
Mustafa’nın sağlığının günden güne kötüye gitmesini çaresizce izlemek yerine, anne Gülnur Aydoğan ilgili olabileceğini düşündüğü tüm dernek, doktor, laboratuvarları sordu-soruşturdu. Kök hücre tedavisinin bir umut olduğunu öğrendi. Ama Sağlık Bakanlığı kök hücre tedavilerini Klinik Araştırmalar Hakkında Yönetmelik’le sınırlamış, kendi Bilim Kurulu’nun iznini şart koşmuştu.
Aile kök hücre tedavisi izni için ilk başvuruyu Aralık 2009’da yaptı. Nisan 2010’da bakanlığa çağrıldılar. Bakanlık yetkilisi kök hücrenin kas hastalarına faydası olmadığını, Mustafa’ya uygulanması halinde bütün hastaların haberdar olup talep edeceğini, tedavinin çok pahalı olduğunu söyleyerek talebi ‘sözle’ geri çevirdi.

YENİ YÖNETMELİK

Anne Aydoğan işin peşini bırakmadı. Mustafa’nın durumunun kök hücre tedavisine uygun olup olmadığının saptanmasını talep etti. Başbakan Erdoğan’a derdini anlatma fırsatı buldu. Erdoğan’ın talimatı üzerine Mustafa Çanakkale’deki evinden Ankara Dışkapı Hastanesi’ne helikopterle götürüldü. Buradaki tetkik ve kontrollerde, kök hücre tedavisine uygun raporu verildi. Ama bilim kurulu gerekçe göstermeden yine olumsuz yanıt verdi. Sonra tekrar başvuru ve yine ret...
Bu arada Sağlık Bakanlığı’nın retlerinde hukuki temel aldığı Klinik Araştırmalar Hakkında Yönetmelik, Danıştay tarafından temmuz 2010’da iptal edilince yeni bir hukuki durum gündeme geldi. Bakanlık bu kez yeni yönetmeliği beklemelerini söyledi. Ama aile beklemeyi göze alamadı, Ankara 1’inci İdare Mahkemesi’ne Mustafa’ya kök hücre talebinin reddi işleminin iptali için dava açtı. Mahkeme, Aydoğan ailesi lehinde karar verdi. Böylece kök hücre tedavisinin önündeki engeller kalktı.

Bekleyecek zamanı yok
ANNE GÜLNUR AYDOĞAN

Bir köşeye çekilip de çocuğumun ölümünü bekleyerek yaşayamam. Mustafa’nın sağlığının beklemeye tahammülü yok. Tamam, kök hücrenin kesin tedavi olmadığını biliyorum ama yararı olabilir. Mustafa’nın tek şansı bu ve biz bu şansı kullanmak istiyoruz.

Danıştay kararı gerekiyor
AVUKAT SUNAY AKYILDIZ

İdari Mahkeme’nin lehimize verdiği karara bakanlık itiraz etti. Üst mahkeme Danıştay’ın kararı için biraz daha beklememiz gerekiyor. Bakanlık kazanılmış hakka engel oluyor.

SAĞLIĞIM İÇİN
Bennu Gerede (Fotoğrafçı)

MUTLAKA YAPARIM
Spor yaparım ve yürürüm. Yediklerime dikkat ederim.
ASLA YAPMAM
Zeytinyağı dışında yağ yemem. Yağlı yiyeceklerden ve kızartmalardan uzak dururum.
MUTLAKA YAPACAĞIM
Yeni check-up yaptırdım. Kendimi tanıdığım için eksikliklerimin neler olduğunu biliyorum. Eksiklerimi gıda veya vitaminlerle gideriyorum.

UZUN LAFIN KISASI

YANLIŞ
En iyisi çocuk doğar doğmaz sünnetini yaptırmak. Küçük bebek anlamaz.

DOĞRU
Yenidoğan bebeğin böbrek ve karaciğer fonksiyonlarının olgunlaştığı 7-10’uncu günü beklemek daha uygun.

ŞİFA KÜTÜPHANESİ
Prof. Dr. Şükrü Hatun, ‘İnsancıl Bir Tıp İçin’ adlı kitabında, toplum için hekimlik felsefesini bir kez daha hatırlatıyor: Hekimliğin önce iyilik olduğuna inancını yitirmeyen Hatun, tıp ve sağlık politikalarına da büyüteç tutuyor. İletişim Yayınları, 22.5 lira.

TAMAMLAYICI TIP
Yeşilçay güneşe karşı

Klinik çalışmalar yeşil çay ürünlerinin ağız yoluyla ya da deriye merhem şeklinde uygulanmasıyla cilt kanserlerinin oluşumunu engelleyebileceğini ortaya koydu. Yeditepe Üniversitesi Eczacılık Fakültesi Farmakognozi ve Fitoterapi Anabilim Dalı Başkanı Prof. Dr. Erdem Yeşilada, düzenli olarak günde beş-altı bardak yeşil çay tüketilmesinin de benzer koruma etkisi yarattığını söylüyor.