Sırat köprüsüne LÖSEV merdiveni

Küçük bir çocuk hastalanır, doktora götürürler.
Şikayet aynıdır; burunda kanama, vücutta morluk.
‘Kemik iliği biyopsisi’ni ara ki bulasın.
Doktor bir röntgen filmine bakar, teşhisi koyar:
‘Lösemi yani kan kanseri.’
Kamera zoom yapar, acıklı bir müzik.
Anlarsın ki kurtuluşu yok, ölecek yavrucak.
Velhasıl bir kuşak lösemiyi Yeşilçam’dan öğrendi.
Ve löseminin kan kanseri olduğunu da...
O dönemde tedavi mi? Belki Avrupa’da...
Film, yüzde yüz yerli olduğu gibi, yüzde yüz de gerçek aslında.
Daha 90’ların başında Türkiye’de her 10 lösemi hastasının 8’i ölüyordu.
Başarı oranı yerlerde; yüzde 20.

MASKELİ ŞİRİNLER

Yıl 1998, 10 metrekarelik bir oda ve 5 idealist...
Cepteki tek sermaye SEVgi...
Ben seveyim, sen sev, o sevsin.
Topla hepsini LÖSEV...
İşte böyle kurmuşlar.
Bugün LÖSEV bünyesinde hizmet alan 13 bin 200 maskeli şirin var.
İyileşme oranı yüzde 91, tamamen iyileşip lösemi canavarını yenen ve sırat köprüsünü LÖSEV merdiveni ile geçen şirin ise 192.

ŞİRİN BABA ÜSTÜN EZER

Ve yine bugün...
Dünyada bir örneği daha yok.
Lösemi olup, şenlik yapan.
Ama onlar sokaklarda.
Hem de her biri birer kahraman...
O kahramanların bir de ‘şirin baba’sı var.
LÖSEV’in kurucusu ve Yönetim Kurulu Başkanı Prof. Dr. Üstün Ezer...
Üstün Ezer ile 12. Uluslararası Lösemili Çocuklar Haftası kutlamaları kapsamında, LÖSEV ve lösemiyi konuştuk.

KEMİK İLİĞİ NAKLİ İMKANI TANINSA KAYIPLAR YÜZDE 1-2’LERE DÜŞECEK

- Sizi ve LÖSEV’i tanımayan kalmadı. Başarının sırrı ne?
Aslında her şey insan ve çocuk sevgisiyle başlıyor. Tabii bunun yanında bir doktorun hastasına verdiği değer ve önem de etkin rol oynuyor. Ben bir hekim olarak bir hastayı nedeni ne olursa olsun kaybetmeyi hiç doğru bulmuyorum ve bunu başarısızlık olarak görüyorum. Bu iki duyguyu birleştirince ortaya LÖSEV ve başarı çıktı.

- Peki kuruluş...
Üç doktor arkadaş, iki lösemili çocuğun babası ile birlikte kurduk. Hiç paramız, yerimiz, yurdumuz yoktu. Benim muayenehanemin 10 metrekarelik bir odasında kuruldu. LÖSEV’i köklü, devlet desteği alan devlet gibi kuruluş zannedenler var. Hayır. Böyle bir avuç hiç parası olmayan idealist insan tarafından kurulmuş bir mucize aslında.

- Kuruluş yıllarında Türkiye’de löseminin durumu neydi?
90’lı yılların başlarında 10 hastanın 8’i maalesef kaybediliyordu. Türkiye’de löseminin başarı oranı yüzde 20’leri geçmiyordu. Bu oran Ankara’da da aynı, Diyarbakır’da da aynıydı. Yani lösemi çözülmesi gereken bir konuydu. Bizim ilk kurulduğumuz 1998’de tedaviyi yarıda bırakma oranı ise yüzde 54’tü.

- Tedavinin bırakılma nedeni...
Sebebi umutsuzluk, kayıplar, maddi yokluk, bürokratik zorluklar, hastanelerdeki koşullar, memleketinde bıraktığı evi ve çocukları. Anne-baba çocuğunu alıp geri götürüyordu. En önemlisi o çocuğa kimse, ‘Tedavi olmak istiyor musun’ diye sormuyordu. Çocuk da, ‘Yaşamak benim hakkım babacığım’ diyemiyordu. Bizden önce lösemi eşittir kayıp demekti. Şimdi ise yüzde 100 başarı oranına çıkmak için çabalıyoruz.

- Öyle bir ihtimal var mı, yani yüzde 100 başarı?
Sağlık Bakanlığı bize kemik iliği nakli imkanını tanırsa, herhalde kayıplar yüzde 1-2’lere düşecek.

YAPILAN İŞİN BÜYÜKLÜĞÜNÜ GÖRMÜYORLAR

- Kaç hastanız var?
Bugün 13 bin 200 hastamız var. Yakınlarıyla birlikte 100 bin kişilik bir ailemiz var. LÖSEV’in bugün bir milyonu aşkın gönüllüsü var. Yolu insanlıktan, duyarlılıktan, hayırseverlilikten her geçen her kesimden birey var.

- Lösemi ile mücadelede en önemli faktör ne?
Onlardan kaçmamak, onların küçük dünyalarına girmek lazım. Bu hastalıkta sevgi çok önemli. Sevgi güven getiriyor ve çocuk ‘Ben bu hastalığı yeneceğim’ diyor. Yani hastalığın yarısı ilaçlarsa diğer yarısı da psikolojik faktörler.

- Masraflı bir hastalık olsa gerek...
Hastalarımızın yüzde 87’si asgari ücretli, yüzde 12’sinin hiçbir geliri yok. Lösemi hastası bir çocuğun üç yıllık tedavi giderleri için 250 bin TL civarında bir bütçe çıkar. Biz Ali Ağaoğlu gibi ‘Onu da beğenmedim, bunu da beğenmedim’ deyip 40 katlı binalar yapmıyoruz. Yaptığımız iki katlı binaların içine sevgi ve yaşam köprüsü koyuyoruz. Ve bunu parasız yapıyoruz. Çünkü LÖSEV’de para geçmez. 
 
- Görüyor musunuz adlı bir reklam filminiz var. Peki sizce görüyorlar mı?

Görmüyorlar, yapılan bu işin büyüklüğünü ve zorluğunu görmüyorlar. Bugün bir bürokrat önüne gelen bir dosyayla bir çocuğun hayatını aynı kefeye koyuyor. Çok acı ve ağır bir şey. Biz haklı olduğumuz bir şey isterken bile engel çıkarıyorlar. Yarın senin çocuğun da gelebilir bunu düşünmüyorlar. Daha fazla duyarlılık ve desteğin olması lazım. Minicik çocuklar harçlıklarından artırıp kumbaraya 5 lira atıyor. Bu davranış koca koca binalar diken, yıl sonu şu kadar kar ettim diyen iş adamlarına örnek olmalı.

YILDA 100 BİN İNSAN ÖLÜYOR

- Türkiye’de kanser artıyor mu?
Bizim hemen yanı başımızdaki Yunanistan da dahil avrupa ülkeleri artış olarak yüzde 25 kuşağındayken biz de bu rakam yüzde 100. Çok ciddi bir tehlike. Amerika’da da artıyor. Çünkü Amerika kanserojenle iç içe yaşıyor. Kanserden yılda 100 binin üzerinde kişi ölüyor. Türkiye’nin kanser nedeniyle kaybı yılda 45 milyar dolar. Sayın Başbakan bu gerçeği bilse mutlaka elimizden tutar.

- Kurtuluş reçetesi var mı?
Bu yüzden mutlaka Kanser Polis Teşkilatı kurulmalı. Yani nasıl teröre karşı, trafik kazalarına karşı bir mücadele grubu varsa kansere karşı da Kanser Polis Teşkilatı kurulmalı. Bu sadece üniformalı polisler değil bunun içerisinde mutlaka bağımsız bilim insanları, ziraat, gıda mühendisleri, doktorlar, biologlar, tüketici dernekleri yer almalı. Zabıta ve polis yer almalı. Yediğimiz her gıda denetlenmeli. Yeni doğanda da, küçük bebeklerde de kanser çok arttı. Annenin yediği ürünlerdeki kanserojen maddeler çok büyük miktarda. Bu yüzden Türk gıda kodeksi değişmeli.