Erkan Çelebi: 3 bin çocuğun zekasını kurtaracak uncu aranıyor

Erkan ÇELEBİ

Akraba evliliğinden ‘‘fenilketonüri’’ hastalığıyla doğan bebeklerin özel gıdalarla beslenmesi gerekiyor. Bunun için özel un formülü de geliştirildi. Ancak, kárlı olmadığı için Türkiye'de kimse üretime yanaşmıyor. Vergi alınmamasına rağmen, ithal edileni de pahalı. Bu da, hastalıkla mücadeleyi engelliyor. Şimdi, ‘‘fenilketonüri’’ yüzünden zeka özürlü olmaktan kurtarılacak 3 bin çocuk için un üreticisi aranıyor.

TÜRKİYE, akraba evliliğinin yaygın olduğu ülkelerin başında geliyor. Her 5 aileden birini, akraba evlilikleri oluşturuyor. Bu akraba evliliklerinden doğan her 7 bebekten birinde de zeka geriliğine neden olan ‘‘fenilketonüri’’ hastalığı görülüyor.

Bunun sonucunda da, ‘‘fenilketonüri’’ hastalığının en sık görüldüğü ülke Türkiye oluyor. Amerika'da her 10 bin, Avrupa'da ise her 30 bin yeni doğan bebekten birinde görülen bu hastalık, Türkiye'de her 3 bin bebekten birinde ortaya çıkıyor. Bu da her yıl doğan 1 milyon 370 bin bebekten 500'ünün ‘‘fenilketonüri’’ hastası olarak doğmasına yol açıyor.

ÇARE ÖZEL UNDA

Ancak, ‘‘fenilketonüri’’ hastası olarak doğan bebeklerde mutlaka zeka geriliğinin görülmesi gerekmiyor. Tedavi edildiği taktirde, bu bebeklerin de zekası, normal düzeye ulaşabiliyor. Bunun için de, bebeğin doğumundan 12 yaşına gelinceye kadar mutlaka özel gıdalarla beslenmesi gerekiyor.

‘‘Fenilketonüri’’ hastası bebeklerin iki yaşına gelinceye kadar özel mamalarla, iki yaşından 12 yaşına kadar da özel unlardan üretilmiş gıdalarla beslenmesi şart. Ancak, ithal edilen bu mamaların yarım kiloluk bir paketinin fiyatı 100 milyon lirayı buluyor. ‘‘Fenilketonüri’’ hastası bebeklerin bir yaşına kadar bu mamalardan ayda bir, iki yaşına kadar da ayda iki paket kullanması gerekiyor. Bunun sonucunda da, ‘‘fenilketonüri’’ hastası bebeklerin sadece mama masrafı yılda 1 milyar 200 milyon lira ile 2 milyar 400 milyon liraya ulaşıyor.

İki yaşından itibarende bu bebeklerin ekmekten, makarnaya, bisküviden çorbaya kadar tüm gıdalarının özel üretilmiş olması gerekiyor. Ancak, fazla tüketimi olmadığı için makarnacılardan, unculara, çikolatacılardan çorbacılara kadar hiç bir Türk gıda üreticisi, bu ürünleri üretmeye yanaşmıyor. Bunun sonucunda da, ‘‘fenilketonüri’’ hastalarının kullandığı tüm gıdaların yurt dışından ithal edilmesi gerekiyor.

İthal edilen bu ürünlerin fiyatının yüksek olması da, bu hastalıkla mücadeleyi zorlaştırıyor. ‘‘Fenilketonüri’’ hastalığına yakalanmış olarak her yıl doğan 500 bebekten büyük bölümü de, pahalı olduğu için gerektiği gibi beslenemiyor ve geri zekalılığa mahkum ediliyor.

FORMÜLE TALEP YOK

‘‘Fenilketonüri’’ hastalığına bağlı zeka geriliğini önlemek amacıyla 1986 yılında kurulan Fenilketonürili Çocukları Tarama ve Koruma Derneği, 13 yıldır bu hastalıkla mücadele için çalışıyor. Dernek, Hacettepe Üniversitesi Gıda Mühendisliği Bölümü ile işbirliği yaparak, ‘‘fenilketonüri’’li çocuklar için Türkiye'de üretilecek unun formülünü geliştirdi. Bu formülle üretilecek unlarla yapılacak gıdalar, ithallerine oranla onda bir fiyatına mal edilebilecek. Böylece, Türkiye'deki tüm ‘‘fenilketonüri’’li çocukların bu gıdalarla beslenmesi sağlanabilecek. Bu çocukların da geri zekalı olmaları önlenebilecek.

Ancak, arkadaşımız Zeliha Aslan'ın görüştüğü Hacettepe Üniversitesi Pediatri Anabilim Dalı Başkanı İmren Özalp'e göre, şu ana kadar Türkiye'deki hiçbir gıda üreticisi, kárlı bulmadıkları için bu formüle talip olmadı.

UNCU ARANIYOR

Özalp, ‘‘Geliştirdiğimiz formülü kullanarak, bu gıda maddelerini üretmek cazip olmayabilir ama, 3 bin çocuğu geri zekalı olmaktan kurtaracak, un üreticisi arıyoruz’’ dedi.

Sağlık Bakanlığı Ana Çocuk Sağlığı Genel Müdür Yardımcısı Müfit Üstündağ da fenilalanin maddesi içermeyen bu özel unu üretecek firmaların kár etme şansları bulunmadığına dikkat çekerek, ‘‘Un üreticileri, yılda 3 bin hasta için bu özel unu üretmeye yanaşmıyor. Ancak, fenilketönüri hastalığıyla doğan çocukların tedavisi için bu unun Türkiye'de üretilip, ucuza maledilmesi şart. Devlet ithal edilen bu ürünlerden vergi almasa da, fiyatlarının astronomik boyutlarda olması yüzünden, dar gelirli aileler, çocukları için bunları alamıyor. Göz göre göre bu çocuklar, geri zekalılığa mahkum ediliyor’’ dedi.

Fenilketonüri nedir?

FENİLKETONÜRİ, kalıtsal metabolik bir hastalık. Bebekler, bu hastalığa yakalanmış olarak doğuyor. Fenilketonürili çocuklar, proteinli gıdalarda bulunan fenilalanin aminoasidini, karaciğerlerinde parçalayamıyor. Bunun sonucunda da kanlarında artmış olan fenilalanin, gelişmekte olan beyinlerini etkiliyor. Çocuğun sinir sisteminde hasar meydana gelmesinin yanı sıra, ileri derecede zeka özürü de oluşuyor.

Bebekler, ilk birkaç ay fenilketonüriden etkilenmiyor. Ancak, özel gıdalarla beslenmedikleri taktirde, fenilketonürili çocuklar 5-6 aylık olduktan sonra zekalarında gerileme belirgin hale geliyor. Diğer bebekler gibi, oturma, yürüme ve konuşma becerilerini kazanamıyor. Beyin gelişimleri normal olmadığından, başları da küçük kalıyor. Bu nedenle, 12 yaşına gelinceye kadar, özel üretilmiş un ve şehriye içeren gıdalarla beslenmeleri gerekiyor. Erken teşhis edildiğinde fenilketonüri tedavi edilebilen bir hastalık. Bebeğin beyni, bu hastalıktan etkilenmeden yani ilk birkaç ay içinde teşhisin konulması gerekiyor. Bu nedenle, her yeni doğan bebeğe guthrie testinin uygulanması ve ilk 15 gün içerisinde özel bir filtre kağıdına topuktan bir damla kan alınması gerekiyor.