Ya milyonda bir görülen hastalığa yakalanırsanız

Geçtiğimiz günlerde oğlu otizm hastası olan bir arkadaşım ile konuşuyordum. Teşhis yeni koyulmuş, ne yapacağını bilemediği bir dönemde. Hangi uzmana götürsem diye düşünüyordu. Bir an kendimi yerine koydum, sanki zirvesi olmayan bir dağa tırmanmaya çalışıyordu ve herkes ona "bu taraftan git" diyordu. Panik, çaresizlik, endişe iç içe geçmiş bir sürü olumsuz duygu vardı.

YA MİLYONDA BİR GÖRÜLEN HASTALIK SİZİ BULURSA

Ancak konumuz sadece gelişimsel bir bozukluk olan otizm değil. Milyonda, 2 bin kişide bir görülen bir sürü hastalık var. Tıpta bunlara nadir hastalıklar deniliyor. Peki, eğer böyle bir hastalığa yakalanırsanız ne yapmamız gerektiğini biliyor muyuz?

- Eğer 3-4 ay boyunca bir türlü sonuç alamadığınız bir şikayetiniz varsa, bir türlü doğru teşhis koyulamıyor demektir ve atabileceğiniz en iyi adım sorunun kaynağı olan organınızla ilgili uzman bir merkeze gitmeniz.

- Yani mesela cildinizde bir türlü çözülemeyen bir sorun varsa farklı farklı doktorlara gidip, komşudan duyduğunuz bitkileri aktardan almak yerine bir deri hastanesine gidebilirsiniz. Mesela İstanbul'da yaşayanlar Bakırköy Lepra Deri ve Zührevi Hastalıklar Hastanesi'ne başvurabilir. Gözünüzde bir sorun varsa göz hastanesine, kulak burun boğaz ile ilgili bir sorunda bu konuda uzmanlaşmış bir hastaneye ya da kliniğe gidin.

-Devlet ve üniversite hastaneleri ilk tercihiniz olsun. Zira çare ararken durumunuzu suistimal etmek isteyenler olabilir.

- Diyelim ki size teşhis koyuldu ve ömrünüz boyunca yaşamanız gereken bir hastalığa, soruna sahipsiniz. "Şimdi ne yapacağım" duygusuna kapılmanız işten bile değil. Eğer böyle bir sorun ortaya çıkarsa tabii ki psikolojik destek alın ama unutmayın ki yalnız değilsiniz. Türkiye'de yaklaşık 5 milyon kişi nadir hastalıklardan etkileniyor. Sizinle aynı hastalığı yaşayan binlerce insan var. Kendinizi yalnız hissetmeyin.

- Hastalığınıza dair bir vakıf, dernek varsa onlara üye olun. Hastalığa sizden önce yakalanmış insanlar yolunuza ışık tutacak. Çünkü geçtiğiniz yollardan geçti, hissettiğiniz duyguları hissetti. Dernekler ayrıca hastalığınızı tedavi ettiğini söyleyerek cebinize göz dikilmesini de önleyebilir. Yani paranızın da suistimal edilmesini istemiyorsanız derneklerle iletişime geçin.

- Eğer hastalığınızın kalıtımsal yönü varsa genetik uzmanına da başvurun.

- Başkalarının deneyimlerine kulak verin ama unutmayın ki hiçbir hastalık tüm insanlarda aynı şiddette görülmeyebilir. Daha şiddetli ya da daha hafif atlatabilirsiniz.

- Eğer bu konuda uluslararası bir kuruma başvurmak isterseniz Orphanet'ten yardım almayı deneyebilirsiniz. Düzenli olarak yayınlar çıkaran Orphanet, nadir hastalıklar ile ilgili araştırmaları takip ediyor.

- Son olarak unutmayın ki tıp ilerliyor ve hiçbir zaman ümidinizi yitirmemek gerekiyor. Ancak ne zaman çözüm bulunacağı belli olmayan hastalığa karşı savaşmak ve ondan kurtulmak yerine, onunla yaşamaya alışmak ve kabullenmek psikolojik olarak da size iyi gelecektir.