Oğlum beni doğru yola soktu

◊ Hayırseverliği, sizin için başkalarına yardım etme kavramını anlatabilir misiniz?

- Dublin’de Our Lady’s adında bir çocuk hastanesi var. Maalesef hastane yıllardır yetersiz finansmanın kurbanı oldu. Sahip olması gereken ekipman yok. Dublin’deki evime gittiğimde her Noel kız kardeşimle iki büyük kamyoneti oyuncaklarla doldurur, Our Lady’s’e giderdik. O hastanede anne babalar ölümcül hastalıkları olan çocuklarıyla uğraşıyorlar. Orada gerçekten yürek parçalayıcı zor saatler geçiriyordum. İşlerin olması gerektiği gibi olmadığını görmek beni hayal kırıklığına uğratırdı. ‘Bu insanlar ihmal ediliyorlar’ derdim, benim için de dönüm noktası buydu.

◊ Hastalık teşhisi nasıl konuldu?

- James’in önemli gelişimsel gecikmeleri olduğunu biliyordum. Ama ne yöne gideceğini bilmiyordum, küçüktü ancak nöbetler geçiriyordu. Önce serebral palsi teşhisi kondu, bu yaygın bir yanlış teşhis. Çünkü serebral palsi ve Angelman sendromu benzer özelliklere sahip. Ardından doğru teşhis konuldu.

◊ James ile olan yolculuğunuz size neler öğretti?

- Birçok yönden, James bana kendime bakmayı öğretti, çünkü ona bakmam ve yanında olmam gerekiyordu. Sanırım James iki yaşındayken alkolü bıraktım. Oğlum doğru yola girmek, alkolü ve uyuşturucuyu bırakmak için kullandığım yakıtın en önemli parçasıydı. Tüm çocukların anne babalarına ihtiyacı vardır. Tüm bunlar bana kendime bakmayı öğretti. Bana kendi içimdeki yaşama arzusuna erişmeyi öğretti.

James inanılmaz derecede güçlü, cesur ve iradeli. Çoğumuzun iki veya üç yaşına geldiğinde ulaştığı fiziksel yeteneklere ulaşmak için çok çalışıyor. Çok önemli mücadeleleri var. Asla kendine bakamayacak belki ama bana iradenin gücünü öğretti. İki oğlum da bana çok şey öğretti. Gerçekten iki oğlumun da beni, benim onları yetiştirdiğimden daha fazla yetiştirdiğini hissediyorum.

KOMİK VE KÜSTAH

◊ Peki James’in sizden neler öğrendiğini düşünüyorsunuz?

- Hiçbir fikrim yok. James benim için bir gizem. Sevilmenin, saygı duyulmanın, dahil edilmenin ve ilginin iyi hissettirdiğini öğrenmesini umuyorum. Ayrıca James gerçekten çok hoş bir genç adam. Çok komik. Biraz küstah. Manhattan’ı aydınlatacak bir gülümsemesi var. Çok muhteşem bir ruhu var ve etrafında olmak çok eğlenceli. İnsanlar onu sevdiğinde işte o zaman en iyi halinde oluyor. Peki benden ne öğrendi? Bilmiyorum. Geç yatmak belki. (Gülüyor)

Ne yaşadıklarını anlatmaktan çekinmeyelim

◊ Farklı ve özel olarak tanımlanabilen kişilerle etkileşime girmenin en iyi yolu nedir?

- Sorun... Belki bazı insanların duyguları incinir. Ama eğer James’le birlikteysem ve biri bana onu sorarsa rahatsızlığını söylerim. James doğduğunda, onun fiziksel ve nörolojik olarak mükemmel olduğunu düşünmüştük. Sonra Angelman Sendromu adı verilen bir rahatsızlığı olduğu ortaya çıktı, bu hastalık yüzünden konuşamıyor ve fiziksel olarak hareket etmekte zorluk çekiyor. Kaslarını ve hareketlerini tamamen kontrol edemiyor. Bilişsel olarak, 21 yaşında olması gereken yerde değil. Bu yüzden soru için teşekkür ederim. Bunu herkese söyleyebilirim. Saçmalık sadece gölgede var olur. Zararlı şeyler gerçekten sadece karanlıkta var olur. Bir şey aydınlığa çıkar çıkmaz hakkındaki olumsuzluk gücünü kaybeder. Bu yüzden, çocuklarımızı büyüleyici bulalım. Ne yaşadıklarını anlatmaktan çekinmeyelim. Evet farklılar. Sorun değil. Hepimiz birbirimizi eğitelim. Özel ihtiyaçları olan bir çocuğun babasıyım. Yıllar boyunca aynı durumda olan binlerce aileyle tanışma fırsatı yakaladım. Konuşalım. Çocuklarımız neye ihtiyaç duyduğu, neyin farklı olduğunu ayrıca onları diğer çocuklarla aynı kılan şeyin ne olduğu konuşalım.

 Angelman Sendromu nedir

Colin Farrell’in ünlü model Kim Bordenave ile birlikteliğinden dünyaya gelen 21 yaşındaki oğlu James, Angelman Sendromu adı verilen genetik bir hastalıkla savaşıyor. Angelman Sendromu, gelişim gecikmesi, konuşma ve denge sorunları, zihinsel engellilik ve bazen nöbetler olarak kendini gösteriyor.