İstanbul Büyükşehir Belediye Başkanı'na Açık Mektup

Bilindiği gibi; Türkiye Kas Hastalıkları Derneği, 1991 yılından beri, İstanbul Büyükşehir Belediyesi’nce kas hastaları yararına kiralanmış bulunan 578 m² büyüklüğündeki arsa üzerindeki mülkiyeti kendisine ait olan binada hizmet veriyor. Ancak kas hastaları ve onların ebeveynlerinden oluşan Dernek üyeleri 2009 yılından beri tahliye edilme korkusu ile yaşıyorlar.

Her seferinde bir şekilde durdurulmuş olan tahliye kararlarının sonuncusu, Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’ne 1 Temmuz 2015’te –binanın mülkiyetinin Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’ne ait olduğunu ispatlamak için açılmış bulunan davanın hâlâ devam ediyor olmasına karşın- tebliğ edildi. Derneğin 7 Temmuz 2015 günü saat 11.00’e kadar tahliye edilmesi istendi.

Dernek üyeleri ve yöneticileri dün Siz’inle görüşebilmek ümidiyle İstanbul Büyükşehir Belediyesi’ne gittiler. Fakat görüşme sağlanamadı. Belediye Meclisi üyelerinden Sayın Ertuğrul Gülseven’den alınan bilgiye göre, tarafınızdan tahliyeden vazgeçilmesi ile ilgili bir talimat verilmiş bulunuyor. Ancak ne yazık ki bu talimatı alan kişi ya da kişilere ulaşılamadı. Ve elimizde bunu ispatlayacak herhangi bir yazılı belge de yok.

Ülkemizdeki kas hastalarının daha kaliteli yaşam sürmelerinin koşullarını yaratmak, hastalara ve topluma rehber olmak, çözüm önerileri geliştirerek uygulanmasını sağlamak amacıyla 1978 yılında kurulan bu dernek, o günden bugüne hiç şaşmadı bu amaçtan. Derneğin saygın bir bilim adamı olan kurucusu Sayın Coşkun Özdemir, nöromüsküler hastalıklar konusunda Türkiye’nin en önemli isimlerinden biri. Sayın Özdemir ve kurmuş olduğu dernek, yaşamlarına doğuştan gelen bir talihsizlikle başlayan kas hastalarının tek şansı. Çünkü 200 den fazla türü bulunan kas hastalıkları ne yazık ki çok iyi bilinmiyor ve çoğu zaman doğru tanımlanamıyor ülkemizde. Henüz kesin bir tedavi seçeneği bulunmayan bu hastalıkları taşıyan pek çok kişi kötü niyetli kişilerce sahte tedavi önerileri ile kandırılıyor. Birçoğu tüm mal varlığını satarak bu kötü niyetli umut tacirlerinin peşinde hayatını tüketiyor. Türkiye’de, kas hastalarını bilgilendirerek bu gibi yanlış yönlendirmelerden koruyan herhangi bir başka kurum ya da kuruluş yok bu derneğin dışında.

Kamu Yararına Çalışan Dernek statüsüyle hizmet veren Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’nin Yeşilköy’deki mütevazi binasında; kas hastalarının sosyal yaşamla bütünleşmesine yönelik meslek edindirme eğitimleri, fizik tedavi ve rehabilitasyon hizmetleri, takı ve ahşap boyama kursları, psikoterapi hizmetleri ücretsiz olarak veriliyor. Kas hastaları ve ailelerinin ruh sağlıklarının korunması ve iyileştirilmesine yardımcı olmak amacıyla Dernek bünyesinde oluşturulan ‘Psikolojik Destek Grubu’, ihtiyaç duyan her kas hastasına ve ailesine ücretsiz psikolojik destek sunuyor. Dernek bünyesinde oluşturulan ‘Hasta Gönüllü Ağı Projesi’ 2010 yılı başından beri toplum tarafından unutulmuş kas hastalarının beceri ve yetenekleri bir araya getiriyor. Hastalar arası bilgi akışı doğru bilginin yayılmasını sağlıyor.

Derneğin web sitesinde söz konusu tahliye kararının ardından yayınlanan duyuruda:

“Buradan İstanbul Büyükşehir Belediyesi’ne yeniden sesleniyoruz:

Haberiniz var mı; hemen her gün ülkenin ücra köşelerinde soluksuz kalarak ölen, omurgası eğrilen, bir tekerlekli sandalyesi olmadığı için yerlerde sürünmeye mahkûm edilen binlerce hastamız var.

Haberiniz var mı; bugün ülkemizde kötü bakım koşullarında on sekizinde, yirmisinde ölen kas hastaları Avrupa’da kırkında spor yapıyor, evleniyorlar!

İşte, Türkiye Kas Hastalıkları Derneği bu koşullarda mücadele ediyor. Kas hastalarının insanca yaşama koşullarına sahip olması için çabalıyor. Başka ülkelerdeki hastalar gibi, biraz daha soluk alabilsin, spor yapabilsin, eğitim alabilsin, kırkına kadar yaşayabilsin diye mücadele ediyor.

Derneğimiz sahte tedavilerle hastalarımız daha fazla aldatılmasın, şarlatanların elinde umutlarını ve güçlerini tüketmesin diye mücadele ediyor; üstelik çok sınırlı olanaklarla… Üstelik devletten tek kuruş bile katkı almaksızın. Üstelik dernek merkezine bile ulaşmayı güçlükle başaran bir avuç gönüllü kahramanın gecesini gündüzüne katan gönüllü çabalarıyla…”

deniliyor ve İstanbul Büyükşehir Belediyesi’nden destek isteniyor…

Sayın Başkanım,

Ben de bir kas hastasıyım. Yaşamımı tekerlekli sandalyeye bağımlı olarak sürdürüyorum. Yemeğimi kendi kendime yiyemiyor, suyumu kendim içemiyorum. Allah’ıma çok şükür ki, bir elimle diğerini destekleyerek kullanabildiğim tek parmağımla yazılarımı yazabiliyorum. Belki ben bir mesleğim olduğu için arkadaşlarımdan daha şanslıyım. Ancak sonuçta onlarla aynı duyguları paylaşıyorum.

İstanbul Büyükşehir Belediyesi’nin 578 m² lik bir arsaya ihtiyaç duyduğunu hiç sanmıyorum. Bu yüzden, Dernek duyurusunda da dile getirilmiş olduğu gibi, üzerinde Türkiye Kas Hastalıkları Derneği’nin binası bulunan arsanın bedelsiz ve kirasız olarak kas hastalarının hizmetine tahsis edilmesini ya da Dernek için bir başka yer verilmesini umuyorum.

Sizin yüce gönlünüze ve yüksek adaletinize güveniyorum…