Genetik Danışma Merkezleri çoğalmalı

Türkiye Kas Hastalıkları Derneği (KASDER) 1978 yılında Prof. Dr. Coşkun Özdemir öncülüğünde kas hastaları ve hasta yakınlarına hizmet vermek amacıyla kurulmuş bulunuyor. Dernek, çoğunluğu kalıtımsal olan nöromusküler hastalıklarla ilgili olarak; hastaların toplumla bütünleşmesini gerçekleştirmek, daha kaliteli bir yaşam sürmelerini sağlamak, hastalıklarla ilgili bilimsel, kültürel ve toplumsal projeleri hayata geçirmek hedefleri doğrultusunda çalışıyor.

KASDER, geride bıraktığımız Engelliler Haftası’nda kas hastalarının karşılaştığı sorunlara dikkat çekti. KASDER Yönetim Kurulu Başkanı Prof. Dr. Özdemir’e göre; engelli bireylerin yaşamın tüm alanlarında engelli olmayan bireyler ile eşit haklara sahip olması ve insanlık onuruna yakışan hayat standartlarına ulaşması konusundaki devlet politikaları yetersiz.

Prof. Dr. Coşkun Özdemir kas hastalıklarının tanı ve tedavisinde multidisipliner yaklaşımın kritik öneme sahip olduğunu söylüyor.

Prof. Özdemir kas hastalarının tedavi sürecinde iç hastalıkları, ortopedi, göğüs hastalıkları, kardiyoloji, fizyoterapi, beslenme ve psikoloji birimlerinin bütünsel desteğine ihtiyaç duyduklarını belirtiyor. Bu nedenle de T.C. Sağlık Bakanlığı’nın bir an önce kas hastaları için multidisipliner tedavi merkezleri oluşturması gerektiğini ifade ediyor.

Kas hastalıklarının önemli bir bölümü genetik geçişli hastalıklar. Ülkemizde, ne yazık ki, genetik inceleme ve doğrulama yapacak merkezlerin sayısı sınırlı. Üniversite hastanelerinde hastaların, genetik tanı başta olmak üzere, tetkiklerinin yapılması için yaklaşık altı ay sonrasına randevu verilebilmekte. Sonuçların çıkma süreci de eklenince, doğal olarak, hastaların tanı ve tedavi süreçlerinin başlaması zorlaşıyor.

Prof. Dr. Coşkun Özdemir; kas hastalıklarının teşhisinin genetik raporlarla konulduğunu, ancak, ne yazık ki, rapor masraflarının sadece kas hastalıklarının birkaç türü için SGK kapsamında karşılandığını söylüyor. Prof. Özdemir, hastaların doğru teşhis konulana dek farklı farklı kas hastalıkları teşhisi ile yaşadıklarına ve bu nedenle erken tanı ve tedavi olanaklarından yararlanamadıklarına değiniyor ve hastaların teşhisinin doğru olarak yapılabilmesi adına; kas hastalıklarının tüm tipleri için genetik taramaların tam olarak yapılmasını talep ediyor. Prof. Özdemir’e göre, ailelerin danışabileceği genetik danışma merkezleri sayısının da arttırılması gerekiyor.

Henüz kesin bir tedavisi olmayan kas hastalarını biraz olsun rahatlatacak tek yöntem fizyoterapi. Ancak, KASDER Yönetim Kurulu Üyesi İpek Badırgalı’ya göre, T.C. Sağlık Bakanlığı’nın verdiği haftalık bir saatlik fizyoterapi hakkı yetersiz. Badırgalı, çoğu ağır seyirli olan kas hastalıklarının yoğun bir fizyoterapi programı gerektirdiğini vurgulayarak T.C. Sağlık Bakanlığı’nın hasta/saat üzerinden değil, hastanın alacağı verim üzerinden bir çalışma modeli geliştirerek fizyoterapi yaklaşımını bir an önce revize etmesini istiyor.

Badırgalı ayrıca, fizyoterapi hizmeti sorumluluğunun “Eğitim ve Rehabilitasyon” başlığı altında T.C. Milli Eğitim Bakanlığı bünyesinde verilmeye başlanmasıyla birlikte çok sayıda merkez açıldığını, ancak, alanında uzman personel istihdam edilmediğini ve sunulan hizmetin kas hastaları için yeterli olmadığını söylüyor. Badırgalı, kas hastalarının her birinin farklı fizyoterapi programına tabi olması gerektiğinin ve bu alanda uzmanlaşmış fizyoterapistlerin önemli bir ihtiyaç olduğunun altını çiziyor.

Ben de bir kas hastası olarak Sn. Badırgalı’ya katılıyorum ve ailelerin kas hastalıkları konusunda bilgi alabileceği yerlerin sınırlı olduğunu, yeni teşhis alan hastaların çoğu zaman dernekler aracılığıyla bilgi almaya çalıştığını düşünüyorum. Doğru bilgilendirme mekanizmalarının hayata geçirilebilmesi için ise, T.C. Sağlık Bakanlığı ve Sivil Toplum Kuruluşları işbirliğinin geliştirilmesi gerektiğine inanıyorum.
Engellerimizi hissettirmeyecek engelsiz bir yaşam dileği ile…