Down Sendromlu bir çocuğun annesi olmak…  

1970 yılında Üsküdar Amerikan Kız Lisesi’nden 67 genç kız mezun oldu. Bu kızlardan biri de bendim. Hepimiz farklı yönlere dağıldık, yükseköğrenimlerimizi tamamlayıp hayata atıldık. Çoğumuz ruh eşlerimizi bulup yuvalarımızı kurduk. İçimizden biri bundan 36 yıl önce ilk çocuğunu dünyaya getirdi. Çok güzel bir oğlu olmuştu. Bu yazıyı ona ithaf ediyorum.

Bebek çok sağlıklı görünse de diğer bebeklerden biraz farklıydı. Doktorlar bu güzelim bebeğin Down Sendromlu olduğunu söyledi. O dönemde Down Sendromu’nun ne olduğunu bilenimiz pek yoktu. Kısaca özetleyecek olursak:

Down Sendromu, genetik bir farklılık sonucunda, insanda 21. kromozom çiftinde bir fazla kromozomun bulunması sonucunda ortaya çıkıyor. İnsan vücudunu oluşturan hücrelerin çekirdekleri kromozomlarla birbirlerine bağlanmış olan genlerden oluşuyor. Çiftler halinde kümelenmiş olan 23 çift kromozom bulunuyor. Yani insan vücudunda toplam 46 kromozom olması gerekiyor. Down Sendromlu kişilerde ise 47 kromozom bulunuyor. Buradan da anlaşılacağı gibi, Down Sendromu bir hastalık değil, genetik bir farklılık.

Genler ve kromozomlar fizyolojik ve kişilik yapımızın ana unsurlarını oluşturuyor. Dolayısıyla, fazladan sahip olunan bir kromozom kuşkusuz vücutta bazı fonksiyonel ve yapısal değişikliklere neden oluyor. Örneğin; Down Sendromlu bir çocuğun fiziksel görünümü diğer çocuklardan farklı olabiliyor ve çocuğun bir takım sağlık sorunları bulunabiliyor. Ayrıca bu çocuklarda hafif veya orta şiddette zekâ geriliğine rastlanabiliyor. Genellikle diğer çocuklardan daha kısa boylu olan Down Sendromlu çocukların karın yapıları gevşek ve bombeli, burunları ise küçük oluyor. Bu sendromla doğan çocukların % 80’inde bulunan kas gevşekliği nedeniyle başlarını tutma, oturma ve yürüme gibi beceriler ancak zamanla kazanılabiliyor. Çocukların öğrenme güçlüğü ise kendini bir yaşından sonra belli ediyor. Bu çocuklar cümle kurmaya iki-üç yaşında başlıyor, bu yüzden de özel eğitim almaları gerekiyor.

Down Sendromlu çocukların zekâ seviyeleri farklılıklar gösterebiliyor. Bebeklik çağlarında diğer çocuklar gibi olsalar da, ilerleyen yaşlarında sıkıntılar meydana geliyor. Bu çocuklara erken dönemde verilen eğitim, zekâ düzeylerini ve becerilerini geliştirebilmelerini sağlıyor. Ayrıca, bazı tıbbi sorunlara Down Sendromlu insanlar arasında daha büyük sıklıkla rastlanıyor. Örneğin; Down Sendromlu bebeklerin yaklaşık % 40 kadarı kalp problemi ile doğuyor, bunların da yaklaşık yarısı bir aşamada kalp ameliyatına ihtiyaç duyuyor. İşitme ve görme sorunları, tiroid rahatsızlıkları, solunum problemleri, mide ve bağırsak hastalıkları ile zayıf bağışıklık sistemi de Down Sendromlu bireylerin yaşadıkları tıbbi sorunlar arasında yer alıyor. Bununla birlikte, bazı Down Sendromlular’da da hiçbir sağlık problemine rastlanmıyor.

Doğan her 800 bebekten birinde Down Sendromu görülüyor. Türkiye’de her yıl 1500 Down Sendromlu bebek doğuyor. Down Sendromu; bütün yaşlardaki, ırklardaki, dinlerdeki ve ekonomik şartlardaki insanları etkiliyor. Türkiye’de 100.000 Down Sendromlunun yaşadığı tahmin ediliyor. Ve son olarak, Down Sendromlu insanların hiçbirisi bir diğeri ile tıpatıp aynı özellikleri göstermiyor.

Arkadaşıma geri dönecek olursak, tabii ki hiç beklemediği bu durum onu ve eşini derinden sarstı ve çok üzdü. Eczacı olan arkadaşım üzüntüsünü bir kenara bırakıp oğlu için (adına Ali diyelim) neler yapabileceğini araştırmaya başladı. Öğrendiklerini vakit geçirmeden uygulamaya koyuldu. Normal bir bebeklik geçiren Ali bir buçuk yaşında yürümeye başladı, ancak konuşmakta gecikti. Zaten hiçbir zaman da isteklerini tam olarak anlatmayı başaramadı. Sanırım biraz da bu yüzden aşırı gergin bir çocuk oldu.

Ali dört buçuk yaşında başlayan eğitim hayatını ailesinin desteği ile uzun yıllar –yaklaşık yirmi yıl- sürdürdü. Buluğ çağında gerginliği iyiden iyiye arttı ve aşırı sinirli bir çocuk haline geldi. Arkadaşım Ali’den sonra dünyaya getirdiği kızını yüksek öğrenim çağına geldiğinde, evdeki durumdan daha fazla etkilenmemesi için, yurt dışına gönderdi. Kızının Türkiye dışında bir hayat kurmasına destek verdi. Bence bunu yaparak kızını aslında üstüne düşmeyen bir mesuliyetten kurtarmış, bir başka deyişle ağabeyinin kaderine ortak olmaktan, korumuş oldu.

Ali büyüdükçe ciddi solunum problemleri yaşamaya başladı; bağırsaklarındaki rahatsızlık ise iyice arttı. Bu yüzden çok ıstırap çekiyor, bazı geceler uyumakta zorlanıyordu. Zamanla apartman komşuları Ali’den şikâyetçi olmaya, onu apartmanda istememeye başladılar. Arkadaşım bir anne olarak tüm bu olanlara göğüs germeye çalışırken fazlasıyla yıprandı. Oysa ki komşuları empati yapmayı biliyor olsaydı durum değişebilirdi. Sonunda arkadaşım ve eşi Ali’yi de alarak, temelli olarak Büyükada’daki yazlık evlerine taşındılar. Orada en azından Ali’den şikâyet edecek konu komşu yok. Arkadaşım eczanesinden arta kalan zamanlarında tüm ilgisini Ali’ye yöneltebiliyor. Ancak o da, tüm diğer Down Sendromlu çocukların anneleri gibi kendi ölümünden sonra oğluna kimin bakacağını düşünüyor. Bu yüzden çoğu geceler gözüne uyku girmiyor. Devletin bu çocuklara sahip çıkması, ailelerinin yokluğunda onlara yeni bir yuva verebilmesi ve bu çocukların annelerinin içlerini rahatlatması gerekiyor. Böyle bir güvence, en azından, hayatlarını çocuklarına adamış bu annelerin gelecek ile ilgili kaygılarını biraz olsun azaltabilir.           

Engellerimizi hissettirmeyecek engelsiz bir yaşam dileği ile…