“Biliyorsunuz Down sendromu bir hastalık değil bir kromozom farklılığı”

CHP İstanbul Milletvekili Didem Engin ülkemizde Down sendromlu bireylerin ve ailelerinin yaşadıkları sorunların araştırılması için Türkiye Büyük Meclisi’ne bir önerge sundu. 19 Şubat tarihli önergede, Down sendromlu bireylerin sosyal, toplumsal, kültürel, ekonomik ve sportif hayata etkin bir şekilde katılımlarını sağlayacak önlemlerin tespit edilmesi de önerilmekte. Engin, önergeyi sunduktan sonra 21 Şubat tarihli oturumda söz alarak meseleyi şöyle özetledi:

“Biliyorsunuz Down sendromu bir hastalık değil bir kromozom farklılığı. Ülkemizdeki yaklaşık 70 bin Down sendromlu birey ve ailelerinin Meclisten beklentileri var. Her sene tekrar tekrar rapor almak için çektikleri çilenin son bulması, doğumun hemen ardından erken eğitim ve fizyoterapiye erişimin kolaylaştırılması, örgün eğitim içinde kalarak bütünleştirme eğitiminin yaygınlaştırılması, bakımevi ve rehabilitasyon merkezlerinin kapasitelerinin artırılması, iş hayatına etkin katılım gibi konularda bizden destek bekliyorlar. Başarılarıyla gurur duyduğumuz çok sayıda Down sendromlu birey var, onlara inanmalı ve güvenmeliyiz. Tüm bu sorunların çözüm önerilerini konuşmak üzere hazırladığım kapsamlı araştırma önergesi bu konuda Meclise sunulan ilk önerge.”

Sayın Engin’in araştırma önergesinin gerekçesinde de belirttiği gibi; Down sendromu bir hastalık değil, sıradan bir insan vücudunda 46 kromozom varken, bazı kişilerde bu sayının 47 olması sonucunda oluşan genetik bir farklılık. Bu kromozon anomalisinin nedeni tam olarak bilinemiyor, fakat istatistikler ortalama olarak her 800 doğumda bir görüldüğünü ortaya koyuyor. Dünyada Down sendromlu 6 milyon civarında; ülkemizde ise, elimizde sağlıklı veri bulunmamakla birlikte, yaklaşık olarak 70.000 Down sendromlu birey bulunduğu tahmin ediliyor.

Down sendromlular genel olarak yaşıtlarından daha yavaş büyüseler ve zihinsel gelişimleri geriden gelse bile, uygun eğitim programları ile toplumsal hayata katılabiliyor, katkıda bulunabiliyor ve çeşitli başarılar kazanabiliyorlar. Didem Engin’in vurguladığı gibi, Down sendromlu çocuklar ve yetişkinlerin hayatlarını mümkün olduğunca bağımsızca sürdürebilmeleri için nitelikli eğitim hizmetlerine erişimlerinin etkin bir şekilde sağlanması büyük önem taşıyor. Bu nedenle, Down sendromlu bebeklerin doğumun hemen ardından erken eğitime ve fizyoterapiye başlamaları gerekiyor.

Bildiğiniz gibi, özel eğitim rehabilitasyon merkezlerinde verilen bireysel, grup, dil terapisi, fizyoterapi gibi destek eğitim hizmetlerine ücretsiz erişim için sağlık kurulu raporu alınması gerekli. Bu raporun alınması çoğu zaman bürokratik işlemlerden dolayı uzuyor ve uzama Down sendromlu bebeğin eğitime başlamasını geciktiriyor. Oysa, önergenin gerekçesinde de belirtildiği üzere, araştırmalar kapsamlı bir erken eğitim programından yararlanamayan Down sendromlu çocukların ölçülebilen zihinsel gelişimlerinin gerilediğini tespit etmiş durumda. Didem Engin’in bu konudaki önerisi, rapor alma sürecinin kolaylaştırılarak hızlandırılması. Engin, Down sendromunun kan testi ile kesin olarak belirlenebilen ve değişmesi mümkün olmayan genetik bir durum olduğuna dikkat çekiyor ve bu nedenle tanıyı takiben engelli raporunun otomatik ve süresiz olarak çıkartılmasını ve eğitim hizmetlerine en hızlı şekilde başlanmasını öneriyor. Ayrıca, Down sendromlu çocukların yaşıtları ile bir arada olabilmelerine olanak tanıyan bütünleştirme eğitimine ağırlık verilmesi; eğitimcilerin ve idarecilerin Down sendromu konusunda doğru bilgi sahibi olmaları için düzenli hizmet içi eğitimler alması; okulların fiziki yapılarının Down sendromlu çocuklar da dâhil olmak üzere tüm engelli çocuklarımız için uygun hale getirilmesine öncelik verilmesini talep ediyor.

Didem Engin’in araştırma önergesinde dikkat çektiği bir diğer önemli konu da dünyada olduğu gibi ülkemizde de Down sendromlu bireylerin yaşam süresinin uzamış olması. Engin, ilerleyen yaşlardaki Down sendromlu bireylerin bu yaşlara özel gereksinimlerinin belirlenmesinin, tıbbi ve sosyal gereksinimlerinin karşılanacağı ortamların ve hizmetlerin şimdiden planlanmaya başlanmasının ivediliğini de aslında hepimize hatırlatıyor.

Meclise sunulan araştırma önergesinde, engelli çocuk sahibi ailelerde ne yazık ki sıkça izlenen “çocuğum tek başına hayatını sürdüremez” yönündeki umutsuzluğun ve algının giderilmesi gereğine de parmak basılıyor. Engin, bu noktada bir araştırmanın sonuçlarına değiniyor ve: “Yapılan bir araştırmaya göre 51 Down sendromlu çocuktan 41'inin ailesi çocuklarının işe girmesiyle ilgili hiçbir girişimde bulunmamıştır. Çünkü aileler işverenlerin çocuklarını istihdam edeceğini düşünmemekte, çocuklarının çalışabileceğine inanmamakta ya da verdikleri mücadelelerden yoruldukları için yeni bir alanda mücadele etmeyi göze alamamaktadırlar.” diyor. Önergede, bu açıdan, ailelerin çocuklarının yapabilecekleri işler konusunda bilinçlendirilmelerinin sağlanmasının önemi vurgulanıyor.

Didem Engin, sonuç olarak; ülkemizdeki Down sendromlu bireylerin sosyal, toplumsal, kültürel ve ekonomik hayata katılabilmeleri ve kendi ayakları üzerinde durabilmeleri için doğumdan itibaren atılması gereken hayati adımlar söz konusu olduğunu söylüyor ve “Bu adımlar ihmal edildikçe Down sendromlu çocuklarımız ve aileleri kendilerini toplumdan dışlanmış, yok sayılmış hissetmeye devam edeceklerdir.” diyor.

Engin, bu dışlanmışlık ve yok sayılmışlık durumunun önüne geçebilmek ve Down sendromlular ile ailelerinin geleceğe umutla bakabilmelerini sağlamak için bir an evvel Meclis çatısı altında tüm partilerin bir araya geldiği, konunun uzmanlarının, sivil toplum kuruluşlarının, ailelerin ve konuya ilişkin tüm tarafların görüş ve önerilerinin alınabileceği, çözüm önerilerinin geliştirilebileceği bir araştırma komisyonunun kurulmasını öneriyor.

Umarım Türkiye Büyük Millet Meclisi bu öneriyi kabul eder ve sözü edilen araştırma komisyonu bir an önce kurulur.

Engellerimizi hissettirmeyecek engelsiz bir yaşam dileği ile…