Bir annenin çaresizliÄŸi

Bu mail doÄŸuÅŸtan beri zor bir hastalıkla yaÅŸayamaya çalışan Berrak’ın annesi Belgin’dendi.Â

Belgin’le tanışmamız yani sohbet etmeye ve dertleşmeye başlamamız yaklaşık bir sene kadar öncesine dayanıyor. Çektiği acıları sıkıntıları ara sıra bana yazardı.

Berrak için facebook’ta yardım sayfaları açıldı, bir sürü insan küçük büyük, kendi birikiminden yardımlar yaptı. Ben de sayfamdan yardım edin lütfen diye duyurularda bulundum. Yapılan yardımlar haliyle ancak bir yere kadar destek sağlayabildi. Her ne yapıldıysa da tam çözüme maalesef ulaşamadık.

Hele şu son günlerde Belgin’in dertlerine bir yenisi, yani boşanma da eklenince, çaresizlik tavana vurdu.

Salı Yetiş Ayşe’yi de bekleyemedim, bir annenin çığlıklarını size bugün kendi kaleminden yayınlıyorum.

Sevgili AyÅŸe Aral,
 
Konuya öncelikle kızım Berrak'ın doğumuyla başlamak isterim. 
 Â
Berrak, Göztepe SSK Hastanesi’nde zamanında ve son derece sağlıklı doğdu. Daha doğrusu biz 5 sene bunu böyle bildik. Oysa, 5 yıl sonraki teşhisinde Berrak'ın doğum anında oksijensiz kaldığı ve bu duruma doktorların hiçbir şekilde müdahale etmediğini öğrendik. Biz Berrak doğduktan 4 gün sonra her şeyin yolunda olduğunu düşünerek evimize döndük. Ama bir terslik vardı. Berrak çok hareketsizdi ve sürekli uyuyordu. Emmesi de çok zayıftı. Günden güne Berrak'ın zayıfladığını fark ettiğimizde 18 günlüktü ve artık çok geçti. Komaya girmişti. Berrak'ı hemen yoğun bakıma aldılar ve hayatla mücadelesi asıl o gün başladı. Berrak'ın yoğun bakımda hayata dönme mücadelesi tam 20 gün sürdü. Daha sonra her şey yolunda dendi ve evimize döndük. Ta ki çocuk doktoru 5 aylıkken Berrak'ın başını tutamadığını fark edene kadar.
 
Çocuk doktorumuz hemen bizi çocuk nöroloğuna yönlendirdi ve Berrak'a Cerebral Palsi (beyin felci) tanısı konuldu. Hemen fizik tedaviye başlamamız önerildi ve haftada 3 saat olmak üzere fizik tedaviye başladık. Ancak bu süre yeterli gelmiyor ve ben orada öğrendiklerimi evde uyguluyordum. Berrak'ın rahatsızlığı ile kendimi dış dünyaya tamamen kapamış, kızımın sağlığına adamıştım. Aslında tam 6 yıldır bu durum halen böyle devam ediyor. Yani biz kızımla 6 yıldır tamamen asosyal yaşıyoruz. Çünkü tedaviler o kadar yoğun ki tüm günümüzü alıyor. Ama ne güzeldir ki emeklerimiz boşa gitmedi ve kızım şu anda başını tutabiliyor, kendi etrafında dönebiliyor, elleriyle nesneleri kavrayabiliyor, koltuktan yere inmeye çalışıyor ve sürünebiliyor ki Berrak 6 aylıkken başını dahi tutamayan bir bebekti. Tıpkı bir bez bebek gibi.
 
İlk başlarda Berrak yapılan tedaviye cevap vermiyor ve bu da benim motivasyonumu oldukça düşürüyordu. Fakat kızımın o sevgi dolu gülen gözlerine baktıkça daha da hırslanıyor ve mücadelemize daha da bir güçle devam ediyordum ki Berrak 2 yaşındayken epilepsi teşhisinin konması ile işimiz daha da zorlaştı. Bu 2 rahatsızlığın bir arada olmasından doğan kaygılarımla araştırmalarımı daha da yoğunlaştırdım ve imkânlarımızın yettiği ölçüde ülkedeki tüm profesörlere götürdüm. Profesörlerin önerilerini aldık ve uyguladık. Bu arada bir profesörümüz bizi Çapa beslenme ve metabolizma bölümüne yönlendirdi. Burada yapılan kan tahlilleri sonucu Berrak’ tan kas biyopsisi ve ardından deri biyopsisi istediler. Araştırmalar sonucu hiçbir annenin duymak istemeyeceği bir tanı ile evimize gönderildik. Kızım hiçbir tedaviyle iyileşemeyecek, boynunu dahi tutamayacaktı. Doğuştan, metabolik bir hastalığı vardı. Kısacası bana eve git kızını köşe yastığı yap dediler.
 
Yine bir gün nöroloji takibimiz sırasında doktorumuzla fikir alışverişindeyken doktorumuz bana gerçek teşhis için Amerika'ya Boston'a gitmemi önerdi. Fakat bu öneri oldukça pahalı bir öneriydi. Tam 60.000 $. Bu parayı denkleştirmem imkansız zannederken, arkadaşlarım bir gün bir sosyal paylaşım sitesinde Berrak adına profil sayfası oluşturdular. Bu sayfayla Berrak için kampanya başlatılmış oldu ve biz tüm parayı kısa bir sürede toparlayıp Amerika'ya geçen yıl bu zamanlar gittik. Kızımın hayatı bu Boston seyahatiyle netleşti. Hiçbir genetik rahatsızlığı olmadığını ve terapilerle sağlığına kavuşabileceğini öğrendiğim günü hiç unutamam. Bunun için kampanyamıza destek olan tüm grup üyelerimize sonsuz minnettarım. Kampanyamız bununla da sınırlı kalmadı ve Berrak'ın Türkiye ayağındaki tüm terapi ve tedavi masraflarını karşılamak üzere 1 yıl daha devam etti. Ta ki 2 ay öncesine kadar. Tam 2 aydır kampanyamıza yardım gelmiyor ve 2 aydır hesapta kalan tutarı da tedavileri için kullandığımızdan, önümüzdeki aylar için tedavi paramız hiç kalmadı. Yani Berrak'ın gelecek güzel günleriyle ilgili umutlarım tükendi. Oysaki her şey nasıl da bir anda yoluna girmiş nasıl da lehimize dönmüştü. Kızım yapılan terapilere hızla cevap vermeye başlamış adeta atağa kalkmıştı. Epilepsisi yok denecek kadar azaldığı için tedavilerden aldığımız sonuç daha da kaliteli olmaya başlamıştı. Evet, maalesef Berrak ve bana bu son 2 ay hayatımızın 2.zor aşamasına başladığımızı gösterdi.
 
Aslında biz 6 yıldır kızımla zor olan birinci aşamayı kat ettik. Kalabalıklar içinde yapayalnız verdiğimiz mücadeleyi şimdi anne, kız baş başa ama gerçekten yapayalnız vermek zorundayız. Eşimle 3 ay önce kızımın süregelen sağlık problemleri sebebiyle başlayan ve bir türlü bitmeyen sorunlarımız sebebiyle ayrılmaya karar verdik. Bu hem Berrak için hem de bizim için daha iyi olacaktı. Ama engelli bir çocukla eşimden ayrıldım diye sanki çok büyük bir hata yapmışım gibi, gerçek kalabalığım zannettiğim, can dediklerim bir bir bizden uzaklaştılar. Artık tamamen yalnızdık. Kızım ve ben. Başından beri yalnız olduğumuz mücadelemizde şimdi gerçek anlamda yapayalnız kalmıştık.
 
Çünkü herkes güzel olanı istiyor, güzel olanı seviyor. Kimse zora gelmek istemiyor. Bu yüzden bizden tıpkı bir vebalı gibi uzaklaşıyorlar. Görmezden geliyor, başlarını çeviriyorlar. En çok da bu canımı yakıyor. Daha önceleri babası var ilgilenmesek de olur diyorlardı. Şimdi ise selam verirsek borçlu çıkarız diye kimse selam dahi vermiyor. Düşene bir tekme de onlar atıyor. Anlayacağın varlık içinde yokluk çekiyoruz. (Kampanyamızda bize yardım eden ve hiç tanımadığım yüzlerce değerli insanı tenzih ederim.) Benim sitemim can dediklerime. Maalesef bu kampanyayla ve boşanma sürecimde de kimin can olduğunu bir kez daha görmüş oldum. Bekliyorsun, yakınındır, görür, sorar sanıyorsun. İstemeye çekiniyorsun ama bir de cesaretini toplayıp, çocuğun uğruna gururunu yerler altına alarak istemek ve ret cevabı almak yok mu?  O zaman işte o zaman niye diyorsun; niye akrabayız, niye aileyiz, olmayalım, zor zamanda birlik olmayacaksak iyi zamanda da olmayalım diyorsun. Yıkılıyorsun, yıkılıyorsun. 
 
Sevgili AyÅŸecim, yine bu boÅŸanma sürecimde yaÅŸadığım birkaç mühim sıkıntımı da anlatmak isterim. Biliyorsun Berrak'ın gün içindeki tüm terapileriyle bizzat kendim ilgileniyor, kayınpederimin Berrak'ın tedavileri için aldığı arabayla götürüyor, hatta havuzda dahi kendim yüzdürüyordum. Fakat tam 2 aydır kızımın kaslarının kuvvetlenmesinde çok mühim yeri olan yüzme sporuna, refleksolojiye ve konuÅŸma terapisine götüremiyorum. Çünkü Berrak'ın denilen araba ayrılık mevzuu olunca altımızdan bir anda alınıverdi. Fizik tedavi ve özel eÄŸitim dersleri evimize yürüyüş mesafesinde olmamasına raÄŸmen baÅŸka ÅŸansım olmadığı ve bu terapilerden de eksik kalarak iyice gerilemesinden korktuÄŸumdan tüm kas kuvvetimi kullanarak, dilim dışarıda, yokuÅŸta, yaÄŸmurda veya güneÅŸte her ne ÅŸartta olursa olsun mutlaka götürüyorum. Minibüse binmeye kalksam koca çocuÄŸu kucağıma mı alayım, arabayı mı katlayıp minibüse koyayım bilemediÄŸimden ve yapamadığımdan mecbur onca yolu hava ÅŸartları ne olursa olsun götürmek zorunda kalıyorum. Tabii bunun bize olumsuz geri dönüşleri oluyor. Gün içinde Berrak'la yeteri derecede ilgilenemeyecek kadar her yerimin aÄŸrıması, ona yemek yapamamam ve yedirememem, fizik tedavi çalışmalarını destekleyememem v.s.  Maalesef eski eÅŸim burnum sürtsün ona geri döneyim diye kayınpederime baskı yaparak arabayı bizden aldı ve biz de bu çok mühim olan dönemde hiçbir tedavimize gidemez olduk. Benim kendi fizik gücümle götürebildiklerim hariç ama inan bana onlar o kadar yetersiz kalıyor ki. Kızım ataÄŸa kalktı. Böyle bir ÅŸey böyle bir çocuÄŸa nasıl yapılır. Nasıl bu kadar hırslı bir çocuÄŸa çelme takılır anlayamıyorum. Öküz öldü ortaklık bitti misali ki Berrak'ın gece nöbet geçirme gibi bir riski de söz konusu. Bunu bile bile benim gibi bir anneyi nasıl bu kadar çaresiz bırakabiliyorlar. Bizim için araba kesinlikle bir lüks deÄŸil, aksine  mecburiyetken, can dediklerimiz nasıl oluyor da bu kadar gözlerini karartabiliyorlar.Â
 
Sevgili Ayşe, görsen minik kızım iyileşmek için her gün nasıl çaba sarf ediyor, o minik yüreği nasıl pır pır ediyor, kollarının altından tutup yürüttüğümde attığı çığlıklarla nasıl evim şenleniyor, yüreğin dayanmaz. Bu minik kız artık 6,5 yaşında ve bir bebek arabasının içine sığmıyor. Onu sıkış tıkış oturtup güneşin altında ki (epilepsi hastalarına güneş çok zarar veriyor) o şekilde terapiye götürüyorum. Ama gittiğimizde çocuğumda güneşin verdiği yorgunlukla terapi yapacak hal kalmıyor. Kızımın bu halini görmek, hak etmediklerini yaşadığını görmek, beni her gün daha da tüketiyor. Artık bittiğimi hissediyorum. 
 
Sevgili Ayşe, ben tüm bu zorlukları sırf kızım İstanbul'da kaliteli bir eğitim alsın, en iyi tedavilerden faydalansın diye çekiyorum. Adapazarı’nda buradaki tedavi imkânları yok ve bu şehirde yaşamak zorundayız. Biliyorsun ki bu şehirde kiracı olmak ayrıca bir dert. Yaklaşık 2 aydır kira yardımı alıyordum fakat bu yardım da geri çekildi. Bu ayki kiramı mutfak masraflarımızdan vermek zorunda kaldık ve ilk kez kızım için markete gittiğimde elimi uzattığım yiyeceklerden fiyatlarını görüp geri çekmek zorunda kaldım. Kızımın çok iyi beslenmesi lazım, ona bunu yapmak istemiyorum. İstediği tüm yiyecekleri yemesini istiyorum ki güçlensin, kuvvetlensin. Bu ayki kira yardımımızın geri çekilmesiyle tepetaklak olan bütçemiz umarım önümüzdeki ay toparlanır. Çünkü sırf kiramı ödeyemediğim için kızımın İstanbul’daki tedavilerinden mahrum kalacağını düşünmek, hızlanan iyileşme sürecimizi bir de bunun baltalayacağını düşünmek beni kahrediyor.
 
Nedense bu ara tüm sorunlar üst üste geldi. Kampanyanın durması, boşanmamız, arabasız kalmamız, terapilere gidemeyişimiz, kiramızı ödeyemeyişimiz, vs... Bunca sorunla başını ağrıttığım için çok üzgünüm ama beni anlarsa ancak Ayşe’m anlar dedim ve yazdım Ayşe’m. Sana yazdım. Benim gibi yakın zamanda eşinden ayrılmış ve kızına çok ama çok değer veren bir anneye yazdım. Beni senden iyi kimsenin anlayamayacağını düşünerek yazdım.

Sevgilerimle,
Belgin Elbirlik