PaylaÅŸ
O günden sonra, her ay kan nakli ve komplikasyonlar nedeniyle hastane odalarında geçen Rahil’in hayatı, 8 yaşındayken dünyaya gelen küçük kardeşi Neil’in iliğinin yüzde 100 uyum sağlamasıyla değişmiş.
İlik naklinden sonra çok zor bir yıl geçiren Rahil ve ailesine ulaşan, ağır ve ölümcül hastalıklı çocukların dileğini gerçekleştiren İngiliz Starlight Derneği, Rahil’e de dileğini sormuş.
Hastane odalarını bile uzay posterleriyle süsleyecek kadar uzay hayranı olan Rahil’in dileÄŸi, Türkiye’deki Uzay Kampı’na gitmek olmuÅŸ. Hemen Ä°zmir ESBAŞ’taki kampla iletiÅŸime geçen dernek yetkilileri, Rahil, annesi Smriti, babası Amit ve kardeÅŸi Neil’i Ä°zmir’e gönderdi. Ve Rahil bir hafta Uzay Kampı’nda eÄŸitim aldı.Â
Sorularıma müthiş cümleler kurarak, çok güzel cevap veren Rahil ve ailesinin hikayesi beni çok etkiledi. Gerçek bir inanç, azim ve mucize örneği olan hikayelerini onlardan dinleyin...
Rahil’e 3 aylıktan 8 yaşına kadar her ay kan nakli yapıldı
Rahil’in hastalığı ne zaman anlaşıldı?
Baba Amit Vig: Üç aylıktı. Talasemi genetik bir bozukluk olduğu halde hamilelik sırasında anlaşılmamıştı. O dönemde Hindistan’da yaşıyorduk maalesef gereken testleri yaptırmamışlar.
Öğrenince ne hissettiniz?
Anne Smriti Vig: Şoka girdik. Tedavi için Hindistan’da gidebileceğimiz her yere gittik. Ama iyileşmesi için bir mucize gerekiyordu.
Baba: Her ay kan nakli yapılmaya başlandı. Başka türlü yaşaması imkansızdı. 1,5 yaşındayken daha iyi bakım umuduyla İngiltere’ye taşındık. Çünkü Hindistan’da her kan naklinin yüksek kalitede olduğundan emin olamıyorduk.
Ä°ngiltere sizi hemen kabul etti mi?
Baba: Kolay olmadı, hele böyle önemli bir tedavi ihtiyacınız varsa. Biz Amerika ve Dubai’ye de başvurmuştuk ama İngiltere bizi kabul etti.
Rahil 18 yaşına kadar devamlı kontrol edilecek
 Hayat ne zaman normale dönmeye başladı?
Anne: 6 hafta sonra eve döndük ama 10 ay hiç evden çıkmadı. Okula gitmedi, haftada 3 gün eve öğretmen geliyordu. Eve baÅŸka kimse girmedi.Â
Rahil’in hastalığı ilik nakliyle tamamen geçti mi?
 (Rahil söze karışıyor): 18 yaşıma kadar devamlı kontrollerim olacak.
Baba: Bebekliğinden itibaren her ay kan nakli yapıldığı için, kan dengesi normal bir insana göre farklı. O nedenle de uygulanan bazı tedaviler devam ediyor.
İki yıldır gelmek istiyordum Starlight isteğimi sorunca gerçekleşti
 Starlight ile nasıl tanıştınız?
Anne: Bu dernek Rahil gibi çok ağır ya da ölümcül hastalığı olan çocukların isteklerini gerçekleştiriyormuş. Hastanedeyken bir uzman bundan bahsetti ve Rahil’e dileğini sordu. O, her zaman uzay ve bilimle ilgiliydi, hatta operasyondan once onu Kennedy Uzay Merkezi’ne götürmüştük. Bu kez Türkiye’deki Uzay Kampı’na gelmeyi diledi.
Rahil, İzmir’deki Uzay Kampı’na gelmek nereden aklına geldi?
 Rahil: Aslında önce, ‘Uzaya gitmek’ dedim ama bu bir kişi için 2 milyon dolarmış. Aslında 2 yıldır İzmir’deki Uzay Kampı’na gelmek istiyordum, derneğe bunu söyleyince organize ettiler.
İzmir Uzay Kampı’nda gerçekten uzayda gibi hissediyoruz
Buraya gelince ne hissettin?
Rahil: Burayı çok sevdim. Ailemden ayrı 6 gece kalmak kolay değil. Ama uzay programımız o kadar dolu ki nasıl geçiyor anlamıyorum. Simülatörlerle kendimizi gerçek astronotlar gibi hissediyoruz, yerçekimsiz ortamda tamirat yapıyoruz tıpkı uzaydaki gibi..
Büyüyünce ne olmak istiyorsun?
Rahil: Uzay teknolojisiyle ilgili bir şey yapmak istiyorum. Florida’da Discovery’nin fırlatılışını izlemiştim. Çok heyecanlanmıştım.
Bir gün uzaya gitme hayalin var mı?
Rahil: Kesinlikle. Hatta ayda koloni kurup, uzay yolculuklarının daha hızlı yapılabileceği bir teknoloji bulmak istiyorum.
Â
İzmir uzay kampı’ndan sonra hayallerim  gerçeğe daha yakın
İzmir Uzay Kampı sana neler kattı?
Rahil: Buradaki simülatörlerle her şeyi gerçekten uzaydaki gibi yaşayabiliyoruz. Hayal gücüm genişledi. Şimdi uzay hayallerim daha gerçeğe yakın.
İzmir Uzay Kampı’nı duymadan önce Türkiye’yi biliyor muydun?
Rahil: Evet çünkü İngiltere’de okulumda Emir isimli bir arkadaşım vardı. O Ankaralı ama ondan Türkiye’yi duymuştum.
Burada dünyanın her yerinden yeni arkadaşlarım oldu
Döndüğünde arkadaşlarına neler anlatmayı düşünüyorsun?
Rahil: Onlara burada yaşadıklarımı ve hissettiklerimi anlatmak istiyorum. Hatta aklımda bunu küçük bir kitap haline getirmek bile var.
Peki burada yeni arkadaÅŸlar edindin mi?
Rahil: Evet. Polonya’dan 2, Ürdün’den 4, Yunanistan’dan 2, Fransa’dan 1 arkadaşım oldu. Hatta üstümdeki Uzay Kampı tişörtünü hepsine imzalattım. İngiltere’ye döndükten sonra da haberleşeceğiz.
Eşimle dünyadaki tüm talasemi tıp kongrelerine katıldık
İngiltere’de neler yaşadınız?
Çok iyi bir uzmanımız oldu, bizi bilgilendirdi. Kan nakilleri her ay devam etti. Bu arada eşim Smriti ile ben de talasemi ile ilgili tüm tıp konferanslarına katıldık, araştırmalar yaptık.
Peki ikinci çocuğa nasıl karar verdiniz? Sağlıklı olursa iliği Rahil’i kurtarabilmesine karşın onunla aynı hastalıkla doğabilirdi...
Anne: Hindistan’dayken tanıdığımız talasemili çocuklu birçok aile ikinci çocuk ihtimalini düşünmüyordu bile. ‘Çocuğumuz yaşadığı kadar yaşasın, aynı şeyi bir daha yaşayamayız’ diyorlardı. Biz İngiltere’deyken mutlaka denemeye karar verdik.
Baba: İkinci çocuğumuz sağlıklı olsa bile iliği Rahil’e yüzde 100 uymayabilirdi. Biz de tekrar talasemili bir çocuk dünyaya getirerek ona kötülük yapmak istemiyorduk. Çünkü yaşadıkları hayat çok zor ve kalitesiz.
İkinci çocuğumuz sağlıklı olsa da iliğin Rahil’e uyma ihtimali 16’da 1’di ama mucize gerçekleşti
Neil mucize bir bebek oldu o zaman?
Baba: Kesinlikle. Çünkü iliğin kardeş olmalarına rağmen uyması ihtimali 16’da 1. Akraba olmayan biriyle uyması ise milyonda 1. O nedenle Neil’in sağlıklı doğması, iliğinin Rahil’e yüzde 100 uyması, gerçekten mucize.
Anne: Rahil’den sonraki ilk hamileliğim düşükle sonlandı. Sonrakinde, yani Neil için doğum öncesi tanı sistemi yaptırmalıydık, ama çok pahalıydı. Yaptırdık ve sonuç olumlu çıkınca hayatımızın en mutlu gününü yaşadık.
İlik transferi operasyonu ne zaman gerçekleşti?
Anne: Neil 18 aylıkken iliği alındı. O sırada Rahil 8 yaşındaydı. Operasyondan sonra hastanede 6 hafta çok özel koşullarda bakım yapıldı. Yanına bizden başka kimse sokulmadı. Konuşamıyor, yiyemiyor, içemiyordu. Ama o güçlü bir çocuk, hepsini aştı.
Â
PaylaÅŸ