10 yıldır öleceği günü bekliyor! '25 yaşındayken ölümcül teşhisimi aldım'
“Son dokuz yılımı ölüm fikriyle yaşayarak geçirdim. 2015 yılında, 25 yaşındayken ölümcül teşhisimi aldım. Tedavisi olmayan, kısıtlayıcı bir akciğer hastalığı olan pulmoner fibrozis adlı bir rahatsızlık da gelişti ve akciğer nakli olmam reddedildi. Üç ila beş yıl arasında yaşayacağımı düşünüyordum ama neredeyse 10 yıl oldu hala hayattayım. 34 yaşındayım ve hayatı dolu dolu yaşıyorum.”
Bu sözler 10 yıldır ölümü bekleyerek yaşayan Jyoti Smith’e ait.
16 yaşına kadar normal bir hayatı olan Jyoti’nin zaman içinde vücudu yavaşlamaya başladı ve ellerini yumruk yapamamak gibi garip belirtiler ortaya çıktı. Aile hekimine giden Jyoti’ye ağrılı bir eklem hastalığı olan artropati teşhisi kondu. Genç kadının ağrı eşiği yüksekti ama zaman geçtikçe eklemleri zorlanmaya başladı, bu da hareketlerinin kısıtlanmasına neden oldu.
DÜĞÜNÜNE İKİ HAFTA KALA ÖĞRENDİ
21 yaşındayken Birmingham'daki kuyumcuda çalışırken şimdiki eşi Dave ile tanıştı. Beraber çalışmaya başladılar ve iş arkadaşlığı önce yakın arkadaşlığa ardından da romantik bir ilişkiye dönüştü. Tüm bu süre zarfında semptomları minimal düzeydeydi ve hayatı oldukça normal görünüyordu.
Evlilik teklifi almıştı, sevdiği adamla hayatını birleştirecekti. Mutluluktan uçuyordu. Ağustos 2014’te düğününe sadece iki hafta kala hayatını değiştirecek bir şey oldu; Jyoti’ye lupus teşhisi kondu. Ancak fazlası da vardı. Doktorları, lupusun genç kadının vücudunu ele geçirmeye başladığını ve kemoterapi almaz ise fazla ömrünün kalmayacağını söylediler.
DOKTORLARA YALVARDI, TEDAVİYİ ERTELETTİ
Genç kadın, aldığı teşhis sonrası yaşadıklarını şu sözlerle anlattı:
“Doktorlara ‘lütfen iki hafta daha bekleyin, evlenmeme izin verin’ diye yalvardım. Kemoterapinin beni hasta edeceğini biliyordum ve düğünümde hasta olmak istemiyordum. Kabul ettiler ve ertelememe izin verdiler. Balayımıza hiç gidemedik.
Düğün sonrası kemoterapiye başladım ve beş ay boyunca devam etti. Almak zorunda olduğum steroidler beni balon gibi şişirdi. Kemoterapi bağışıklık sistemimi baskıladı, bu da o sırada hastalığımı stabilize etti. Stabilize olduktan ve tüm iç iltihabım azaldıktan sonra, iç hasarın gerçek boyutu ve akciğerlerimdeki geniş yara izi netleşti. Nihayetinde 2015 yılında bana miks bağ dokusu hastalığı (MCTD) teşhisi kondu.”
Miks bağ dokusu hastalığı, lupus (bağışıklık sisteminin yanlışlıkla vücudun sağlıklı bölgelerine saldırdığı hastalık), skleroderma (deri ve dokunun sertleşmesine ve sıkılaşmasına neden olan hastalık), Sjögren (tükürük ve gözyaşı bezlerini etkileyen hastalık) ve romatoid artrit gibi hastalıkların özelliklerini bir araya getiren otoimmün bozuklukların üst üste binmiş halidir.
'BENİM İÇİN NEFES ALMAK, BURNUNUZU TUTARKEN PİPETTEN NEFES ALMAYA ÇALIŞMAK GİBİ'
Jyoti, MCTD'yi öğrendiğim sırada, bunun etkisiyle pulmoner fibrozis yani akciğer sertleşmesi geliştirdiğini de öğrendi. Bu teşhis, artık sürekli oksijen kullanmak zorunda olduğu anlamına geliyordu.
“Evde konsantratör makinem var ama dışarı çıktığımda yanımda sıvı oksijen taşımak zorundayım. Sıvı oksijen kullanılırken bir buhar bırakıyor, bu yüzden kapalı bir alandaysam her zaman elektronik sigara içtiğimi düşünen güvenlik görevlilerini yanımda buluyorum" diyen Jyoti akciğer naklinin reddedilmesi ile dünyasının başına yıkıldığını söyledi ve ekledi:
“Benim için nefes almak, burnunuzu tutarken bir pipetten derin nefes almaya çalışmak gibi. Tek umudum akciğer nakliydi. Ancak reddedildim. Tam anlamıyla dünyam başıma yıkıldı. Ondan sonraki ilk iki yıl boyunca o kadar endişeliydim ki evden zar zor çıkabiliyordum. Ayrıca derin bir depresyondaydım. Aklımda geleceğin nasıl görünmesini istediğime dair bir imaj vardı; bir evim olsun, çocuklarım, hatta torunlarım olsun istiyordum. Ancak işler ilerledikçe bu hayallerimden bazıları gözümün önünde paramparça oldu.”
DARÜLACEZE BAKIMI SONRASI HAYATI DEĞİŞTİ
2022’de Jyoti’nin akciğerleri daha da kötüleşmeye başladığında, parçası olduğu bir grupta pulmoner fibrozlu insanlar için bakımevi bakımı hakkında yazı gördü ve araştırmaya başladı. İşte o zaman solunum hemşiresi Lisa'ya gitti ve hospis yani darülaceze bakımı olarak adlandırılan bu bakımevine sevk edilmek istediğini söyledi.
“Dürüstçe söyleyebilirim ki Mayıs 2022'de bakımevindeki hemşirem Jenna ile tanıştığımda hayatım değişti” diyen genç kadın şunları söyledi:
“Onunla ilk randevum doğum günümden bir gün önce gerçekleşti. Annem ve Dave ile onunla evde tanıştık ve ne kadar güzel, şefkatli bir doğası olduğunu hemen hissedebildim. O zamandan beri ruh sağlığım, yorgunluğum ve ağrı yönetimim konusunda bana çok yardımcı oldu. Arka plandaki ağrıyı azaltmaya yardımcı olan morfin bantlarına erişmeme yardımcı oldu, yorgunluğum ve nefes darlığım için destek almam için beni yönlendirdi. Bakımevinin sağladığı evde bakım hizmetinin bir parçası olarak her ay kontroller için beni ziyarete geliyor.”
Jyoti, hospis kelimesi korkutucu olabildiğini söyledi, "Hospis ya da darülaceze bakımı denince akla hemen ‘son’ geliyor. Ancak pek çok insanın anlamadığı şey, hospis bakımının aynı zamanda benim gibi yaşamı sınırlayan rahatsızlıkları olan kişilerin elimizden gelen en iyi yaşamı sürdürebilmelerine olanak tanıdığıdır” dedi.
'BAZEN SADECE DÜNYANIN DURMASINI İSTİYORUM'
Jyoti’nin bazı günleri harika, bazı günleri kötü geçiyor, tıpkı dünyadaki diğer tüm insanlar gibi. Çok sayıda hobisi var ve bunlarla meşgul olmayı seviyor. Çizim yapıyor, tam bir gurme olduğunu ve hatta pastalarının efsane olduğunu söylüyor. Dışarıda geçirdiği zamanlardan çok keyif alsa da Jyoti için pek çok yer erişilebilir değil çünkü oksijen deposu ona beş saatlik sokağa çıkma izni veriyor.
Darülacezenin, sonun sadece güzel bir başlangıcı olduğunu söyleyen ve bakımevi ekibi sayesinde ölümden eskisi gibi korkmadığını anlatan Jyoti, “Elbette bazen sadece dünyanın durmasını istiyorum, böylece biraz daha fazla keyif alabilirim. Dave ve ben yaklaşık 10 yıldır evliyiz, o benim en iyi arkadaşım ve birlikte kurduğumuz hayatı seviyorum. Annem inanılmaz biri, çocuğunun yaşamı sınırlayan bir hastalıkla yaşadığını görmek onu çok duygulandırıyor ama aramızdaki bağ çok özel ve bana 'güneş ışığım' diyor. Şimdi ne kadar ömrüm kaldığını bilmiyorum” ifadelerine yer verdi.
