Treacher Collins Sendromu (TCS) nadir görülen bir gen bozukluğudur. Treacher Collins Sendromu ile doğan çocuklar, yüzlerindeki anomalilerden dolayı solunum, işitme ve beslenme sorunları yaşıyor. Peki, Treacher Collins Sendromu (TCS) nedir?
#Treacher Collins Sendromu50 binde 1 kişide görülen Treacher Collins Sendromu'na sahip olan ve ailesi tarafından doğduktan 36 saat sonra terk edilen 37 yaşındaki Jonathan Lancaster, yıllar boyunca nefret ettiği yüzü ile barışma hikayesini insanlarla paylaştı. Genç adamın anlattıkları kendisi ile aynı duruma sahip insanlar da dahil bir çok kişi için ilham kaynağı oldu.
#Jonathan Lancaster28 Şubat ‘Dünya Nadir Hastalıklar Günü’ydü. Birçok kişinin ismini ilk kez duyduğu bu hastalıklara doğru tanı konulması da tedavi süreci de oldukça zor. İlaç geliştirme çalışmaları yetersiz, tedavi seçenekleri az. Bunların yanında bir de eğitime ulaşamamak, toplumdan ve iş hayatından dışlanmak hayatlarını daha da zorlaştırıyor. Bu hafta nadir hastalara ses verip, sıkıntılarını dinledik.
#Gazetehaberleri