Sma Tip 1 Hastasi
sma-tip-1-hastasi’a ait tüm site haberleri
Efraim için son viraj
Ankara’da yaşayan SMA hastası 2 yaşındaki Efraim Efe Ete, tedavi masrafı için başlatılan valilik onaylı bağış kampanyasının son günlerinde destek bekliyor. Efraim’in tedavisi için 63 milyona ihtiyaç olduğunu söyleyen baba Savaş Ete, “Şu an bu miktarın yüzde 85’ini toplayabildik, yaklaşık 53 milyon TL toplandı. Geri kalan meblağı bağış kampanyasının son günü olan 12 Kasım’a kadar toplamamız gerek” dedi.
#Efraim Efe Ete
Antika mezatının satılık olmayan tek parçası 'geyik çanı'
Ankara'da antika dükkanında gerçekleştirilen mezatta 100'e yakın eski ürün açık artırma ile satılırken, Moğollardan kaldığı iddia edilen geyik çanı dikkat çekti. Dükkanın sahibi koleksiyoner Ergin Dağdemir, geyik çanını 15 yıldır dükkanda sergilediğini ve satmayı düşünmediğini söyledi. Dağdemir, 'Değer biçebilir misiniz derseniz, aslında antikanın belirli bir ücreti yok. Antikaya '2-3 lira' diye değer biçemezsiniz. Bazen minik öğrenciler gelip buradaki ürünleri bana sorduklarında, o ürünün tarihine kadar usanmadan, yılmadan anlatmak, onların da bana teşekkür edip gitmeleri benim için yetiyor ve bana mutluluk veriyor.' şeklinde konuştu.
#Ankara
Ankara'da antika mezatının satılık olmayan tek parçası
Ankara'da antika dükkanında gerçekleştirilen mezatta 100'e yakın eski ürün açık artırma ile satılırken, Moğollardan kaldığı iddia edilen geyik çanı dikkat çekti. Dükkanın sahibi koleksiyoner Ergin Dağdemir, geyik çanını 15 yıldır dükkanda sergilediğini ve satmayı düşünmediğini söyledi. Dağdemir, 'Değer biçebilir misiniz derseniz, aslında antikanın belirli bir ücreti yok. Antikaya '2-3 lira' diye değer biçemezsiniz. Bazen minik öğrenciler gelip buradaki ürünleri bana sorduklarında, o ürünün tarihine kadar usanmadan, yılmadan anlatmak, onların da bana teşekkür edip gitmeleri benim için yetiyor ve bana mutluluk veriyor.' şeklinde konuştu.
#Ankara
Dersimiz bu kez insanlık... Turşular reçeller defne için
Okulun eksiklerini gidermek ve kooperatifleşmeyi öğrenmek adına turşu, reçel, zeytinyağı yapıp satan öğrenciler, şimdi bunları SMA Tip-1 hastalığına yakalanan 14 aylık Defne için üretiyor. İzmir Bergama’daki köy okulunun öğrencileri elde edecekleri geliri Defne bebeğe bağışlayacak.
#Defne Gürbulak
SMA’lı Kaan Efe’den güzel haberi babası verdi: ‘Kucağımıza alabiliyoruz’
İzmir’de, 2.5 yaşındaki Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası Kaan Efe Şanal, bağış hesabında toplanan parayla 6 ay önce Almanya’da gen tedavisinden faydalanmaya başladı. Fizik tedavi ve yutma terapisine devam eden Kaan Efe, burnundan beslenmesine yarayan sondadan kurtuldu. Kaan Efe’nin diğer hastalara umut verebileceğini söyleyen babası Barış Şanal (44), “Kaan Efe, daha önce sürekli tıkandığı için kucağımda 5 saniye tutamıyordum. Hemen yatırmamız gerekiyordu. Sürekli aspire ediyorduk. Tedaviden sonra uzun süre kucağımızda kalabiliyor” dedi.
#AVRUPADAN HABER
Vicdanları sızlatan skandal! SMA yardım parası vurgununda 8 gözaltı daha
Antalya'nın Aksu ilçesinde 21 Haziran 2022'de hayatını kaybeden SMA Tip-1 hastası Mustafa Yağız G.'nin (4) ölümünden sonra yasal olmayan yollardan toplanan yardım paralarının başka hesaplara aktarılması ve kullanılmasına ilişkin anne Didem Ayşe G. tutuklanırken, cezaevinde başka suçtan tutuklu baba Gökhan G. hakkında da soruşturma başlatıldı. Anne ve babanın yanı sıra haklarında soruşturma başlatılan 2'si cezaevinde 10 şüpheliden 8'i de yakalanıp gözaltına alındı. Operasyon kapsamında bin dolar, çeşitli senetler ile yaklaşık 25 milyon TL değerindeki 17 araç, 2 arsa ve 1 daireye el konuldu.
#SMA
Vicdanları sızlatan skandal! SMA yardım parası vurgununda 8 gözaltı daha
Antalya'nın Aksu ilçesinde 21 Haziran 2022'de hayatını kaybeden SMA Tip-1 hastası Mustafa Yağız G.'nin (4) ölümünden sonra yasal olmayan yollardan toplanan yardım paralarının başka hesaplara aktarılması ve kullanılmasına ilişkin anne Didem Ayşe G. tutuklanırken, cezaevinde başka suçtan tutuklu baba Gökhan G. hakkında da soruşturma başlatıldı. Anne ve babanın yanı sıra haklarında soruşturma başlatılan 2'si cezaevinde 10 şüpheliden 8'i de yakalanıp gözaltına alındı. Operasyon kapsamında bin dolar, çeşitli senetler ile yaklaşık 25 milyon TL değerindeki 17 araç, 2 arsa ve 1 daireye el konuldu.
#SMA
19 aylık Eliz Lina, SMA savaşını kazandı
Malatya’da depremde evleri hasar görünce Samsun’a yerleşmek zorunda kalan Polat ailesi, SMA TİP-1 hastası 19 aylık kızları Eliz Lina için başlatılan kampanyayı burada tamamladı. Tedavi için gerekli parayı hayırseverlerden toplayan aile, Eliz Lina’nın savaşı kazandığını belirtti. Oktay Polat (36), “Kızımız bu savaşı kazandı, inşallah 15-20 gün içerisinde evrak işlemlerini tamamladığımızda Almanya’ya, yani ilacına uçuracağız” dedi.
#SMA
SMA'lı Ensar'a 'umut olacak' bağış kumbarasındaki parayı çaldılar
SİİRT'te, 15 aylık Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 hastası Ensar Yel için valilik onaylı başlatılan kampanyada, dönerciye konulan bağış kumbarasındaki paralar çalındı. O anlar, güvenlik kamerasına yansıdı. Ensar'ın annesi Esra Yel, "Ensar için 14 aydır valilik onaylı kampanyamız var. O paralar Ensar'a umut olacaktı" dedi.
#Siirt
Adıyaman'dan İstanbul'a gelen depremzede aile SMA hastası kızları için yardım bekliyor
Adıyaman'da yaşanan depremde evleri hasar gören Remziye ve Murat Çalış çifti, memleketlerinden ayrılarak 4 buçuk yaşındaki (SMA) Tip-1 hastası kızları Nilay Çalış ile birlikte İstanbul'a geldi. Bir hayırseverin kendilerine açtığı evde kalan aile, kızlarının tedavisinde gerekli olan paranın toplanması için yardım beklediklerini söyledi.
#SMA
Depremzede aile SMA hastası kızları için yardım istiyor
Adıyaman'da yaşanan depremde evleri hasar gören Remziye ve Murat Çalış çifti, memleketlerinden ayrılarak 4 buçuk yaşındaki (SMA) Tip-1 hastası kızları Nilay Çalış ile birlikte İstanbul'a geldi. Bir hayırseverin kendilerine açtığı evde kalan aile, kızlarının tedavisinde gerekli olan paranın toplanması için yardım beklediklerini söyledi.
#Sma
SMA dolandırıcılığı, izinli kampanyaları vurdu
DOLANDIRICILARIN Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastalığını kullanarak izinsiz para toplaması, valilik izni ile başlatılan kampanyaları olumsuz etkiledi. Ankara'da SMA Tip 1 hastası 6 aylık Efraim Efe Ete için Ankara Valiliği'nin izniyle başlatılan kampanyada 3 ayda gerekli olan paranın sadece yüzde 1'i toplanabildi.
#Antalya
Hayatını kaybeden SMA hastası Mustafa Yağız için toplanan parayla oto galeri açılmış
Hayatını kaybeden SMA Tip-1 hastası Mustafa Yağız G.'nin (4) annesi Didem Ayşe G., oğlu için toplanan yardım paralarını çektiğini, ardından eşinin arkadaşına verdiğini, paralarla lüks araçlar alınıp, oto galeri ve oto yıkama iş yerlerinin açıldığını anlatınca canlı yayında gözaltına alındı. Didem Ayşe G.'nin gözaltı işlemleri sürerken, babaanne Yüksel G. de gelinini suçlayıp, toplanan paranın başka hasta çocuklara verilmesini istedi.
#Antalyaİsyan ettiren olay! Canlı yayında gözaltına alındı... SMA hastası Mustafa Yağız için toplanan parayla oto galeri açılmış
Hayatını kaybeden SMA Tip-1 hastası Mustafa Yağız G.'nin (4) annesi Didem Ayşe G., oğlu için toplanan yardım paralarını çektiğini, ardından eşinin arkadaşına verdiğini, paralarla lüks araçlar alınıp, oto galeri ve oto yıkama iş yerlerinin açıldığını anlatınca canlı yayında gözaltına alındı. Didem Ayşe G.'nin gözaltı işlemleri sürerken, babaanne Yüksel G. de gelinini suçlayıp, toplanan paranın başka hasta çocuklara verilmesini istedi.
#ANTALYA
Kaan Efe’nin nefesi azalıyor
ÜLKEMİZDE kalıtsal bir kas hastalığı olan SMA (Spinal Musküler Atrofi) hastası çocukların gen tedavisinin bedeli, klinik denemelerde etkinlik tam kanıtlanmadığı gerekçesiyle, karşılanmıyor. Aileler, milyon dolarlık tedavi için kampanyalar düzenliyor. Aylar önce değinmiştim, Bergama’da Mehtap-Barış Şanal çiftinin çocukları Kaan Efe’nin yaşamı, yurt dışında denenerek olumlu sonuç alınan ‘Zolgensma’ adlı ilaca ulaşılmasına bağlı. Bu amaçla valilik izniyle bağış kampanyası başlatıldı.
#1
'1 lira bile umudumuz' diyerek çağrı yaptı: SMA'lı Yaren yardım bekliyor
Tekirdağ'da SMA Tip 1 hastası Yaren Belli (3,5), evinde 4 cihaza bağlı olarak yaşam mücadelesi veriyor. Bugüne kadar 3 kez kalbi duran ve yaşama tutunan Yaren'in, valilik izniyle başlatılan yardım kampanyasında yüzde 37 oranına ulaşıldı. Yaren'in babası Gökhan Belli (26), "Bu zorlu süreçte çok talihsiz olaylar yaşıyoruz. Yaren'in şu ana kadar 4 tane yardım kumbarası çalındı. Kumbaralarımızı çalmayın, 1 lira bile umudumuz" dedi.
#Yaren BelliMerve Bebek seferberliği
ÇANAKKALE’de bugün 13.00-17.00 saatleri arasında Halk Bahçesi’nde SMA hastası Merve Tekin yararına özel kermes düzenleniyor. Çanakkale Belediyesi’nden de çağrı var:, “Haydi Çanakkale... SMA tip 1 hastası olan Merve Bebeğe Destek Kermesi’nde buluşuyoruz.” Troia Tenis Kulübü’nün Çanakkale Belediyesi katkısıyla 17 Ekim’de başlattığı, “Merve İçin Tenis Oyna” şenliği de sürüyor.
#1
SMA'lı çocukların bağış kumbaralarını çalan hırsız anbean kamerada
İzmir'de, fırının kapısını zorlayarak giren hırsızlık şüphelisi, kasadaki para ile tezgahta duran SMA tip 1 hastası Ali Adar Baştin (2) ve SMA tip 1 hastası Fatma Betül Anuştekin'e (1) ait bağış kutularını çaldı. Bu anlar, güvenlik kamerasına anbean yansıdı.
#İzmir
SMA'lı çocukların bağış kumbaralarını çaldı: Anbean kamerada
İzmir'de, fırının kapısını zorlayarak giren hırsızlık şüphelisi, kasadaki para ile tezgahta duran SMA tip 1 hastası Ali Adar Baştin (2) ve SMA tip 1 hastası Fatma Betül Anuştekin'e (1) ait bağış kutularını çaldı. Bu anlar, güvenlik kamerasına anbean yansıdı.
#Hırsızlık
SMA'lı İdil Ayşe Adakan'a ABD'de gen tedavisi uygulandı! Babası: 'Benim 5 liramla, 10 liramla ne olur demeyin'
Kırklareli'nin Lüleburgaz ilçesinde yaşayan ve düzenlenen kampanyada 1 milyon 948 bin dolar toplandıktan sonra ABD'ye götürülen SMA Tip-1 hastası 15 aylık İdil Ayşe Adakan, ABD'de gen tedavisi gördü. İdil Ayşe'nin babası İbrahim Adakan, "Benim 5 liramla, 10 liramla ne olur demeyin. İdil Ayşe kurtuldu, sıra diğer bebeklerimizde" dedi.
#Kırklareli
Umut ışığı belirdi, İdil ayağa kalkacak
Kırklareli’nde yaşayan SMA Tip 1 hastası 18 aylık İdil Ayşe Adakan’ın tedavi giderlerinin karşılanması için halk seferber oldu. Başlatılan kampanya sonunda 1 milyon 948 bin dolar toplandı. Kızını sağlığına kavuşturmak için eşi Zeynep’le birlikte Amerika’ya gitme hazırlığı yapan İbrahim Adakan’la görüştük. Yaşadıkları bu zorlu süreci ve yardım toplandıktan sonraki hislerini konuştuk.
#İdil Ayşe Adakan
SMA'lı Elif bebeği taşıyan ambulans devrildi
Aksaray'da, SMA Tip-1 hastası 7 aylık Yasmin Elif Salman'ı taşıyan özel ambulans devrildi. Annesi Hilal Salman, nefessiz kalan bebeğini üzerine devrilen reflü yatağının altından çıkarıp durdurduğu otomobille hastaneye götürmek için yola çıkardı. Yasmin Elif bebek, yolda karşılaştıkları ambulansa alınarak hastaneye ulaştırıldı.
#Aksaray
SMA'lı Elif bebeği taşıyan ambulans devrildi: 4 yaralı
AKSARAY'da, SMA Tip-1 hastası 7 aylık Yasmin Elif Salman'ı taşıyan özel ambulans devrildi. Annesi Hilal Salman, nefessiz kalan bebeğini üzerine devrilen reflü yatağının altından çıkarıp durdurduğu otomobille hastaneye götürmek için yola çıkardı. Yasmin Elif bebek, yolda karşılaştıkları ambulansa alınarak hastaneye ulaştırıldı.
#Aksaray
Altındağ ailesinden şampiyona teşekkür
Ankara'da Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 hastası 11 aylık Eslem Fatma'nın ailesi, Macaristan'da 11'inci kez Avrupa şampiyonu olan milli güreşçi Rıza Kayaalp'ın müsabaka gelirini tedavi için kullanacağını açıklamasını sevinçle karşıladı.
#Vuslat AY-Burak TEKİN/DHA