Sma Tip
sma-tip’a ait tüm site haberleri
Efraim için son viraj
Ankara’da yaşayan SMA hastası 2 yaşındaki Efraim Efe Ete, tedavi masrafı için başlatılan valilik onaylı bağış kampanyasının son günlerinde destek bekliyor. Efraim’in tedavisi için 63 milyona ihtiyaç olduğunu söyleyen baba Savaş Ete, “Şu an bu miktarın yüzde 85’ini toplayabildik, yaklaşık 53 milyon TL toplandı. Geri kalan meblağı bağış kampanyasının son günü olan 12 Kasım’a kadar toplamamız gerek” dedi.
#Efraim Efe Ete
Antika mezatının satılık olmayan tek parçası 'geyik çanı'
Ankara'da antika dükkanında gerçekleştirilen mezatta 100'e yakın eski ürün açık artırma ile satılırken, Moğollardan kaldığı iddia edilen geyik çanı dikkat çekti. Dükkanın sahibi koleksiyoner Ergin Dağdemir, geyik çanını 15 yıldır dükkanda sergilediğini ve satmayı düşünmediğini söyledi. Dağdemir, 'Değer biçebilir misiniz derseniz, aslında antikanın belirli bir ücreti yok. Antikaya '2-3 lira' diye değer biçemezsiniz. Bazen minik öğrenciler gelip buradaki ürünleri bana sorduklarında, o ürünün tarihine kadar usanmadan, yılmadan anlatmak, onların da bana teşekkür edip gitmeleri benim için yetiyor ve bana mutluluk veriyor.' şeklinde konuştu.
#Ankara
Ankara'da antika mezatının satılık olmayan tek parçası
Ankara'da antika dükkanında gerçekleştirilen mezatta 100'e yakın eski ürün açık artırma ile satılırken, Moğollardan kaldığı iddia edilen geyik çanı dikkat çekti. Dükkanın sahibi koleksiyoner Ergin Dağdemir, geyik çanını 15 yıldır dükkanda sergilediğini ve satmayı düşünmediğini söyledi. Dağdemir, 'Değer biçebilir misiniz derseniz, aslında antikanın belirli bir ücreti yok. Antikaya '2-3 lira' diye değer biçemezsiniz. Bazen minik öğrenciler gelip buradaki ürünleri bana sorduklarında, o ürünün tarihine kadar usanmadan, yılmadan anlatmak, onların da bana teşekkür edip gitmeleri benim için yetiyor ve bana mutluluk veriyor.' şeklinde konuştu.
#Ankara
Dersimiz bu kez insanlık... Turşular reçeller defne için
Okulun eksiklerini gidermek ve kooperatifleşmeyi öğrenmek adına turşu, reçel, zeytinyağı yapıp satan öğrenciler, şimdi bunları SMA Tip-1 hastalığına yakalanan 14 aylık Defne için üretiyor. İzmir Bergama’daki köy okulunun öğrencileri elde edecekleri geliri Defne bebeğe bağışlayacak.
#Defne Gürbulak
2 kez Covid-19, 2 kez depremi atlatan SMA’lı Fatma Betül’ün izninin bitmesine son 7 gün
Diyarbakır’ın Kayapınar ilçesinde doğumundan 4 ay sonra SMA Tip-1 teşhisi konulan ve Valilik onayıyla yardım kampanyası başlatılan Fatma Betül Anuştekin (3), 2 kez Covid-19’a yakalanıp tedavi olduktan sonra 6 Şubat’taki iki depremi de atlattı. Fatma Betül’ün Valilik onayıyla başlatılan ikinci yardım kampanyasının bitmesine 7 gün kalırken, gerekli paranın yüzde 61’inin toplandığını söyleyen annesi Ayşe Anuştekin, “Ama süremiz kalmadı. 3’üncü Valilik izni için başvuru yaptık. Ret cevabı aldık” dedi.
#SMA
SMA’lı çocuklardan sevindiren haber
İZMİR Bergama’da yaşayan Büyükşehir Belediyesi personeli Mehtap Şanal (39) ile bakkal dükkânını kapatmak zorunda kalan Barış Şanal’ın (44) tek çocukları Kaan Efe Şanal’a, 6 aylıkken SMA Tip 1 teşhisi koyuldu. Valilik izinli bağış hesabı açtırarak tedavi için gerekli 1.8 milyon Euro’yu 11 ayda toplayan Şanal ailesi, 8 ay önce Almanya’ya gitti.
#SMA Çocuklar
Ücretsiz SMA testleri hakkında merak edilen 12 soru 12 yanıt
Dünyada 10 binde 1, Türkiye’de ise 6 binde 1 görülüyor! SMA, son yıllarda en çok karşılaştığımız hastalık. Tedavisi çok zor olan SMA, gebelik öncesi yaptırılacak test ile önlenebilir bir hastalık oluyor. Üstelik bu testi Sağlık Bakanlığı yeni evlenen, bebek isteyen ve hatta bebek bekleyen çiftlere ücretsiz olarak yapıyor. Bu test için nereye başvurmak gerekiyor? Sonuçlar ne zaman çıkıyor? SMA taşıyıcısı çiftler için çözüm yolları neler? İşte SMA hastalığı ve testi hakkında merak edilen tüm sorular ve cevapları...
#SMA
'Gebeliğimin altı haftası hatırlamak istemediğim anlara dönüştü...' Ücretsiz SMA testleri hakkında merak edilen 12 soru 12 yanıt
Dünyada 10 binde 1, Türkiye’de ise 6 binde 1 görülüyor! SMA, son yıllarda en çok karşılaştığımız hastalık. Tedavisi çok zor olan SMA, gebelik öncesi yaptırılacak test ile önlenebilir bir hastalık oluyor. Üstelik bu testi Sağlık Bakanlığı yeni evlenen, bebek isteyen ve hatta bebek bekleyen çiftlere ücretsiz olarak yapıyor. Bu test için nereye başvurmak gerekiyor? Sonuçlar ne zaman çıkıyor? SMA taşıyıcısı çiftler için çözüm yolları neler? İşte SMA hastalığı ve testi hakkında merak edilen tüm sorular ve cevapları...
#SMA
SMA’lı Kaan Efe’den güzel haberi babası verdi: ‘Kucağımıza alabiliyoruz’
İzmir’de, 2.5 yaşındaki Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası Kaan Efe Şanal, bağış hesabında toplanan parayla 6 ay önce Almanya’da gen tedavisinden faydalanmaya başladı. Fizik tedavi ve yutma terapisine devam eden Kaan Efe, burnundan beslenmesine yarayan sondadan kurtuldu. Kaan Efe’nin diğer hastalara umut verebileceğini söyleyen babası Barış Şanal (44), “Kaan Efe, daha önce sürekli tıkandığı için kucağımda 5 saniye tutamıyordum. Hemen yatırmamız gerekiyordu. Sürekli aspire ediyorduk. Tedaviden sonra uzun süre kucağımızda kalabiliyor” dedi.
#AVRUPADAN HABER
SMA hastası Özgür için yardım çağrısı! Çok az bir miktar kaldı
İstanbul'da görev yapan ve yaşayan tarih öğretmenleri Ferdi ve Firdevs Karaboğa çifti, SMA Tip 2 hastası 20 aylık oğulları Özgür için destek kampanyası başlattı. Özgür'ün tedavisi için gerekli olan paranın %73'ünün toplandığını belirten Karaboğa çifti, destek çağrısında bulundu.
#SMA
SMA’lı minik Berinay’dan iyi haber: Tedavisi tamamlandı
Dubai’ye götürülen ancak toplanan paranın bir kısmı yatmadığı için tedavisi yarım kalan SMA’lı Berinay Özkesemen’in (3) tedavisi tamamlandı. İkinci kez gittiği Dubai’de gen tedavisi gören Berinay, yeniden kas fonksiyonlarını geri kazanmaya başladı.
#Dubai
Vicdanları sızlatan skandal! SMA yardım parası vurgununda 8 gözaltı daha
Antalya'nın Aksu ilçesinde 21 Haziran 2022'de hayatını kaybeden SMA Tip-1 hastası Mustafa Yağız G.'nin (4) ölümünden sonra yasal olmayan yollardan toplanan yardım paralarının başka hesaplara aktarılması ve kullanılmasına ilişkin anne Didem Ayşe G. tutuklanırken, cezaevinde başka suçtan tutuklu baba Gökhan G. hakkında da soruşturma başlatıldı. Anne ve babanın yanı sıra haklarında soruşturma başlatılan 2'si cezaevinde 10 şüpheliden 8'i de yakalanıp gözaltına alındı. Operasyon kapsamında bin dolar, çeşitli senetler ile yaklaşık 25 milyon TL değerindeki 17 araç, 2 arsa ve 1 daireye el konuldu.
#SMA
Vicdanları sızlatan skandal! SMA yardım parası vurgununda 8 gözaltı daha
Antalya'nın Aksu ilçesinde 21 Haziran 2022'de hayatını kaybeden SMA Tip-1 hastası Mustafa Yağız G.'nin (4) ölümünden sonra yasal olmayan yollardan toplanan yardım paralarının başka hesaplara aktarılması ve kullanılmasına ilişkin anne Didem Ayşe G. tutuklanırken, cezaevinde başka suçtan tutuklu baba Gökhan G. hakkında da soruşturma başlatıldı. Anne ve babanın yanı sıra haklarında soruşturma başlatılan 2'si cezaevinde 10 şüpheliden 8'i de yakalanıp gözaltına alındı. Operasyon kapsamında bin dolar, çeşitli senetler ile yaklaşık 25 milyon TL değerindeki 17 araç, 2 arsa ve 1 daireye el konuldu.
#SMA
Anne ve babası işitme engelli olan Yusufhan'ın SMA mücadelesi: Kampanya yüzde 21'e kadar ulaştı
Adana'da, anne ve babası işitme engelli olan, 15 günlükken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 ölümcül kas hastalığı teşhisi konulan 8 aylık Yusufhan'ın, dünyanın en pahalı ilaçlarından 'Zolgensma' gen tedavisine ulaşması için kampanya başlatıldı. Yusufhan'ın annesi Elif Uğurlu (32), "Bebeğim benim kulağım, sesim, elim, ayağım olacak. Herkesin el birliğiyle bize destek olmasını istiyorum" dedi.
#Yusufhan
Anne ve babası işitme engelli olan Yusufhan'ın SMA mücadelesi
Adana'da, anne ve babası işitme engelli olan, 15 günlükken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 ölümcül kas hastalığı teşhisi konulan 8 aylık Yusufhan'ın, dünyanın en pahalı ilaçlarından 'Zolgensma' gen tedavisine ulaşması için kampanya başlatıldı. Yusufhan'ın annesi Elif Uğurlu (32), "Bebeğim benim kulağım, sesim, elim, ayağım olacak. Herkesin el birliğiyle bize destek olmasını istiyorum" dedi.
#SMA
SMA’lı arya bebek tedavi yolunda
Isparta’da Süleyman Demirel Üniversitesi Tıp Fakültesi'nde laboratuvar teknikeri Emin Eryılmaz ve okul öncesi öğretmeni eşi Cennet Eryılmaz, geçen yıl 27 Ağustos’ta dünyaya gelen bebekleri Hafize Arya’nın 25 günlükken hareketlerinde olumsuzluk fark edince hastaneye başvurdu.
#Isparta
Arya bebek tedavi için Almanya’ya uçtu
Isparta’da 25 günlükken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 tanısı konulan ve valilik onayıyla 34 milyon lira bağış toplanan 7 aylık Hafize Arya Eryılmaz, tedavisi için ailesiyle birlikte Almanya’ya geldi. Eryılmaz ailesi, bu sabah uçakla Antalya’dan Stuttgart’a geldi.
#Almanya
19 aylık Eliz Lina, SMA savaşını kazandı
Malatya’da depremde evleri hasar görünce Samsun’a yerleşmek zorunda kalan Polat ailesi, SMA TİP-1 hastası 19 aylık kızları Eliz Lina için başlatılan kampanyayı burada tamamladı. Tedavi için gerekli parayı hayırseverlerden toplayan aile, Eliz Lina’nın savaşı kazandığını belirtti. Oktay Polat (36), “Kızımız bu savaşı kazandı, inşallah 15-20 gün içerisinde evrak işlemlerini tamamladığımızda Almanya’ya, yani ilacına uçuracağız” dedi.
#SMA
SMA'lı Ensar'a 'umut olacak' bağış kumbarasındaki parayı çaldılar
SİİRT'te, 15 aylık Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 hastası Ensar Yel için valilik onaylı başlatılan kampanyada, dönerciye konulan bağış kumbarasındaki paralar çalındı. O anlar, güvenlik kamerasına yansıdı. Ensar'ın annesi Esra Yel, "Ensar için 14 aydır valilik onaylı kampanyamız var. O paralar Ensar'a umut olacaktı" dedi.
#Siirt
Adıyaman'dan İstanbul'a gelen depremzede aile SMA hastası kızları için yardım bekliyor
Adıyaman'da yaşanan depremde evleri hasar gören Remziye ve Murat Çalış çifti, memleketlerinden ayrılarak 4 buçuk yaşındaki (SMA) Tip-1 hastası kızları Nilay Çalış ile birlikte İstanbul'a geldi. Bir hayırseverin kendilerine açtığı evde kalan aile, kızlarının tedavisinde gerekli olan paranın toplanması için yardım beklediklerini söyledi.
#SMA