Sma Tip

Kırıkkale FK, 1 yaşındaki SMA’lı bebek Münüre Sahra'ya umut oldu

Kırıkkale Futbol Kulübü (FK) futbolcusu Muhammet Can Vural, sosyal medyada yaptığı yardım paylaşımıyla dikkat çekerek, SMA Tip 1 kas hastası Münüre Sahra Aykut’a (1) umut oldu. Vural ve takım arkadaşlarının başlattığı kampanya sayesinde ise Münüre Sahra Aykut’un yüzde 35’inin tamamlandığı tedavi masraflarının yüzde 38’i karşılandı.

SMA paraları ile eğlence iddiası... Görüntüleri ortaya çıktıktan sonra yaşamına son vermişti!Umut Kardeş'in eşi konuştu

İzmir'de SMA hastası 1 yaşındaki kızı İkbal'in valilik onaylı kampanyası devam ederken bir gece kulübünde eğlendiği görüntülerin ortaya çıkması sonrası yapılan eleştirilerin ardından yaşamına son veren Umut Kardeş'in eşi Hatice Kardeş, "Umut ile en son olay günü gündüz konuşmuştuk. Ona görüntüleri sordum. 'Kendimde değilim, ne yaptığımı bilmiyorum' dedi. Ondan sonra hiçbir şekilde iletişime geçmedik" dedi.

Görüntüler infiale neden olmuştu: Çocuğunun SMA yardım paraları ile eğlendiği iddia edilen baba hayatına son verdi... Veda mesajında bunları söyledi

İzmir'in Torbalı ilçesinde yaşayan ve 18 günlükken spinal müsküler atrofi (SMA) Tip 1 teşhisi konan İkbal bebeğin yaşam mücadelesi devam ederken, baba Umut Kardeş'in gece kulübünde eğlendiği videolar büyük tepki çekmişti. Tepkilerin ardından kısa bir video paylaşan Kardeş, intihar etti. Yayımladığı veda videosundaki mesajında ise "Hepiniz beni suçladınız, paraları orda burada yiyor, diye. Hesabı açın bakın, ben bir kuruş para yemiş miyim? Eşimi kovmadım, kardeşiyle beraber gülerek gitti, ondan sonra bir şeyler öğrendim evime gelmesini istemedim" dedi.

Efraim için son viraj

Ankara’da yaşayan SMA hastası 2 yaşındaki Efraim Efe Ete, tedavi masrafı için başlatılan valilik onaylı bağış kampanyasının son günlerinde destek bekliyor. Efraim’in tedavisi için 63 milyona ihtiyaç olduğunu söyleyen baba Savaş Ete, “Şu an bu miktarın yüzde 85’ini toplayabildik, yaklaşık 53 milyon TL toplandı. Geri kalan meblağı bağış kampanyasının son günü olan 12 Kasım’a kadar toplamamız gerek” dedi.

İdil yardım eli bekliyor

Ankara’da yaşayan Büşra ve Eren Çardak çifti, SMA Tip-2 hastalığıyla mücadele eden dört aylık bebekleri İdil için Ankara Valiliği izni ile yardım kampanyası başlattı.

Antika mezatının satılık olmayan tek parçası 'geyik çanı'

Ankara'da antika dükkanında gerçekleştirilen mezatta 100'e yakın eski ürün açık artırma ile satılırken, Moğollardan kaldığı iddia edilen geyik çanı dikkat çekti. Dükkanın sahibi koleksiyoner Ergin Dağdemir, geyik çanını 15 yıldır dükkanda sergilediğini ve satmayı düşünmediğini söyledi. Dağdemir, 'Değer biçebilir misiniz derseniz, aslında antikanın belirli bir ücreti yok. Antikaya '2-3 lira' diye değer biçemezsiniz. Bazen minik öğrenciler gelip buradaki ürünleri bana sorduklarında, o ürünün tarihine kadar usanmadan, yılmadan anlatmak, onların da bana teşekkür edip gitmeleri benim için yetiyor ve bana mutluluk veriyor.' şeklinde konuştu.

Ankara'da antika mezatının satılık olmayan tek parçası

Ankara'da antika dükkanında gerçekleştirilen mezatta 100'e yakın eski ürün açık artırma ile satılırken, Moğollardan kaldığı iddia edilen geyik çanı dikkat çekti. Dükkanın sahibi koleksiyoner Ergin Dağdemir, geyik çanını 15 yıldır dükkanda sergilediğini ve satmayı düşünmediğini söyledi. Dağdemir, 'Değer biçebilir misiniz derseniz, aslında antikanın belirli bir ücreti yok. Antikaya '2-3 lira' diye değer biçemezsiniz. Bazen minik öğrenciler gelip buradaki ürünleri bana sorduklarında, o ürünün tarihine kadar usanmadan, yılmadan anlatmak, onların da bana teşekkür edip gitmeleri benim için yetiyor ve bana mutluluk veriyor.' şeklinde konuştu.

Dersimiz bu kez insanlık... Turşular reçeller defne için

Okulun eksiklerini gidermek ve kooperatifleşmeyi öğrenmek adına turşu, reçel, zeytinyağı yapıp satan öğrenciler, şimdi bunları SMA Tip-1 hastalığına yakalanan 14 aylık Defne için üretiyor. İzmir Bergama’daki köy okulunun öğrencileri elde edecekleri geliri Defne bebeğe bağışlayacak.

2 kez Covid-19, 2 kez depremi atlatan SMA’lı Fatma Betül’ün izninin bitmesine son 7 gün

Diyarbakır’ın Kayapınar ilçesinde doğumundan 4 ay sonra SMA Tip-1 teşhisi konulan ve Valilik onayıyla yardım kampanyası başlatılan Fatma Betül Anuştekin (3), 2 kez Covid-19’a yakalanıp tedavi olduktan sonra 6 Şubat’taki iki depremi de atlattı. Fatma Betül’ün Valilik onayıyla başlatılan ikinci yardım kampanyasının bitmesine 7 gün kalırken, gerekli paranın yüzde 61’inin toplandığını söyleyen annesi Ayşe Anuştekin, “Ama süremiz kalmadı. 3’üncü Valilik izni için başvuru yaptık. Ret cevabı aldık” dedi.

SMA’lı çocuklardan sevindiren haber

İZMİR Bergama’da yaşayan Büyükşehir Belediyesi personeli Mehtap Şanal (39) ile bakkal dükkânını kapatmak zorunda kalan Barış Şanal’ın (44) tek çocukları Kaan Efe Şanal’a, 6 aylıkken SMA Tip 1 teşhisi koyuldu. Valilik izinli bağış hesabı açtırarak tedavi için gerekli 1.8 milyon Euro’yu 11 ayda toplayan Şanal ailesi, 8 ay önce Almanya’ya gitti.

Ücretsiz SMA testleri hakkında merak edilen 12 soru 12 yanıt

Dünyada 10 binde 1, Türkiye’de ise 6 binde 1 görülüyor! SMA, son yıllarda en çok karşılaştığımız hastalık. Tedavisi çok zor olan SMA, gebelik öncesi yaptırılacak test ile önlenebilir bir hastalık oluyor. Üstelik bu testi Sağlık Bakanlığı yeni evlenen, bebek isteyen ve hatta bebek bekleyen çiftlere ücretsiz olarak yapıyor. Bu test için nereye başvurmak gerekiyor? Sonuçlar ne zaman çıkıyor? SMA taşıyıcısı çiftler için çözüm yolları neler? İşte SMA hastalığı ve testi hakkında merak edilen tüm sorular ve cevapları...

'Gebeliğimin altı haftası hatırlamak istemediğim anlara dönüştü...' Ücretsiz SMA testleri hakkında merak edilen 12 soru 12 yanıt

Dünyada 10 binde 1, Türkiye’de ise 6 binde 1 görülüyor! SMA, son yıllarda en çok karşılaştığımız hastalık. Tedavisi çok zor olan SMA, gebelik öncesi yaptırılacak test ile önlenebilir bir hastalık oluyor. Üstelik bu testi Sağlık Bakanlığı yeni evlenen, bebek isteyen ve hatta bebek bekleyen çiftlere ücretsiz olarak yapıyor. Bu test için nereye başvurmak gerekiyor? Sonuçlar ne zaman çıkıyor? SMA taşıyıcısı çiftler için çözüm yolları neler? İşte SMA hastalığı ve testi hakkında merak edilen tüm sorular ve cevapları...

SMA’lı Kaan Efe’den güzel haberi babası verdi: ‘Kucağımıza alabiliyoruz’

İzmir’de, 2.5 yaşındaki Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası Kaan Efe Şanal, bağış hesabında toplanan parayla 6 ay önce Almanya’da gen tedavisinden faydalanmaya başladı. Fizik tedavi ve yutma terapisine devam eden Kaan Efe, burnundan beslenmesine yarayan sondadan kurtuldu. Kaan Efe’nin diğer hastalara umut verebileceğini söyleyen babası Barış Şanal (44), “Kaan Efe, daha önce sürekli tıkandığı için kucağımda 5 saniye tutamıyordum. Hemen yatırmamız gerekiyordu. Sürekli aspire ediyorduk. Tedaviden sonra uzun süre kucağımızda kalabiliyor” dedi.

SMA hastası Özgür için yardım çağrısı! Çok az bir miktar kaldı

İstanbul'da görev yapan ve yaşayan tarih öğretmenleri Ferdi ve Firdevs Karaboğa çifti, SMA Tip 2 hastası 20 aylık oğulları Özgür için destek kampanyası başlattı. Özgür'ün tedavisi için gerekli olan paranın %73'ünün toplandığını belirten Karaboğa çifti, destek çağrısında bulundu.

SMA’lı minik Berinay’dan iyi haber: Tedavisi tamamlandı

Dubai’ye götürülen ancak toplanan paranın bir kısmı yatmadığı için tedavisi yarım kalan SMA’lı Berinay Özkesemen’in (3) tedavisi tamamlandı. İkinci kez gittiği Dubai’de gen tedavisi gören Berinay, yeniden kas fonksiyonlarını geri kazanmaya başladı.

Defne’nin SMA zaferi

SMA Tip 2 hastası 4.5 yaşındaki Defne Işıkdere, Dubai'de aldığı gen tedavisinin ardından desteksiz oturmaya, yardım almadan yattığı yerden kalkmaya başladı.

İYİ Parti’den Batu bebek seferberliği

İYİ Parti Lideri Akşener, henüz 9 günlükken SMA TİP 1 teşhisi konulan Yağız Batu Demirtaş için video paylaşıp yardım seferberliği başlattı.

SMA ilacına kavuşan Asel bebek, yürümeye çok hevesli

Antalya’dan Almanya’ya gen tedavisi için gelen ve ilacına kavuşan 2.5 yaşındaki SMA’lı Asel Yavuz’un babası Mehmet Sebih Yavuz, “İlacın etkinliği hemen ortaya çıkmıyor. Şu an Asel çok mutlu; gelişiyor ve yürümeye çok hevesli” dedi.

İrem Nur’dan güzel haber

MANİSA Turgutlu’da yaşayan Ümit - Ceyla Çakto çiftinin 2 yıl önce dünyaya gelen ilk çocukları İrem Nur, 2 aylıkken SMA Tip 1 hastalığına yakalandı.

Vicdanları sızlatan skandal! SMA yardım parası vurgununda 8 gözaltı daha

Antalya'nın Aksu ilçesinde 21 Haziran 2022'de hayatını kaybeden SMA Tip-1 hastası Mustafa Yağız G.'nin (4) ölümünden sonra yasal olmayan yollardan toplanan yardım paralarının başka hesaplara aktarılması ve kullanılmasına ilişkin anne Didem Ayşe G. tutuklanırken, cezaevinde başka suçtan tutuklu baba Gökhan G. hakkında da soruşturma başlatıldı. Anne ve babanın yanı sıra haklarında soruşturma başlatılan 2'si cezaevinde 10 şüpheliden 8'i de yakalanıp gözaltına alındı. Operasyon kapsamında bin dolar, çeşitli senetler ile yaklaşık 25 milyon TL değerindeki 17 araç, 2 arsa ve 1 daireye el konuldu.

Vicdanları sızlatan skandal! SMA yardım parası vurgununda 8 gözaltı daha

Antalya'nın Aksu ilçesinde 21 Haziran 2022'de hayatını kaybeden SMA Tip-1 hastası Mustafa Yağız G.'nin (4) ölümünden sonra yasal olmayan yollardan toplanan yardım paralarının başka hesaplara aktarılması ve kullanılmasına ilişkin anne Didem Ayşe G. tutuklanırken, cezaevinde başka suçtan tutuklu baba Gökhan G. hakkında da soruşturma başlatıldı. Anne ve babanın yanı sıra haklarında soruşturma başlatılan 2'si cezaevinde 10 şüpheliden 8'i de yakalanıp gözaltına alındı. Operasyon kapsamında bin dolar, çeşitli senetler ile yaklaşık 25 milyon TL değerindeki 17 araç, 2 arsa ve 1 daireye el konuldu.

Anne ve babası işitme engelli olan Yusufhan'ın SMA mücadelesi: Kampanya yüzde 21'e kadar ulaştı

Adana'da, anne ve babası işitme engelli olan, 15 günlükken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 ölümcül kas hastalığı teşhisi konulan 8 aylık Yusufhan'ın, dünyanın en pahalı ilaçlarından 'Zolgensma' gen tedavisine ulaşması için kampanya başlatıldı. Yusufhan'ın annesi Elif Uğurlu (32), "Bebeğim benim kulağım, sesim, elim, ayağım olacak. Herkesin el birliğiyle bize destek olmasını istiyorum" dedi.

Anne ve babası işitme engelli olan Yusufhan'ın SMA mücadelesi

 Adana'da, anne ve babası işitme engelli olan, 15 günlükken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 ölümcül kas hastalığı teşhisi konulan 8 aylık Yusufhan'ın, dünyanın en pahalı ilaçlarından 'Zolgensma' gen tedavisine ulaşması için kampanya başlatıldı. Yusufhan'ın annesi Elif Uğurlu (32), "Bebeğim benim kulağım, sesim, elim, ayağım olacak. Herkesin el birliğiyle bize destek olmasını istiyorum" dedi.

SMA hastası depremzede bebek tedavi olacak

Malatya'da depremde evleri hasar görünce Samsuna yerleşmek zorunda kalan Polat ailesi, SMA TİP-1 hastası kızları Eliz Lina için başlatılan kampanyanın tamamlanmasıyla, bu sabah, tedavi için Almanya'ya gitti.

SMA hastası Tuna yardım bekliyor

İstanbul'da yaşayan Feyza ve Evren Kılıçoğlu çifti SMA hastası 10 aylık oğulları Tuna için destek bekliyor.

35 milyon TL’nin yüzde 81'ine ulaşıldı... Pera’nın gülmesine az kaldı

İzmir Karşıyaka’da yaşayan ziraat mühendisi Burak Başkes (28) ve peyzaj mimarı Deniz Başkes’in (28) 8 ay önce dünyaya gelen kızları Pera bebeğe 9 günlükken Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-1 teşhisi konuldu.

SMA’lı arya bebek tedavi yolunda

Isparta’da Süleyman Demirel Üniversitesi Tıp Fakültesi'nde laboratuvar teknikeri Emin Eryılmaz ve okul öncesi öğretmeni eşi Cennet Eryılmaz, geçen yıl 27 Ağustos’ta dünyaya gelen bebekleri Hafize Arya’nın 25 günlükken hareketlerinde olumsuzluk fark edince hastaneye başvurdu.

Arya bebek tedavi için Almanya’ya uçtu

Isparta’da 25 günlükken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 tanısı konulan ve valilik onayıyla 34 milyon lira bağış toplanan 7 aylık Hafize Arya Eryılmaz, tedavisi için ailesiyle birlikte Almanya’ya geldi. Eryılmaz ailesi, bu sabah uçakla Antalya’dan Stuttgart’a geldi.