Aileleri, arkadaşları, hiç tanımadıkları insanlar, sanatçılar, sporcular, işinsanları... Japon kadınlardan Süveyş Kanalı’ndaki bir geminin mürettebatına varıncaya kadar binlerce insan... Hepsi, SMA hastası Nil bebeğe yardım eli uzattı. Bu sayede 2.4 milyon dolar gerektiren gen terapisi tedavisine ulaşabildi. Nil artık sağlıklı bir bebek. Ve hikâyesi, iyileşmeyi bekleyen diğer SMA hastası bebeklere de umut veriyor.
#GazetehaberleriÜç bebek... Ve yavruları için mücadele eden aileleri... Genetik kas hastalığı SMA’dan muzdarip Mia, Gökalp ve Nil tedaviye ulaşmak için destek bekliyor. Her geçen dakika onlar için riskin artması demek çünkü 2.4 milyon dolar bulunsa bile gen tedavisi 2 yaşından sonra yapılamıyor. Birçok ünlü ismin destek olduğu SMA hastası bebeklerin aileleriyle neler yaşadıklarını konuştuk.
#GazetehaberleriAnkara’da, SMA Tip 2 tanısı konulan minik Nil’in yürüyebilmesi için kampanya başlatan ailesi, 2.4 milyon doların tamamlanması için çabalıyor. Baba Ali Güleç, “1.1 milyon dolar gibi bir hedefimiz kaldı. Nil’in 2 yaşından önce bu tedaviyi mutlaka alması gerekiyor. 2.5 aydan az bir süremiz var” dedi.
#Ayça Gözde ÇETİN