Nil için el ele

Ankara’da SMA Tip 2 tanısı konulan minik Nil’in yürüyebilmesi için 2.4 milyon dolarlık ilacı kullanması gerekiyor. Anne Nihan Güleç ile baba Ali Güleç, Nil’in tedavisi için bir kampanya başlattı. 2.4 milyon doların tamamlanmasını bekleyen aile, “Şu an 1.3 milyon dolara yaklaştık. 1.1 milyon dolar gibi bir hedefimiz kaldı. Nil’in 2 yaşından önce bu tedaviyi mutlaka alması gerekiyor” dedi. Minik Nil’in yürüyebilmesi için 2.5 aydan az bir süresi kaldığını anlatan baba Ali Güleç şunları söyledi: “Bu hastalık kaslarda bir takım güçsüzlükler sonucu fark edilen bir hastalık. Çocukların normal fiziksel motor gelişimleri belli dönemlerde oluyor. Bizim durumumuzda Nil öncelikle emeklemedi. Bazı çocuklar emeklemiyormuş, bunu öğrendik bu süreçte. Ayağa kalkmadığı için biz ters bir şeyler olduğunu fark ettik. Öncelikle bir ortopedi sürecimiz oldu. Nil 30-40 günlükken kalça ultrasonu çekildi. Kalça gelişim geriliği vardı ve ortez tedavisi kullanmaya başladı. Bir süre sonra ortopedik bir durum olmadığı gözlemleyince doktorlar bizi çocuk nöroloğuna yönlendirdi. Nöroloji de kendi tetkiklerini yaptıktan sonra, ‘Bu belki kalça tedavisiyle alakalı olabilir, bir süre daha bakalım. Siz o sırada fizyoterapiye gidin’ dendi. Biz bir süre fizyoterapiye gittik. Düzelmedi.

Tekrar gittik nöroloğa. Bir terslik var burada dendi ve bir takım nörolojik tetkiler yaptırmamız talep edildi. Biz o tetkikleri yaptıktan sonra MR, EMG’sine bakıldı. En sonunda da bu hastalık için özel yapılan genetik test yapıldı ve tanıyı aldık. SMA hastalarının vücudunda DNA sarmalında bir tane eksik gen var. Bizim almak istediğimiz tedavide vücuttaki bu eksik gen enjekte ediliyor.
Bu hastalığın dünyada kabul edilmiş 2 tane ilacı var. Bir tanesi Türkiye’de SGK kapsamında sunulan bir ilaç. Hiç vakit kaybetmeden ilk önce o ilacı almak için koşuşturmacaya girdik. Çünkü zaman çok değerli. Tedavi edilmediğinde hastalık ilerliyor. 3 haftalık bir süreç oldu ve sonrasında bu ilacı almaya başladık. Ardından kampanyaya başladık.

Maalesef dünyanın en pahalı tedavisi bu. Tanı konduğunda Nil 17 aylık civarındaydı. Ondan beride mücadele ediyoruz. Nil için ilk adım Amerika’da tedavinin finansmanı için ‘Savingnil’ ismiyle başlatılan bağış kampanyası oldu. Yeni bir insiyatifi daha hayata geçirdik. Bağış kampanyasıyla aynı ismi taşıyan www.savingnil.com isimli bir internet sitesi. Bu platform üzerinden sanatçılardan ve spor dünyasından destek alarak onların eserlerini ve formalarını satışa çıkardık. Buradan da bir farkındalık yaratmayı, kampanyanın yayılmasını arttırmayı amaçladık. Şu an 1.3 milyon dolara yaklaştık. Toplam ulaşmaya çalıştığımız rakam 2.4 milyon dolar. 1.1 milyon dolar gibi bir hedefimiz daha var. Nil’in tedaviyi 2 yaşından önce alması gerekiyor. Bu anlamda 2 tane kampanyanın yürüdüğü ana kanal var. Toplam rakama ulaşmak için 2.5 ay gibi bir zamanımız var. Şu anda 9 bin 500’e yakın bağışçı oldu. Bu tedavi, uygulaması itibarıyla çok basit. 60 dakikalık bir enjeksiyon. Bir ameliyat gibi değil. Damar yoluyla verilen bir ilaç. Yaklaşık 3 aylık bir takip süreci var. Hedefimiz ne pahasına olursa olsun bu parayı toplamak.”

KENT KONSEYİ DESTEK VERDİ

Öte yandan gerekli finansmanın sağlanmasına aracılık etmesi adına kurulan ‘savingnil.com’ internet sitesinde Ankara Kent Konseyi Kültür ve Sanat Çalışma Grubu Seçkisi de yer alıyor. Ankara Kent Konseyi Başkanı Halil İbrahim Yılmaz’ın bu seçkiden bir eser alarak bağışta bulunduğunu söyleyen baba Güleç, “Böyle bir destekte bulunmak istediler ve bizi çok mutlu ettiler. 30’dan fazla sanatçı, 30’dan fazla eser siteye eklendi ve çok hızlı şekilde de büyük bir kısmı satıldı” dedi.