İktiyozis Hastaligi
iktiyozis-hastaligi’a ait tüm site haberleri
300 binde bir görülen bir hastalıkla doğan Gökdeniz bebeğin hikayesini annesi anlattı: 'Hayatımın en uzun 3 dakikasıydı'
Gökdeniz bebek, nadir görülen Harlequin tipi iktiyozis hastalığı ile dünyaya geldi. Annesi onun minicik elini bile doğumdan ancak 21 gün sonra görebildi; aylarca öpüp koklayamadı, kucağına alamadı. Bugün Gökdeniz bebek bir yaşında. Annesi Ela Tuncer bir yıl boyunca yaşadıklarını hurriyet.com.tr'ye anlattı.
#Bebek Sağlığı
Çok nadir görülen bir hastalık! Gökdeniz'in annesinden yürek burkan sesleniş
UŞAK'ın Eşme ilçesinde çok nadir görülen ve halk arasında 'yılan bebek' olarak bilinen Harlequin tipi iktiyozis hastalığı ile doğan Gökdeniz Tuncer, 1 yaşını doldurdu. Oğlunun vücudunun 24 saat boyunca nemli kalması gerektiğini belirten anne Ela Tuncer (27), "Günde 1 kilo vazelin, 2 tüp krem bitiyor. Ayrıca havadan bile enfeksiyon kapabildiği için çıplak elle dokunamıyoruz. Oğlumu öpmemiz yasak" dedi. Tuncer ayrıca, ''Hastalıkla ilgili bir farkındalık yaratılmış olsaydı, kendimi bu kadar çaresiz hissetmezdim.'' ifadelerini kullandı.
#Uşak
İktiyozis ( balık derisi) hastalığı nedir? Nasıl tedavi edilir?
Balık derisi hastalığı olarak da bilinen iktiyozis, hem kalıtsal olarak gelişebilen hem de yetişkinlik çağından itibaren görülebilen bir cilt hastalığıdır. Peki, iktiyozis hastalığının tedavisi var mı? Nelere dikkat edilmeli? Dermatoloji Uzmanı Dr. Sertaç Sever, tüm detaylarıyla anlattı.
#İktiyozis Hastalığı
'Balık pulu' hastası Kayra, gündüzleri evden çıkamıyor
İzmir'de yaşayan ve halk arasında 'balık pulu hastalığı' olarak bilinen iktiyozis hastası Kayra'nın (15) cildi, güneşte tahriş olduğu için gündüz sokağa çıkamıyor. Kayra Uzman, "Kaşınmak beni çok rahatsız ediyor. Gece yatarken ellerim ve kollarım kuru kuru oluyor. İlacı kullanınca rahatlıyorum. İlacımı düzenli kullanmazsam gece uyuyamıyorum." sözleri ile yaşadığı zor durumu anlattı.
#İzmir
'Balık pulu' hastası Kayra yaşadığı zorlukları anlattı
İzmir'de yaşayan ve halk arasında 'balık pulu hastalığı' olarak bilinen iktiyozis hastası Kayra'nın (15) cildi, güneşte tahriş olduğu için gündüz sokağa çıkamıyor. Kayra Uzman, "Kaşınmak beni çok rahatsız ediyor. Gece yatarken ellerim ve kollarım kuru kuru oluyor. İlacı kullanınca rahatlıyorum. İlacımı düzenli kullanmazsam gece uyuyamıyorum." sözleri ile yaşadığı zor durumu anlattı.
#İzmir
Gökdeniz'in bebeğin annesi konuştu: Bu davanın haklı gururunu taşıyorum
Uşak'ın Eşme ilçesinde nadir görülen bir deri hastalığı olan, halk arasında 'yılan bebek' denilen Harlequin tipi iktiyozis hastalığıyla dünyaya gelen Gökdeniz T.'ye babası Musa T.'nin (32), 2,5 yıl önce açtığı soybağının reddi davasının istinaf yolu açık olmak üzere reddedilmesinin ardından konuşan anne Ela Fidan, "Bu davanın haklı gururunu taşıyorum ama bu davanın üzerimde bıraktığı yükü taşıyamıyorum" dedi.
#Yılan Bebek
Babası soybağının reddi davası açmıştı... Gökdeniz'in annesi konuştu: Bu davanın haklı gururunu taşıyorum
Uşak'ın Eşme ilçesinde nadir görülen bir deri hastalığı olan, halk arasında 'yılan bebek' denilen Harlequin tipi iktiyozis hastalığıyla dünyaya gelen Gökdeniz T.'ye babası Musa T.'nin (32), 2,5 yıl önce açtığı soybağının reddi davasının istinaf yolu açık olmak üzere reddedilmesinin ardından konuşan anne Ela Fidan, "Bu davanın haklı gururunu taşıyorum ama bu davanın üzerimde bıraktığı yükü taşıyamıyorum" dedi.
#Yılan Bebek
Türkiye günlerce Gökdeniz bebeği konuşmuştu... Babasının açtığı soybağının reddi davasında karar çıktı
Uşak'ın Eşme ilçesinde nadir görülen bir deri hastalığı olan, halk arasında 'yılan bebek' denilen Harlequin tipi iktiyozis hastalığıyla dünyaya gelen Gökdeniz T.'ye babası Musa T.'nin (32) açtığı soybağının reddi davası, 2,5 yıl sonra sonuçlandı. Dava istinaf yolu açık olmak üzere reddedilirken, anne Ela Fidan (28), "Babasının bu davayı açmasıyla, namusum ve gururumu ayaklar altına alındı. Fakat endişelenmem gereken asıl konu bu değildi. Her ne kadar bu durumun canımı yaksa da beni korkutan tek şey oğlumdan alınacak kan örneğiydi. Ben, Gökdeniz'in cildi kanamasın diye saat başı kremleme işlemi yaparken, babasının acımasızca davranması çok yüreğimi yaktı" dedi.
#Yılan Bebek
Her gün en az 3 saat banyo yapmak zorunda... 4 yaşındaki Anna'nın hikayesi...
Dört yaşındaki Anna Riley, nadir görülen ve hızlı ilerleyen cilt rahatsızlığı ile dünyaya geldi. Cildinin inanılmaz derecede hızlı büyümesine neden olan 'Harlequin iktiyozisi' hastalığından muzdarip olan küçük kızın her sabah okul için hazırlanması 3 saatti buluyor ama durumundan şikayet etmiyor. Her şeye rağmen çok mutlu ve neşeli bir çocuk olan Anna, artık 1 Milyon takipçisi olan bir sosyal medya fenomeni...
#Cilt Sağlığı
Minik Kayra destek bekliyor! Engelli raporu iptal edildi, ilaçlarına yetişemiyorlar
İZMİR’de yaşayan ve halk arasında balık derisi hastalığı olarak bilinen iktiyozis hastası Kayra Uzman (10) engelli raporu iptal edildiği için engelli maaşı kesildi ve aile tedavisi için gerekli ilaç ve kozmetik ürünleri temin edemez hale geldi. Kayra, şimdi vücudundaki yaralarının iyileşmesi için krem ve diğer kozmetik ürünler konusunda destek bekliyor. Yardım çağrısında bulunan anne Süheyla Uzman, "Evdeki kremleri keserek, dibine kadar kullanıyoruz ancak yetmiyor. Biz para değil yalnızca krem istiyoruz" dedi.
#Balık Derisi Hastalığı
İktiyozis nedir? Balık pulu derisi hastalığı belirtileri neler?
İktiyozis halk dilinde bilinen adıyla balık pulu derisi hastalığı, kalıtsal bir cilt bozukluğudur. Çocukluğun erken dönemlerinde görülen balık pulu derisinin tanısı klinik muayene ile konmakta, kesin tanı için biyopsi yapılmaktadır. Peki, balık pulu derisi hastalığı nasıl anlaşılır?
#İktiyozis
İkiz kardeşlerin gözleri dikildi açılacağı günü bekliyorlar
Kızıltepe ilçesinde, nadir görülen ve halk arasında balık hastalığı olarak bilinen İktiyozis Vulgaris hastalığıyla mücadele eden 5 yaşındaki ikiz kardeşler, hastalığın zarar vermemesi için 3 aylıkken dikilen gözlerinin açılacağı günü sabırsızlıkla bekliyor.
