Takipçisinin attığı mesajla oğlunun hastalığı ortaya çıktı: Saçı taranamıyor
Güncelleme Tarihi:
Normal bir bebek gibi dünyaya geliyorlar ama saçları uzamaya başlayınca farklılıkları ortaya çıkıyor. Saçları kirpi gibi diken diken olan, taransa bile asla yatışmayan bu bebeklerin ortak bir özelliği var: Taranamayan saç sendromu ile dünyaya gelmiş olmaları. "O da neyin nesi?" dediğinizi duyar gibiyiz. İşte dünyadan taranamayan saç sendromu örnekleri ve uzmanların konuyla ilgili açıklamaları...
Ünlü bilim insanı Albert Einstein’ın her bir teli bir tarafa dağılmış dillere destan saçları neden öyleydi hiç düşündünüz mü? Acaba o pamuk saçları dağınık değildi de bir hastalık yüzünden mi öyleydi? Tıpkı Einstein’ın saçları gibi dimdik saçlara sahip bebeklerin birçoğu "taranmayan saç sendromu" hastalığına sahip. Einstein'ın da aynı hastalıktan mustarip olduğu tahmin edilse de bu konuda yeterli bir bilgi yok.
Peki nedir bu sendrom? Hangi koşullarda ortaya çıkar? Gelin önce o saçları taranamayan birbirinden sevimli bebeklerin hikayelerini dinleyelim sonra da bu hastalığa neden olan etkenleri ve tedavisini konunun uzmanlarına soralım.
TAKİPÇİSİNİN ATTIĞI MESAJ OĞLUNUN HASTALIĞINI ORTAYA ÇIKARDI
Dünyalar tatlısı Locklan Samples, Katelyn Samples’ın en küçük oğlu. Katelyn, bir süre önce Instagram’a 10 aylık oğlunun sevimli pozlarından birini koyduğunda hiç tanımadığı bir takipçisinden çok tuhaf bir mesaj aldı. Mesaj yazan kişi anneye oğluna taranamayan saç sendromu teşhisi konup konmadığını soruyordu.
Katelyn, o güne kadar bu hastalığı hiç duymamıştı. Böyle bir hastalık gerçekten var mıydı? "Bebeğimde bir sorun mu var acaba?" diye düşünmeden edemedi ve Google’da hastalık hakkında araştırma yapmaya başladı. Sonrasında da çocuk doktorunu aradı. Doktor Katelyn'e bu sendromu hiç duymadığını söyledi ancak onu Atlanta'daki bir pediatrik dermatoloğa yönlendirdi. Orada, minik Locklan'a taranamayan saç sendromu (Uncombable Hair Syndrome-UHS) teşhisi kondu.
SAÇLARI YAĞLANMIYOR AMA ÇOK ÇABUK KEÇELEŞİYOR
Katelyn, oğlunun saçında bukleler olduğunu ve çok kolay bir şekilde keçeleşebildiğini belirtti. Saçın kırılgan yapısı nedeniyle çok çabuk karıştığını, saçları çok yağlanmadığı için çok sık yıkamadığını, yıkadığı zaman ise gerçekten çok dikkatli davranmak olduğunu anlattı.
Katelyn, hastalığı ilk araştırmaya başladığında bu konudaki bilginin yetersiz olduğunu fark etmiş fakat kısa süre sonra sadece UHS deneyimi olanlar için oluşturulmuş bir Facebook grubu bulmuş. Bu grupta aynı dertten mustarip olanlar için saç modelleri, kullanılan ürünler ve saçların bakımı hakkında bilgi alışverişi yapılıyor.
Katelyn, Washington Post'a yaptığı açıklamada, bu grubun son derece yardımcı ve rahatlatıcı olduğunu söyledi. Taranamayan saç sendromu ile yaşayan çocukların son derece hassas ciltlere sahip olduğunu belirten Samples, Facebook grubundaki diğer ebeveynlerin de çocuklarında bunu fark ettiğini sözlerine ekledi.
Katelyn'in eşi ise çocuklarına teşhis koyulduktan sonra ona bir Instagram hesabı açmayı önerdi. uncombable_locks adlı hesabın 44 binden fazla takipçisi var.
Fotoğraf: Instagram
SAÇLARI HİÇBİR ŞEKİLDE SAĞA SOLA YATMIYOR, DİMDİK DURUYOR
2015 doğumlu Florence Patterson, onu diğer bebeklerden farklı kılan bir özellikle dünyaya geldi ama o zamanlar kimse bunun farkında değildi. Açık sarı saçlarla dünyaya gelen Florence büyüyüp saçları uzamaya başladıkça, annesi Jill bir şeylerin ters gittiğini anladı. Küçük kızın saçları ne yaparlarsa yapsınlar hiçbir şekilde sağa ya da sola yatmıyor, dik bir şekilde duruyordu.
Florence'ın saçları yatışsın diye farklı çocuk şampuanları deneseler de bu duruma bir çözüm bulamadılar. Sonunda bir doktora gittiler ve kızlarına nadir görülen bir hastalık olan UHS teşhisi kondu. Tıpkı Einstein’inki gibi saçlara sahip olan küçük kızın bu hastalığı sağlık durumun etkilemiyordu ancak ailesi ile sokağa çıktığından onu gören kişilerin olumsuz eleştiriler yapması aileyi üzüyordu. Kızları “Şunun saçlarına bakın” gibi yorumları hayatı boyunca duyacaktı. İleride öz güven sorunu yaşamaması olan kızlarına uzman desteği eşliğinde hastalığı hakkında bilgi verdiler. Küçük kız bugün sıra dışı saçları nedeniyle sosyal medyada oldukça popüler.
TARANMAYAN SAÇLARINI TARAMAKTAN VAZGEÇMİYOR
Fotoğraf: Instagram
Arkansas'ta yaşayan Jaili Lamb de taranamayan saç sendromuna sahip. Normal bebek saçları ile doğan kızın saçları sonradan dökülmüş, yerine bu kabarık saçlar çıkmış. Jaili'nin annesi Sarah, kızının kabarık saçlarını düzene sokmak için onlarca ürün kullanmış.
Jaili'nin sarı saçları taranmıyor ama o denemekten ve saçlarını taramaktan hiç vazgeçmiyor. Bu sendrom, saç köklerinin tuhaf bir şekilde uzamasına sebep oluyor. Sonuç olarak da saçlar çoğunlukla kuru, elektriklenmiş gibi ve baş edilmesi zor bir şekilde uzuyor.
"Saçları bizi uğraştırıyordu ama zamanla kıvırcık bir hal alacağını düşünmüştük" diyen anne Sarah ve baba Jarrod, Jaili'nin saçlarına DNA testi yaptırmak zorunda kalmış. Uzmanlar, Jaili'nin saçlarının bu UHS nedeniyle bu halde olduğunu söylemiş. Hastalığın adını bile bilmeyen Sarah şok olduklarını belirterek yaşadığı deneyimi şu sözlerle anlatıyor:
“Saçlarını taradıkça daha kötü oldu, daha da kabarmaya başladı. Saçları hiçbir şekilde yatışmıyordu. Dışarıda bizi görenler durdurup kızımın saçları ile ilgili soru soruyorlar. Genelde olumlu yaklaşıyorlar ama bazen kaba tavırlar sergileyenler de oluyor. Bir arkadaşım Jaili'nin saçlarını karahindiba gibi göründüğünü söylemişti.”
Sarah, zaman içinde kızının saçlarını yatıştıracak bir şeyin olmadığını kabul etmiş. Bugün kızının saçlarını çok sevdiğini, Jaili’nin çok alışılmadık bir kişiliği olduğunu, saçlarının da bunu göstergesi olduğunu söylüyor.
EŞSİZ OLDUĞU İÇİN SAÇLARINI SEVMEYE BAŞLADI
Avustralya’da tüm yaşıtları gibi normal doğan Shilah’nın 3 ay sonra kafasında beliren ve garip bir şekilde uzamaya başlayan sarı saçları onu yaşıtlarından hayli farklı kılıyor.
Ailesinin saçları hızla uzayan ve sarılaşan Shilah’yı götürdüğü doktorlar düzensiz saç kökü sendromu teşhisi koymuş. Önceleri arkadaşlarının tepkilerinden dolayı bu durum küçük kızda tedirginlik yaratsa da ailesi ona tıpkı bir tek boynuzlu ata benzediğini söylemiş ve Shilah saçlarını sevmeye başlamış.
Anne Calvert, kızının eşsiz saçlarına her sabah özel bir karışım sürüyor ve 20 dakika boyunca tarıyor. Babası da saçlarını sevdiği şekilde kabartabilmesi için Shilah'ya yardımcı oluyor. Kızlarının durumundan önce hastalık hakkında bilgi sahibi olmayan aile artık bu konuda oldukça yeterli bilgi donanımına sahip ve diğer insanları da bu konuda bilgilendirmek istiyorlar.
12 yaşında ve tam 10 yıldır sadece yoğurt ekmek yiyor! Pediatrik dermatolog olan Dr. Carol Cheng, ABC News'e yaptığı açıklamada, "UHS sendromuna sahip kişilerin saç tellerine mikroskopun altında baktığınızda, saçın gövdesinin silindir şeklinden ziyade üçgen şeklinde olduğunu görebilirsiniz. Üçgenin içinde, saç milinin uzun ekseni boyunca yukarı ve aşağı giden bu küçük oluklar var ve bu durum saçları gerçekten taranamaz hale getiriyor" diyor.
Prof. Dr. Zekayi Kutlubay tıbbi adı “pili trianguli et canaliculi” olan ve çoğunlukla üç yaş civarında fark edilen bu sendromda enine kesitlerde saç tellerinin üçgen, oval veya böbrek şeklinde olduğunu, saçların genellikle gümüşi tonlarda, kuru ve kaba göründüğünü bu nedenle saçları sağa veya sola doğru taramanın mümkün olmadığını belirtiyor.
Bu sendroma sahip bir hastaya ilk olarak 1973 yılında tanı konulmuştur. 1973 yılından bu yana bu sendromun olduğu 100 kişi tespit edilmiştir. Fakat bu nedenle doktora başvurmayan hastalar olduğu da düşünülürse sayı daha fazladır.
Kutlubay, analiz sonuçlarına göre, PADI3, TGM3 ve TCHH adı verilen üç genden herhangi birinin bile işlevini tam olarak yerine getirememesi durumunda taranmayan saç sendromunun ortaya çıkabileceğini, yani bu durumun genetik bir bozukluk olduğunu fakat aile fertlerinin hepsinde ortaya çıkmadığının altını çiziyor.
Dermatoloji Uzmanı Prof. Dr. Sedat Akdeniz ise bu hastalığın genetik geçişli veya tesadüfi olarak gelişebilen yapısal bozukluk olduğunu, saç kökünün (dermal papilla) yapısal bozukluğu nedeniyle saçların iç kılıfında bozulma sonucu dikey ve yatay düzlemde yapısız ve şekilsiz gelişimine neden olduğunu anlatıyor:
“Bu durum genellikle yaşamın ilk 3 ayı ile 3 yılı arasında gelişir. Saçın tümünü etkileyebildiği gibi belli bir bölgeyi kısmen de etkileyebilir. Erkek ve kız çocuklarda görülme sıklığı eşittir. Bu hastalarda genellikle saçlar ergenlik döneminde düzelebilir” diyen Akdeniz oral biotin kullanımı ile daha erken dönemde düzelen olgular da olduğunu sözlerine ekliyor.
Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Hastanesi dermatoloji polikliniğine başvuran ve bu tanıyı koyduğumuz hastalarımız oldu. Ünlü bilim insanı Albert Einstein’da da bu sendromun olduğu düşünülmektedir. Prof. Dr. Zekayi Kutlubay
Akdeniz, bu sendroma sahip çocukların saçlarının genel özelliklerini ise şu şekilde sıralıyor:
- Genellikle kuru ve kıvırcıktır, sarı ve açık kahverengidir, şekil almayan düzensiz ve taranamayan püsküllü veya bükümlü cam bir dokuya sahip görünümdedir.
- Sert fırça ve şekillendirici kimyasallar kullanmaktan kaçınılmalı, yumuşak saç fırçaları kullanılmalıdır. Saçların kurutma makineleri ile kurutulmasından kaçınılmalıdır.
- Bazı olgularda oral biotin kullanımının saç şeklinde sınırlı da olsa düzelme oluşturabildiği bildirilmiştir.
- Saçlara şekil vermek için kimyasal uygulamalar ve sert fırça kullanımından kaçınılmalıdır.
SAÇLAR HEP BÖYLE DİK KALABİLİR
Bu sendroma sahip bazı kişilerin tüm yaşamları boyunca saçlarının dimdik kalabileceğini belirten Kutlubay da genellikle geç çocukluk döneminde özellikle de ileri yaşlarda düzelmeler görülebileceğini sözlerine ekliyor.