Ece’nin yürümesi için 800 bin TL daha gerekiyor
Güncelleme Tarihi:
Bir çeşit kas hastalığı olan SMA’yla (Spinal Muskular Atrofi) mücadele eden 2,5 yaşındaki Ece Boyacıoğlu’nun ilk etaptaki tedavisi için gereken 561 bin doların (yaklaşık 2 milyon TL) bulunması için başlatılan bağış kampanyasına her kesimden destek yağdı. Başta tiyatro sanatçıları olmak üzere birçok insanın sosyal medyadan duyurduğu kampanyada büyük yol kat edildi ancak tedavinin başlayabilmesi için halen 800 bin TL’ye ihtiyaç var.
İstanbul’da, 16 aylıkken SMA tanısı konulan Ece’nin hikâyesini artık pek çok kişi biliyor. 2,5 yaşındaki küçük Ece, bir çeşit kas hastalığı olan SMA yüzünden yürüyemiyor ve her gün fizik tedavi görüyor.
Ece Boyacıoğlu’na ve diğer SMA hastalarına umut olabilecek tedaviyle ilgili ilaç, ABD’de 2016 Aralık sonunda onaylandı ve satışa çıktı. Ancak 1 kutusu 140 bin 265 dolar olan ilacı SGK karşılamıyor. Ece’nin ilk etaptaki tedavisi için gerekli 4 kutu ilacın fiyatı ise yaklaşık 561 bin dolar.
İLACA BİR AN ÖNCE ULAŞMAMIZ ÇOK ÖNEMLİ!
Ece Boyacıoğlu’nun ailesinin zamanla yarışan kızları için Valilik onayıyla başlattığı bağış kampanyası, Türkiye’nin dört bir yanından ilgi gördü. “Ece’ye Umut Ol” başlıklı kampanyada şimdiye dek 1 milyon TL’yi aşkın para toplandı. Ancak Ece’nin tedavisinin başlayabilmesi için 800 bin TL daha gerekiyor.
Kampanyayı organize eden, küçük ece’nin teyzesi İpek Badırgalı, gelinen noktayı şöyle değerlendirdi:
“Öncelikle bizden desteğini esirgemeyen herkese çok teşekkür ediyorum. Bu kampanya sayesinde yalnız ve çaresiz olmadığımızı gördük. Ece’yi tanıyan ya da tanımayan binlerce iyi kalpli insan, kampanya için seferber oldu. Kamuoyunda SMA hastalığı konusunda önemli bir farkındalık oluştu. Ece’nin ilaçlarını alabilmemiz için 800 bin TL’ye daha ihtiyaç var. Bu ilaç belli bir kas kaybı olduktan sonra maalesef işe yaramıyor ve Ece’miz zamanla yarışıyor.
O yüzden tedaviye bir an önce ulaşmamız çok önemli. Ece ve Ece gibi SMA hastaları ilaç bekliyor. Hiç unutulmaması gereken bir konuyu gündemde tutmaya çalışıyoruz. Bir an evvel tüm SMA hastaları için bu ilacın ülkemize getirilip, tedavinin başlatılmasını arzuluyoruz. Tüm SMA hastalarının sürdürülebilir bir tedaviye erişmesi ancak ve ancak devletimizin desteğiyle mümkün olabilir.”