Zaman hızla ilerliyor... Bakanlık harekete geçti

SMA’lı çocuk hastaların kullanması gereken ilaçların ücretini ailelerin karşılayamaması üzerine Sağlık Bakanlığı ve SGK temsilcileri ile 16 bilim insanının yer aldığı bir heyet oluşturuldu.

Bu çocukların özelliklerini inceleyen heyet, SGK’ya bir rapor gönderdi.  

HEYET ÇOCUKLARI VE KRİTERLERİ İNCELEDİ

Edinilen bilgiye göre SMA’lı hastaların kullanacağı ABD’den onaylı, ancak henüz kullanıma geçmeyen bir ilaç bulunuyor. Bu ilacın Türkiye’de ruhsat başvurusu da henüz bulunmuyor.

Sağlık Bakanlığı ilacın hastalarda faydalı olma ihtimaline karşı, SGK temsilcileri ve 16 bilim insanıyla birlikte bir heyet oluşturdu. Çocukların özelliklerini ve bilimsel kriterleri değerlendiren heyet, ilacın hangi çocuklarda kullanılması gerektiğini belirleyen bir rapor hazırladı. 

BİN ÇOCUK VAR

Rapor SGK’ya gönderildi. Bu rapor çerçevesinde ilaç için ruhsat başvurusu yapılmasından sonra SGK, ilacın geri ödemesinin yapılıp yapılmayacağı konusunda çalışma başlatacak. Türkiye’de bin kadar SMA hastası bulunuyor ve her yıl bu sayıya 300 çocuk daha ekleniyor.

Dünyada tek olan ilacın bir çocuk için yıllık maliyeti 1 milyon 50 bin dolar. Bu rakam daha sonra her yıl için 475 bin dolara düşecek. SGK, daha önce ilacı üreten firma ile iletişime geçmiş ve bir teklif sunmuştu. Ancak konuyla ilgili bir sonuç alınamamıştı. İlaç Türkiye’de ruhsat başvurusunda bulunursa Sağlık Bakanlığı yan etkilerini de araştırdıktan sonra ruhsat izni verebilecek. 

YENİ ÇALIŞMA

Sağlık Bakanlığı ve SGK nadir hastalıkların ortadan kaldırılması için de bir çalışma başlatmıştı. Henüz hayata geçmeyen çalışmaya göre hastalık genini taşıyan kişiler normal yolla değil, tüp bebek yöntemi ile anne-baba olma kararı alırlarsa bu hastalık geni taşıyan embriyolar ayıklanacak ve kişiye sağlıklı embriyo nakledilecek.

SON 24 SAATTE YAŞANANLAR