Hatice, hastalığına inat yaşamayı seçip rol model oldu

Ersan ERDOĞAN / MANİSA, (DHA) - MANİSA'da seminer veren spinal müsküler atrofi (SMA) hastası 36 yaşındaki Hatice Özkan, 9 aylıkken konulan ve 2 yıl ömür biçilen hastalığına inat tutunduğu yaşamı için verdiği mücadeleyi anlattı.
İzmir'in Narlıdere İlçesi'nde yaşayan, emekli asker 59 yaşındaki  Murat Özkan ile ev hanımı 57 yaşındaki Döndü Özkan'ın ikinci çocuğu Hatice Özkan'a, henüz 10 aylıkken, vücudundaki istemli kasların günden güne kuvvetsizleşerek erimesine yol açan ve ALS hastalığının bir benzeri olan spinal müsküler atrofi teşhisi konuldu. Doktorlar Hatice için 'En fazla 2 yıl yaşar' dedi. Bacaklarından başlayan kas erimesi, boynuna ve kollarına yayılarak Özkan'ı yatağa ve tekerlekli sandalyeye mahkum etti.
Öğrenim çağı gelince yürüyemediği için kızını her gün okula götüren annesi, yanında oturup ihtiyaçlarını karşıladı. Hastalığı sebebiyle öğrenime ara veren Hatice Özkan, ilkokul, ortaokul ve liseyi dışarıdan bitirdi. Ailesinin sevgisi ve yaşama azmiyle hayata tutunan Hatice Özkan, hastalığı ilerlediği için ellerini kullanamaz hale gelince imdadına yine annesi yetişti.
AZMETTİ ÖĞRENİMİNİ TAMAMLADI
Annesinin tuttuğu ve yapraklarını çevirdiği kitaplarla sınava hazırlanan Hatice Özkan, 2009'da Anadolu Üniversitesi İktisat Fakültesi Kamu Yönetimi Bölümü'nü kazandı. Aile dostları olan ve kendisi de ALS'ye yakalanan göz doktoru Alper Kaya'nın hazırladığı programla bilgisayar kullanmaya başlayan Hatice Özkan, eğitimini sürdürdü. Kamu yönetimini bittirdikten sonra 2012'de girdiği sınavda ise bu kez Erzurum'daki Atatürk Üniversitesi Adalet Meslek Yüksekokulunu kazanan Hatice Özkan, buraya kaydını yaptırdı. Eğitimini evden sürdüren Hatice Özkan, vizelerine evinden, finallere ise üniversitelerin belirlediği merkezlerde girerek öğrenimini tamamladı.
Öğrenmeye hevesli Hatice Özkan, yine Atatürk Üniversitesi'nin Reklamcılık bölümünü de bitirdi. Hatice Özkan, şimdi ise Anadolu Üniversitesi Halkla İlişkiler ve Reklamcılık Bölümü'nün yanı sıra İstanbul Üniversitesi Sosyoloji Bölümü'nde öğrenim görüyor. Bununla da yetinmeyen Hatice Özkan, Konya Selçuk Üniversitesi Bilgisayar Okutmanlığı Bölümü'nde ve Amerika'nın Aston Üniversitesi Psikoloji Bölümü'nde yüksek lisans yapıyor. İnternet üzerinden 4 yıldır radyo programı yapan Hatice Özkan'ın ayrıca hayatını konu alan kitap çalışmasını sürdürüyor.
"ROL MODEL OLMAK İSTİYORUM"
Hayatı başarı ve mücadeleyle dolu Hatice Özkan, hastalığın kendini yıldıramadığını göstermek ve kendisi gibi aynı hastalığı taşıyan insanları bilinçlendirmek için seminerler veriyor. Hatice Özkan, ailesiyle birlikte geldiği Manisa Kültür Kafe'de de yaşadığı sıkıntıları ve mücadelenin önemini anlattı.
Genetik bir hastalığının olduğunu belirten Hatice Özkan, "Hastalığı anlatarak, bir SMA hastasının neler başarabileceğini anlatarak, insanlara örnek oluyorum. Açıkçası rol model olmak istiyorum. İnsanlar hayatlarındaki en ufak engellerde tökezlediklerinde pes etmemeleri için bu tür toplantılar düzenlemeye başladım. Tek amacım bu" dedi.
Ailesi ise kızlarıyla gurur duyduklarını ve hayatının her anında destek olduklarını söyledi.
SPİNAL MUSKULER ATROFİ (SMA) NEDİR?
Çocuklukta belirtileri daha belirgin görülen hastalık, sık rastlanan genetik rahatsızlıklardan biridir. Spinal Müsküler Atrofi (SMA), hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı nöro-müsküler bir rahatsızlıktır. Bu hastalığın tüm tiplerinde omurilikte bir bölgedeki hareket sinirleri etkilenir. SMA, kas hareketlerini kontrol eden sinir sisteminin tahrif olmasıyla kasların erimesi ve zayıflaması belirtileriyle literatürdeki yerini almıştır. SMA hastalığının evreleri söz konusudur. En tehlikelisi SMA Tip 1 denilen evredir. SMA Tip 1 hastalığının belirtileri çocukluk yaşlarından itibaren gözle görülebilir. Bu belirtiler içerisinde yutkunma ve solunum zorluğu, desteksiz oturamama gibi sorunlar söz konusudur.

FOTOĞRAFLI