'SMA' hastası 5 aylık Egehan'ın, ailesinin ilaç umudu

Hasan DÖNMEZ/ KONYA,(DHA)- KONYA'da 3 aylıkken, 'Gevşek Bebek Sendromu' olarak bilinen Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığı teşhisi konulan 5 aylık Egehan Özkılıç'ın tedavisinde kullanılmak üzere doktorlarının yurt dışından getirilmesini istediği 'Nusinersen Sodium' etkin maddeli ilaç önce Sağlık Bakanlığı tarafından tedavisinde uygun görülmedi. Ardından Sağlık Bakanlığı'nın 'SMA' hastalarının ilaçlarının Sosyal Güvenlik Kurumu tarafından alınacağını açıklaması üzerine umutlanan Özkılınç ailesi, bu kez çocuklarına ilacın alınıp alınamayacağı konusunda haber bekliyor.
Sağlık Bakanlığı SGK'ya gönderdiği yazıda, Nusinersen etkin maddeli Spinraza adlı ilaç için başvuran 253 hastadan 132’sinin SMA Tip 1 tanılı olduğunu belirtti. Bakanlık 132 SMA hastasından 114'ünün gerekli kriterleri karşıladığını ve bunlardan 31 hastanın da yurt dışı ilaç kullanımının onaylandığını açıkladı.
Uzman Çavuş 27 yaşındaki Oğuz Özkılıç ile ev kadını 24 yaşındaki Gözde Özkılıç çiftinin, ikinci bebekleri olan 5 aylık Egehan'a 3 aylıkken 'SMA tip 1' hastalığı teşhisi konuldu. Türkiye'de bilinen adıyla 'Gevşek Bebeb Sendromu' olan bu hastalığı, dünyada ve ülkemizde pek çok çocuğun hayatını kaybetmesine neden oluyor. 
Hastalık, omurilikteki ön boynuz denilen bir bölgedeki hareket siniri hücrelerini etkiliyor ve hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı nöro-müsküler bir hastalık. 3 evrede görülen SMA hastalığının en tehlikelisi SMA Tip 1 denilen evre. SMA Tip 1 hastalığının belirtileri çocukluk yaşlarından itibaren gözle görülebiliyor. Bu belirtiler içerisinde yutkunma ve solunum zorluğu, desteksiz oturamama gibi sorunlar görülüyor.
SAĞLIK BAKANLIĞI'NDAN ÖNCE RET CEVABI
Rize'de yaşayan Özkılıç çifti, ailesi Konya'da olduğu için çocuklarını 20 gün önce Selçuk Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesi'ne getirdi. Yoğun bakım servisinde tedavi altına alınan minik Egehan'ın iyileşebilmesi için doktorları yurt dışından getirilmesi için Sağlık Bakanlığı'na 'Nusinersen Sodium' etkin maddeli ilacın getirilmesini talep etti.
Sağlık Bakanlığı ise geçen 16 Mayıs günü, ilacın bu hastalığın tedavisi için uygun görülmediğini belirtti; ''İlgili ilacın ilgili tanıda klinik çalışma verilerine göre yardımcı solunum desteği bulunan hastalarda yeterli bilimsel literatür verileri bulunmadığı için başvurunuz kurumumuz tarafından uygun görülmemiştir''denildi.
'SMA' HASTALARINA İLAÇLARIN SGK TARAFINDAN ALINMA KARARI UMUTLANDIRDI
Sağlık Bakanlığı'ndan ret cevabını alan Özkılıç çifti, çocuklarıyla aynı hastalığı bulunan ve 561 bin dolarlık ilacı alınması için yardım kampanyası başlatılan Adapazarı'ndaki 8 aylık Eymen bebeğin, gerekli para tamamlanamadan geçen pazartesi günü ölmesiyle birlikte hayatları karardı.
Ancak Eymen bebeğin ölümünden bir gün sonra, geçen salı günü Sağlık Bakanlığı'nın 'SMA' hastası çocukların ilaçlarının SGK tarafından alınacağını duyurunca Özkılıç çifti umutlandı. Ancak  Özkılıç çiftinde, ilacın çocukları Egehan'a alınıp, alınmayacağı konusunda net bir bilgi edinemedikleri için ise endişelendi.
Egehan'ın annesi Gözde Özkılıç, dün Sağlık Bakanlığı'na bağlı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu'na çocuklarının ilacının alınıp, alınamayacağı konusunu sorduklarında, henüz kendilerine ilacın alınması yönünde resmi yazı gelmediğini söylediklerini belirtti.
SMA hastası olup ilaç bekleyen 114 hastanın olduğunu öğrendiklerini ifade eden Gözde Özkılıç, şunları söyledi:
''Doktorumuz bize bir reçete yazdı ve bu ilacın 4 doz  alacağını söyledi. Biz sağlık kurumuna başvurduk ve ret onayı aldık. Dün de Sağlık Bakanlığı ilacın verileceğine dair bir açıklama yaptı. Buraya başvuran 114 hasta var. Bu sayının içerisinde benim çocuğum var mı, yok mu bilemiyoruz. Bir liste varsa ve o liste de benim çocuğum yoksa, ben devletimin yardımını istiyorum. Belki, Egehan düzelecek sapasağlam olacak. Madem ilaç geliyorsa, tüm çocuklara gelsin. Benim çocuğumun ismi listede yoksa, tabi ki bir yardım kampanyası başlatmayı düşünüyoruz. O listeye benim de çocuğumu alsınlar. O liste de adı yoksa da tüm herkesten yardım bekliyorum. Başka hiçbir şey istemiyorum sadece o 4 dozluk ilacı istiyorum.''
''BENİM ÇOCUĞUMDA 'EYMEN BEBEK' GİBİ OLMASIN''
 Oğlu Egehan'ın da daha önce de SMA hastalığından yaşamını yitiren Eymen Çapkın gibi hayatını kaybetmesini istemediğini söyleyen anne Özkılıç,  "Cumhurbaşkanımdan, Başbakanımdan, Sağlık Bakanımdan benim elimden tutmasını istiyorum . Ben yavruma doymadım, ne olur benim elimden almasınlar. Önce Allahım sonra onlar benim yardımcım olacak. Onlar bana bu ilacı bir an önce getirsinler, ben de çocuğuma kavuşayım.''dedi.
''SADECE 3 AY KOYNUMDU UYUTTUM''
Oğlu Egehan'ı sadece 3 ay koynunda uyutabildiğini ifade eden Özkılıç, ''26 gündür çocuğum yoğun bakımda ve sadece 3 ay koynumda uyuttum. Daha fazla uyutmak istiyorum. Eymen bebek gibi olmasın, toprağa vermek istemiyorum. Rabbim verdi, rabbim alacak. Ama önümde bu imkanlar varsa bu imkanları benden almasınlar. Şimdi bu Sağlık Bakanlığı'nın açıklamasından sonra tedirgin olduk. Çünkü biz daha önce ilaç için başvurduğumuzda ret kararı verildi. Bu açıklamadaki ilaç alacaklar arasında benim çocuğumda var mı yok mu bilemiyoruz. Sadece onay alanlar mı alacak, bu ilacı aklımızda hep soru işareti var. Hevesimizi kursağımızda bırakmasınlar. Benim çocuğuma ilaç gelecekse ne olur bir an önce gelsin. Beni yarıda koymasınlar. Çünkü ben çocuğumun ayağa kalkacağından çok umutluyum. Dünkü haberden sonra da umuda kapıldım." diye konuştu.   
Sağlık Bakanlığı’nın SMA hastalarıyla ilgili ilaçların alımıyla yaptığı açıklamanın ardından  Egehan bebeğin tedavisini sürdüren doktorların ilaç taleplerini yenilemek için çalışma başlattıkları öğrenildi.
SAĞLIK BAKANLIĞI; 114 HASTANIN SAĞLIK DURUMU İLAÇ İTHALİNE UYGUN
SMA hastalarının ilaç talepleriyle ilgili olarak Sağlık Bakanlığı'nın SGK'ya gönderdiği yazı ise şöyle:
"08/05/2017 tarihli 23642684-010.99- E.903 sayılı yazımız ile bilimsel kanıtlar çerçevesinde, oluşturulan kullanım kriterlerine uyan SMA Tip 1 vakalarında, Nusinersen etkin maddeli Spinraza isimli ilacın kullanımının uygun olacağının değerlendirildiğini belirten görüşümüz kurumunuza iletilmişti.
22/05/2017 tarihi itibarı ile Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu (TİTCK) Başkanlığına Spinraza isimli ilaç için, 253 hasta adına yurt dışı ilaç kullanım başvurusu ulaşmıştır (253 hastanın 132’si SMA Tip 1 tanılıdır). Bu başvurular; ilgili yazıda belirtilen 05/04/2017 tarihli toplantıda belirlenen yurt dışı ilaç kullanım kriterleri doğrultusunda TİTCK bünyesindeki bilimsel komisyon tarafından değerlendirilmiştir. Bu değerlendirme sonucunda, ülkemizde ruhsatı ve ruhsat başvurusu bulunmayan ilgili ilacın 31 hastada (Erken erişim programı kapsamına alınan 10 hasta dışında) yükleme dozu olan ilk 4 dozunun kullanımına onay verilmiştir. Onay yazıları başvuruyu yapan hekimlere ve ilacın temininin sağlanması amacıyla Türk Eczacıları Birliği’ne (TEB) iletilmiştir.
132 SMA Tip 1 tanılı hastamız, İnsani Amaçlı İlaca Erken Erişim Programı kriterlerine göre değerlendirildiğinde ise, bu hastaların 114’ünün bu kriterleri karşıladığı görülmüştür (31 yurt dışı ilaç kullanım onayı alan hastamız dahil).
İlgili yazı kapsamındaki kriterlere uyan hastalarımız ile birlikte İnsani Amaçlı İlaca Erken Erişim Programı kriterlerine uygun SMA Tip 1 tanılı hastalarımız için de ilgili ilacın geri ödeme kapsamına alınması çalışmalarının yapılmasının uygun olacağı kanaatine varılmıştır."

FOTOĞRAFLI