'Yeni tasarı ilaç bekleyen SMA hastalarına kısa vadede çözüm olmaz'

Nevra UÇKAÇ / İZMİR, (DHA) SMA Benimle Yürü Derneği Başkan Yardımcısı Tarık Pişmiş, TBMM Sağlık, Aile, Çalışma ve Sosyal İşler Komisyonu'nda kabul edilen yeni tasarının, ilaç bekleyen SMA Tip 2 ve Tip 3 hastası çocuklar için kısa vadede bir çözüm getirmeyeceğini öne sürdü. Pişmiş, 32 gün önce Ankara'da başlattıkları ilaç nöbetine devam edeceklerini söyledi.
Türkiye'de ruhsatlı olmayan veya ruhsatlı olup piyasada bulunmadığı için yurt dışından getirilen ilaçlarda yaşanan sıkıntılara çözüm getirilmesi amacıyla TBMM Sağlık, Aile, Çalışma ve Sosyal İşler Komisyonu’nda Sağlıkla İlgili Bazı Kanun ve KHK’lerde Değişiklik Yapılmasına Dair Kanun Teklifi kabul edildi. Teklife göre Türkiye Eczacılar Birliği'nin (TEB) yanı sıra Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) ve Sağlık Bakanlığı tarafından uygun görülen kuruluşlar aracılığıyla şahsi kullanım için yurt dışından ilaç sağlanabilecek, doğrudan hastalara verilebilecek. Bu ilaçlar için firmalar yurt dışı ilaç listesine girdiği tarihten itibaren 3 yıl içinde ruhsat başvurusunda bulunacak.
Teklifin ilaç bekleyen SMA Tip 2 ve Tip 3 hastası çocuklar için kısa vadede bir çözüm getirmeyeceğini öne süren SMA Benimle Yürü Derneği Başkan Yardımcısı Tarık Pişmiş, SMA hastalarının kullandığı Türkiye’de ruhsatı olmayan ve TEB aracılığıyla yurt dışından getirilen nusinersen etken maddeli ilaç ile ilgili bir değişikliğin yapılmayacağını savundu. Yeni düzenlemeyle ruhsatlandırma aşamasında TEB dışında başka kurumlara da yetki verileceğini ifade eden Pişmiş, "SMA hastalarının kullanacağı ilaç için kısa zamanda bir ruhsat beklentimiz yoktu. Yurt dışından getirilen ilaçlar 3 yıl kullanıldıktan sonra ruhsat almak zorunda kalacak. Dolayısıyla kısa vadede bize bir çözüm olmayacak. Normalde ilaç ruhsatlandığı zaman vergi dilimine giriyor. Bizim gibi hasta sayısı sınırlı olan ve aciliyeti olan hastalar için ruhsat zorunluluğu yoktu. Ruhsatsız ilaç bütçesi vardı. Şimdi ilacın kullanım süresi 3 yılı geçtiyse ruhsat süreci zorunlu hale gelecek" dedi. Kısa vadede SMA hastaları için bir değişikliğin gerçekleşmeyeceğini dile getiren Pişmiş, Ankara’da Sağlık Bakanlığı önünde başlattıkları nöbet eyleminin devam edeceğini vurguladı. Önümüzdeki haftadan itibaren nöbeti farklı illere de yaymayı planladıklarını anlatan Tarık Pişmiş şunları söyledi:
"Yeni düzenlemeye göre bir komisyon toplanacak ve lösemi, otizmin yanı sıra SMA hastalarının hayat standartlarını yükseltmek için çalışmalar yürütecek. Bizim durumumuz lösemi ya da otizmden farklı. Bizim önceliğimiz tedavimizin başlaması. Önce ilacımız verilsin hayat standartlarının yükselmesi sonraki aşama. Çocuklarımız çok kötü durumda acil çözüm bekliyoruz. Her gün bir hastamız geri dönülemeyecek bir sürece giriyor."
SOĞUKTA, KARAVANDA NÖBETE DEVAM
İlk ve tek çocuğu SMA Tip 1 hastası Ege’yi 27 aylıkken, 2 yıl önce toprağa veren SMA Benimle Yürü Derneği Başkan Yardımcısı Tarık Pişmiş, o dönemde Tip 1 hastalarına da ilaç verilmediğini söyleyerek geride kalan oğlunun kader arkadaşları için mücadeleyi sürdürdüğünü açıkladı. SMA Tip 1 hastası 285 kişinin ilacına devam ettiğini vurgulayan Pişmiş, Türkiye İlaç Kurumu’na kayıtlı diğer tiplerde 165 hastanın bulunduğunu ifade etti. Türkiye’de aynı hastalıkla mücadele eden ortalama 500 hasta bulunduğunu öne süren Pişmiş, "Bizim derneğimize kayıtlı 380 civarında hasta var. Ortalama 500 hasta olduğunu tahmin ediyoruz. Bizim ruhsatla bir ilgimiz yok. Devletin kanununda ruhsatsız ilaçlar için gereken prosedüre ayrılan bir bütçe var. Tip 1'ler ilaç alıyor ancak ruhsatları yok. İlacın ruhsatlanmasının hastalara hiçbir avantajı yok. Ankara’daki nöbetimiz 32 gün önce başladı. İlaç alana kadar nöbetimiz devam edecek. Kışın gerekirse karavan götüreceğiz oraya yine bekleyeceğiz. Hiçbir vaat bizi ilgilendirmiyor. Biz resmi bir gelişme bekliyoruz. Tüm SMA hastalarına bu ilaç çıkana kadar nöbeti sürdüreceğiz" diye konuştu.

FOTOĞRAFLI