SMA hastalarına umut veren gelişmede sürenin belirsizliği endişelendiriyor

Nevra UÇKAÇ/İZMİR, (DHA)- SAĞLIK Bakanı Fahrettin Koca'nın Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip-2 ve Tip-3 hastaları ilaçlarının geri ödeme kapsamına alındığını açıklaması aileler tarafından memnuniyetle karşılandı. SMA Benimle Yürü Derneği Başkan Yardımcısı Tarık Pişmiş, açıklamanın umut verici olduğunu ancak sürenin hızıyla ilgili endişeli olduklarını açıkladı.
Sosyal Güvenlik Kurumu'nun (SGK) ödeme kapsamında olan SMA Tip-1'in tedavisinde kullanılan ilaçlar için Tip-2 ve Tip-3 hastalarına bir umut ışığı yandı. Bakanlığın SMA Tip-2 ve Tip-3 için de bireysel hasta başvurularını işleme aldığını açıklaması uzun süredir ilaç bekleyen ailelerin yüzünü güldürdü. Sürecin başlamasının olumlu bir gelişme olduğunu ifade eden SMA Benimle Yürü Derneği Başkan Yardımcısı Tarık Pişmiş, sürecin başlaması kadar hızının da kendileri için hayati önem taşıdığını dile getirdi. Sağlık Bakanlığı Plan ve Bütçe Komisyonu toplanmadan önce yapılan açıklamanın umut verici olduğunu belirten Pişmiş, "Tip-1 ler döneminde benzer bir süreç yaşadık. İlacın hastalara ulaşması 3 ile 6 ay arası sürmüştü. Bizim için bu süre çok uzun. Öyle bir zamanımız yok. Bakanlıktan yapılan açıklama biraz muğlak. Zaman belirtilmediği için hala endişemiz devam ediyor. Bütçe komisyonu toplanmadan bir gün önce bu açıklama bizim için düşündürücü. SGK'nın üzerinde son dönemde artan bir baskı vardı. Siyasi olaylar bizim dışımızdadır. Biz hasta aileleri olarak sürecin netleşmesini bekliyoruz" dedi.
AİLELERE 'İLAÇ BAŞVURUSU YAPIN' ÇAĞRISI
Ankara'da Sağlık Bakanlığı Tıbbi İlaç Kurumu önünde 34 gün önce başlattıkları ilaç nöbetinin süreceğini açıklayan Pişmiş, hastalar ilaç alana kadar nöbeti bırakmayacaklarını belirtti. Sürecin başlamasının nöbeti bırakmak için yeterli olmadığını dile getiren Pişmiş, ilaca kavuşma süresinin 3 ya da 6 ay hatta 1 sene dahi sürebileceğini söyledi. Tip-2 ve Tip-3 hastaların ailelerine, uygulama hastanelerindeki nörologların takibine girmelerini tavsiye ettiklerini belirten Pişmiş şunları söyledi:
"İlaç almak isteyen aileler hastaları adına hastaneye gidip başvuru yapsın. Fakat doktorlar kendilerine resmi yazının gelmesini bekliyorlar. Bir seneden bu yana 140 başvuru olduğunu tahmin ediyoruz. Ama bizim yaklaşık 500 hastamız var. Ankara'daki tablonun netleşmesini bekliyoruz. Hastalarımızın bir çoğu bir yerden bir yere kolay gidebilen hastalar değil. Tekerlekli sandalyelerle taşımak durumundayız. Başvuru için hastanın kendisinin orda olması lazım. Tip-1 lerde bununla ilgili çok sıkıntı yaşadık. Çocuklar solunum cihazlarına bağlıydı. Ama tetkiklerinin yapılması için hastanın da bulunması lazım. Şu an temkinliyiz. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'nın açıklaması umut verici. Ama süreçle ilgili endişeliyiz."

FOTOĞRAFLI