MLD hastası 20 aylık Sevim Miray'ın umudu İtalya

Eyyüp BURUN/ GAZİANTEP, (DHA)- GAZİANTEP'te, milyonda 1 görülen Metakromatik Lökodistrofi (MLD) teşhisi konulan 20 aylık Sevim Miray Orhan hastanede yaşam mücadelesi veriyor. Minik kızın ailesi, yalnızca İtalya'da olduğu belirtilen tedavi için yardım istedi.
Çıksorut Mahallesi'nde oturan 36 yaşındaki Cuma ile 30 yaşındaki Gülben Orhan çiftinin 2 çocuğunun küçüğü Sevim Miray, yakalandığı hastalık nedeniyle her geçen gün eriyor. Hastalığı nedeniyle boynunu tutamayan, kollarını kaldıramayan ve yürüyemeyen küçük kızın hastalığının kesin tedavisi bulunmuyor. Kasların kullanılmasını engelleyen 'Metakromatik Lökodistrofi' ismi verilen ve milyonda 1 görülen hastalık nedeniyle çocuklarının ölümle karşı karşıya olduğunu söyleyen acılı aile yardım istedi.
Baba Cuma Orhan, yaptığı araştırmalarda kızlarının tedavisinin İtalya'da bir klinikte mümkün olabileceğini öğrendiğini ancak, maddi güçleri yeterli olmadığı için bu ülkeye gidemediklerini söyledi. Şu anda kızlarının tedavi gördüğü hastanede yapılan müdahalelere rağmen bir sonuç alınamadığını ifade eden Orhan, şöyle dedi:
"Kızım doğduktan 4 gün sonra ateşi yükselmeye başladı. Götürdüğümüz hastanede teşhis konulamadı. Aradan geçen süreçte bir kaç farklı hastaneye daha götürdük. En son götürdüğümüz hastaneden bizi Şahinbey Araştırma Uygulama Hastanesine sevk etti. Burada yapılan tetkiklerde kızımın milyonda bir görünen Metakromatik Lökodistrofi hastası olduğu söylendi. Bu hastalık vücudu günden güne eriten bir hastalıkmış. Doktorlar hastalığın tedavisini olmadığını söyledi. Yaptığım araştırmalarda İtalya'da bir klinikte bu hastalık üzerine araştırma yapıldığını ve tedavi edilebileceğini öğrendim. Kızımın yaşıtları yürümeye başladı Miray ise, yürüyemiyor, sürünemiyor, boynunu tutamıyor, kollarını tam olarak kaldıramıyor. Kaslarını tam olarak kullanamıyor. İtalya'ya giderse hiç yoktan bir umut diyorum. Erken götürülürse bir umut olabilir ama geç kalınırsa o umutta kaybolur. Maddi gücümüz olmadığı için masrafları da karşılayamadığımızdan kızımı kendi imkanlarımla götürme şansım yok. Gidebileceğim tüm devlet kapılarını çaldım ama bir sonuç alamadım. Kızım gözümün önünde her gün eriyor. Yardım bekliyorum."
Anne Gülben Orhan ise, gözyaşları içinde yardım çağrısında bulunarak "Kızımın durumu çok kötü. Bir yere bırakamıyorum. Benden başka kimse düzgün tutamıyor. Ben de kızımın yaşıtları gibi olmasını istiyorum. Yardım bekliyoruz" diye konuştu.

FOTOĞRAFLI