SMA hastası Çağan ilaç bekliyor

ESKİŞEHİR,(DHA)- ESKİŞEHİR'de öğretmen çift 29 yaşındaki Mehmet Demir ile Ece Soyer Demir, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) adlı kas hastası olan 1 yaşındaki çocukları Çağan'a yurt dışından getirilmesi için Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan'dan yardım istiyor.

İlkokulda sınıf öğretmeni Mehmet Demir ile eşi Ece Soyer Demir'in çocukları Çağan Meriç Demir'e 2,5 aylıkken SMA hastalığı teşhisi kondu. Çağan Meriç, evlerinde makineye bağlı olarak yaşamını sürdürüyor. Anne Ece Soyer Demir, yurt dışında bu hastalık için bir ilaç üretildiğini ancak Türkiye'de bu ilacın 6 aydan büyük çocuklara verilmediğini söyledi. Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan'dan bu ilacın kullanılması için yaş sınırlamasının kaldırılmasına yardımcı olmasını isteyen anne Demir şöyle konuştu:

"Bu hastalık, kasların erimesine neden olan bir hastalık. Zamanla yavaş yavaş vücuttaki istemli kaslar vücuttaki görevini yitiriyor. Çağan'ımız da hastalık nedeniyle kol ve bacaklarını hareket ettiremiyor. Boynunu kontrol edemiyor, sağa sola çeviremiyor, avuçlarını açıp kapatamıyor. Ayrıca akciğer kasları da görevini yerine getiremediği için solunum desteği alıyor. Emme yutma refleksleri olmadığı için bu mideden besleniyor. SMA genetik bir hastalık. Eşim ve ben taşıyıcıyız. Biz Çağan Meriç'teki belirtileri 2 aylık iken fark ettik. 2,5 aylıkken de tanısı konuldu. Bu hastalığın tedavisi yok, sadece hastalığın takipleri yapılıyor. Amerika'da bir firmanın bu hastalıkla ilgili onay almış bir ilacı var. Bu ilaç ile tam anlamıyla iyileşme göstermese bile yurt dışında bunu kullanan çocuklarda büyük bir ilerlemeler var. Çocuklar ellerini kollarını hareket ettirebiliyorlar, hatta destekli olarak 3 yaşında destek ile yürüyen bir çocuk bile gördük. Biz bu ilacın yurt dışı reçetesini yazdırdık. Tıbbi ilaç Kurumu'na başvurduk. Ama Çağan Meriç 6 aylıktan büyük olduğu için bize ret cevabı geldi. Ben Cumhurbaşkanı'na, Sağlık Bakanı'na ve tüm yetkililere sesleniyorum. Bizim çocuklarımız gerçekten çok zor ve mağdur durumdalar. İlacın getirilmesi için bize destek olun."

DERNEK KURDUK

Farkındalık yaratmak ve bu ilaca daha çabuk ulaşmak adına SMA Hastalığıyla Mücadele Derneği'ni kurduklarını anlatan Ece Soyer Meriç, "Aynı hastalığı yaşayan aileler olarak SMA hastalığı ile ilgili şimdiye kadar farklı etkinlikler yaptık. Farkındalık oluşturmaya, sesimizi duyurmaya çalıştık. Ama buna daha organize şekilde devam etmeye karar verdik. Bu sebeple de Eskişehir'de Türkiye deki bütün hastalar için Eskişehir merkezli SMA Hastalığıyla Mücadele Derneği kurduk. Amacımız hastaların hayat standardını, olanaklarını arttırmak ve ilaca biran önce ulaşmak"dedi

FOTOĞRAFLI