Diyarbakır’da Kistik Fibrozis Hastalığı Bilgilendirme Toplantısı Yapıldı
Güncelleme Tarihi:
IHA
Oluşturulma Tarihi: Nisan 27, 2015 16:55
DİCLE ÜNİVERSİTESİ HASTANELERİ ÇOCUK SAĞLIĞI VE HASTALIKLARI ANA BİLİM DALI İLE KİFDER’İN ORTAKLAŞA DÜZENLEDİKLERİ ÇOCUKLARDA KİSTİK FİBROZİS HASTALIĞI BİLGİLENDİRME TOPLANTISI YAPILDI.
Dicle Üniversitesi Hastaneleri Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Ana Bilim Dalı ile KİFDER’in ortaklaşa düzenledikleri çocuklarda kistik fibrozis hastalığı bilgilendirme toplantısı yapıldı.
Kalp Hastanesi konferans salonunda yapılan toplantıya Dicle Üniversitesi Tıp Fakültesi Dekanı Prof. Dr. M. Fuat Gürkan, Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı öğretim üyesi Doç. Dr. Sema Karaday, Yrd. Dr. Velat Şen, Yrd. Doç. Dr. Selvi Kelekçi ile kistik fibrozi hastası çocuk ve aileleri katıldı.
Toplantının açış konuşmasını yapan KİFDER Başkanı İlknur Göngür, derneklerinin kuruluş amacını, yaptıkları çalışmalar ve hedeflerini sinevizyon eşliğinde anlattı. Göngür konuşmasında, derneklerini hasta yakınları ile birlikte Mart 2012’de kurduklarını belirtti. Göngür, “Hedefimiz yapacağımız faaliyetlerin ve farkındalık çalışmalarının yanı sıra, yeni doğanda kistik fibrozis tarama testinin rutin bir test haline getirilmesini sağlamak, bir merkezimizin olması, tıbbi cihazlara ulaşım kolaylığı, başta aile hekimleri olmak üzere tüm sağlık çalışanlarının hatta hasta ve hasta yakınlarının da bilgi düzeylerini arttırmak ve tedaviye uyum sürecini kolaylaştırmaktır” dedi.
”ERKEN TANI ÖNEMLİ”
Yakında bu hastalığın erken tanısının kolaylaşacağını umduklarını belirten Göngür, “Bu sayede kistik fibrozisin daha bebekken teşhis edilmesi ve tedaviye erken yaşta başlanması sağlanacak. Çünkü tedavi ne kadar erken başlarsa ve ne kadar etkili ve sürekli yapılırsa, kistik fibrozisli çocuklar o kadar kaliteli ve uzun yaşarlar. Bu bilimsel olarak ispatlanmıştır” diye konuştu.
Daha sonra kürsüye gelen Dicle Üniversitesi Tıp Fakültesi Dekanı Prof. Dr. M. Fuat Gürkan, kistik fibrozisin, Türkiye’de 3 bin doğumda bir görülen genetik bir hastalık olduğunu, ailevi geçiş gösteren kistik fibrozis hastalığının dünyada çok görülen hastalıklar arasında yer aldığını söyledi. Gürkan, "Kistik fibrozis genetik bir hastalık olduğu için özellikle akraba evliliklerinin çok görüldüğü ülkelerde sık karşılaşılmaktadır. Bu hastalara tanı koymak zordur. Hastalar bize, fazla miktarda balgam çıkarma, sık tekrarlayan ishal, bronşit, hırıltı ve enfeksiyon belirtileriyle geliyor. Düşünülmediği takdirde teşhis koymak mümkün değildir. Maalesef bu hastalar antibiyotikle tedavi edilmeye çalışılıyor ve büyük çoğunluğu tedavi edilmeden veya teşhis konmadan ölebiliyor. Hastalarda tedavi hayat boyudur. Hastalık tedavi edilmediği takdirde öldürücü olabiliyor. Ailelerin çok dikkatli davranıp, çocukları enfeksiyonlardan korumaları gerekiyor. Gelişim geriliği de kistik fibrozisin habercisi olabilir. Hastaların iştahları yerindedir, fakat kilo alamazlar, aksine kilo kaybederler. Daha ileri yaşlarda bağırsak tıkanması gibi sindirim sistemine bağlı belirtiler ortaya çıkar. Özellikle yeni doğan bebekler, doğduktan sonra ilk gün içerisinde dışkılama yapar. Eğer bebek dışkılama yapamıyor ise bu hastalığın ilk belirtisi olabilir” şeklinde konuştu.
Kalp Hastanesi konferans salonunda yapılan toplantıya Dicle Üniversitesi Tıp Fakültesi Dekanı Prof. Dr. M. Fuat Gürkan, Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı öğretim üyesi Doç. Dr. Sema Karaday, Yrd. Dr. Velat Şen, Yrd. Doç. Dr. Selvi Kelekçi ile kistik fibrozi hastası çocuk ve aileleri katıldı.
Toplantının açış konuşmasını yapan KİFDER Başkanı İlknur Göngür, derneklerinin kuruluş amacını, yaptıkları çalışmalar ve hedeflerini sinevizyon eşliğinde anlattı. Göngür konuşmasında, derneklerini hasta yakınları ile birlikte Mart 2012’de kurduklarını belirtti. Göngür, “Hedefimiz yapacağımız faaliyetlerin ve farkındalık çalışmalarının yanı sıra, yeni doğanda kistik fibrozis tarama testinin rutin bir test haline getirilmesini sağlamak, bir merkezimizin olması, tıbbi cihazlara ulaşım kolaylığı, başta aile hekimleri olmak üzere tüm sağlık çalışanlarının hatta hasta ve hasta yakınlarının da bilgi düzeylerini arttırmak ve tedaviye uyum sürecini kolaylaştırmaktır” dedi.
”ERKEN TANI ÖNEMLİ”
Yakında bu hastalığın erken tanısının kolaylaşacağını umduklarını belirten Göngür, “Bu sayede kistik fibrozisin daha bebekken teşhis edilmesi ve tedaviye erken yaşta başlanması sağlanacak. Çünkü tedavi ne kadar erken başlarsa ve ne kadar etkili ve sürekli yapılırsa, kistik fibrozisli çocuklar o kadar kaliteli ve uzun yaşarlar. Bu bilimsel olarak ispatlanmıştır” diye konuştu.
Daha sonra kürsüye gelen Dicle Üniversitesi Tıp Fakültesi Dekanı Prof. Dr. M. Fuat Gürkan, kistik fibrozisin, Türkiye’de 3 bin doğumda bir görülen genetik bir hastalık olduğunu, ailevi geçiş gösteren kistik fibrozis hastalığının dünyada çok görülen hastalıklar arasında yer aldığını söyledi. Gürkan, "Kistik fibrozis genetik bir hastalık olduğu için özellikle akraba evliliklerinin çok görüldüğü ülkelerde sık karşılaşılmaktadır. Bu hastalara tanı koymak zordur. Hastalar bize, fazla miktarda balgam çıkarma, sık tekrarlayan ishal, bronşit, hırıltı ve enfeksiyon belirtileriyle geliyor. Düşünülmediği takdirde teşhis koymak mümkün değildir. Maalesef bu hastalar antibiyotikle tedavi edilmeye çalışılıyor ve büyük çoğunluğu tedavi edilmeden veya teşhis konmadan ölebiliyor. Hastalarda tedavi hayat boyudur. Hastalık tedavi edilmediği takdirde öldürücü olabiliyor. Ailelerin çok dikkatli davranıp, çocukları enfeksiyonlardan korumaları gerekiyor. Gelişim geriliği de kistik fibrozisin habercisi olabilir. Hastaların iştahları yerindedir, fakat kilo alamazlar, aksine kilo kaybederler. Daha ileri yaşlarda bağırsak tıkanması gibi sindirim sistemine bağlı belirtiler ortaya çıkar. Özellikle yeni doğan bebekler, doğduktan sonra ilk gün içerisinde dışkılama yapar. Eğer bebek dışkılama yapamıyor ise bu hastalığın ilk belirtisi olabilir” şeklinde konuştu.