SMA hastası oğluyla yaşam mücadelesi veriyor

Ramazan ÇETİN/DENİZLİ, (DHA)- DENİZLİ'nin Merkezefendi ilçesinde eşini 2,5 yıl önce kaybeden Gülhan Kayhan (41), yatağa bağımlı olan spinal müsküler atrofi (SMA) hastası oğlu Hasan Mehmet Kayhan (10) ile yaşam mücadelesi veriyor. Oğlunun tedavisi için yurt dışından temin edilen 12 doz ilacın 750 bin dolar olduğunu belirten anne Kayhan, evinde oğlunun tedavisi için gereken oksijen tüpünü bile 35 liraya doldurtamadı. Aylık 400 lira olan ev kirasını da 8 aydır ödeyemeyen Gülhan Kayhan, devletin ödediği aylık 1000 lira bakım parasıyla geçinmeye çalıştığını, çocuğunun tedavisi için hayırseverlerin desteğini beklediklerini söyledi.
Sevindik Mahallesi'nde yaşayan Gülhan Kayhan, oğlu Hasan Mehmet Kayhan'ın 6 aylıkken hiç hareket etmediğini fark etti. Hastaneye götürülen Hasan Mehmet'in yapılan muayenelerinde, SMA yani kas ve sinir sistemi hastalığı olduğu ortaya çıktı. Demircilik yapan eşi Halil Kayhan'ı 2.5 yıl önce kalp krizinden kaybeden Gülhan Kayhan, yatağa bağımlı oğlu Hasan Mehmet Kayhan ile birlikte yaşam mücadelesi veriyor. Hiçbir geliri olmayan ve oğlunun bakımı için devletin ödediği aylık 1000 lirayla geçinen anne Kayhan, aylık 400 lira olan ev kirasını da 8 aydır ödeyemedi. Oğlunun nefes darlığı çektiği sırada oksijen alması gerektiğini ancak oksijen tüpünün bittiğini söyleyen Gülhan Kayhan, "3 ay önce oksijen tüpü bitti. O zaman 35 liraya dolduruluyordu. Tüpü doldurtacak paramız bile yok. Devletin ödediği 1000 lirayla oğlumun medikal ihtiyaçlarını karşılıyorum ve elektrik, su faturalarını ödüyorum. Elimizde bir şey kalmıyor. 8 aydır ev kiramızı ödeyemedik. Ev sahibi haklı olarak kirayı alamayınca çıkmamızı istiyor. Kimsemiz yok, gelirimiz de yok, çok zor durumdayız" dedi.
Oğlunun solunum cihazına bağlı şekilde yaşadığını ifade eden Kayhan, "Eşim 2.5 yıl önce kalp krizinden evde hayatını kaybetti. Ondan kalan sigorta borcu da var. Bizim yaklaşık 32 bin liralık borcu da ödememizi istiyorlar. Buna gücümüz yok. Oğlumun tedavisi için yurt dışından ilaç getirilmesi gerekiyor. 12 doz ilaç, 750 bin dolar tutuyor. Oğlumun ilaçlarını devlet karşılamıyor, bu tür hastalıkta tip 1'ler karşılanıyor ancak oğlumun ki tip 2 olduğu için karşılanmıyor. Devletimizden ilaçlar için yardım istiyoruz" diye konuştu. Gülhan Kayhan, oğlunu hava alması için evden dışarıya çıkardığı tekerlekli sandalyenin de kırıldığını belirterek, tekerlekli sandalyeye ihtiyaçları olduğunu da söyledi.
Hasan Mehmet Kayhan ise sokakta arkadaşları gibi koşup oynamak istediğini belirterek, "Ben ilacımı istiyorum. Diğer çocuklar gibi okula gitmek, koşup oynamak istiyorum" dedi.
SPİNAL MÜSKÜLER ATROFİ NEDİR?
Spinal Müsküler Atrofi (SMA), hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı nöro-müsküler bir rahatsızlıktır.
Bu hastalığın tüm tiplerinde omurilikte bir bölgedeki hareket sinirleri etkilenir. SMA, kas hareketlerini kontrol eden sinir sisteminin tahrif olmasıyla kasların erimesi ve zayıflaması belirtileriyle literatürdeki yerini almıştır. SMA hastalığının evreleri söz konusudur. En tehlikelisi SMA Tip 1 denilen evredir. SMA Tip 1 hastalığının belirtileri çocukluk yaşlarından itibaren gözle görülebilir. Bu belirtiler içerisinde yutkunma ve solunum zorluğu, desteksiz oturamama gibi sorunlar söz konusudur.

FOTOĞRAFLI