Güncelleme Tarihi:
BABALARI terk edip Fransa’ya gidince Somali’den Türkiye’ye kaçak yollarla gelen 13 yaşındaki Zakarie İbrahim Jama ve 16 yaşındaki ablası Rahma İbrahim Jama, genetik olarak doğuştan gelen nöromuskuler skolyoz (omurga eğriliği) hastalığı nedeniyle ölümle pençeleşirken geçirdikleri ameliyat sayesinde yaşama döndü. Anneleriyle birlikte Antalya’da mahsur kalan çocuklara el uzatan bir vatandaş, bütün ameliyat ve hastane masraflarını üstlendi. OFM Antalya Hastanesi’ne yatırılan iki kardeşin ameliyatlarını Ortopedi ve Travmatoloji Uzmanı Prof. Dr. Yetkin Söyüncü ile Beyin ve Sinir Cerrahisi Uzmanı Op. Dr. Şafak Özyörük gerçekleştirdi.
AŞAMA AŞAMA OPERASYON
Önce küçük kardeş Zakarie’ya, sonra ablası Rahma’ya aşama aşama bir dizi operasyon gerçekleştirdiklerini belirten Prof. Dr. Yetkin Söyüncü, iki kardeşin geçirdikleri ameliyatın ardından iyileşip taburcu olabilecek duruma geldiğini ancak kalacak yerleri olmadığı için tedaviden sonra bir süre daha hastanede misafir ettiklerini söyledi.
DOĞUŞTAN GELEN KAS HASTALIĞI
Somalili iki kardeşin durumuyla ilgili bilgi veren Yetkin Söyüncü, “Çocukların doğuştan gelen bir kas hastalığı nedeniyle sırtlarında ve ayaklarında ileri derecede şekil bozuklukları vardı. Yürümekte zorlanıyorlardı. Adım atma kabiliyetleri tamamen bozulmuştu, ağrıları vardı. Hastalığın seyri, ablada daha zorlu ve ileri düzeydeydi. Küçük kardeşte daha hafif düzeydeydi, ama tedavi edilmeseydi onunki de ciddi bir hal alacaktı” dedi.
TEDAVİ EDİLMEZSE ÖLDÜRÜYOR
Bu genetik hastalığın, tedavi edilmediği zaman akciğer ve kalp sorunları yaratarak öldürücü olabildiğini ifade eden Söyüncü, Somalili çocukların ameliyat öncesindeki sağlık durumunu şöyle anlattı: “Hastalığın akciğerlerine tahrip edici etkisi, çocuklar hastaneye geldiklerinde oldukça yüksekti. Rahatsızlığın getirdiği eğiklikler, 90-100 derece civarındaydı. 110-120 derecede ciddi organ rahatsızlıkları başlıyor. Çok geç devrede gelen bazı hastaları tedavi edemiyoruz. Bu çocuklar çok küçük oldukları için tedavi edilemez noktaya henüz gelmemişti, ama önümüzdeki 10 yıl içinde o aşamaya gelirdi.”
HAYAT KURTARAN TELEFON
Çocuklara ilk teşhisi kendisinin koyduğunu söyleyen Söyüncü, “Teşhisten sonra iki kardeş ortalıktan kayboldu. Yaklaşık 3-4 ay sonra Isparta’dan biri aradı. İsminin saklı kalmasını isteyerek çocukların ameliyat olabilmeleri için onlara destek olabileceğini söyledi. Ameliyat ve hastane masraflarını karşılamak istedi. Ameliyat için çocuklarla tekrar temas kurduk. Hastanede anneleriyle birlikte kaldılar. Aileyle tercüman vasıtasıyla iletişim kurduk. Yapılan başarılı operasyon sayesinde vücutlarındaki bu ölümcül hastalık ilerlemeden çocukları tedavi ettik” diye konuştu.
NÖROMUSKÜLER SKOLYOZ NEDİR?
İnsan boynunun altından başlayıp leğen kemiğine kadar uzanan bölgede ciddi boyutlara ulaşabilen omurilik deformasyonuna neden olan nöromusküler skolyoz, merkezi sinir sisteminin ya da kasların nörolojik bir hastalığından dolayı ortaya çıkan genetik bir hastalıktır. Sinir hastalıkları beyin ve omurilikten kaynaklanırken, kas hastalıkları ise çocukluk ve daha ileriki dönemlerde yaşanabilir. Nöromusküler skolyoz hastalarında, giderek ilerleyen boyutta kaslarda zayıflama ve kısalma, his kaybı, kalp ve solunum problemleri, zeka geriliği gibi sorunlar ortaya çıkabilir. Özellikle kas hastalarında hastanın gövde kasları yük taşıyamaz, gövde çöker ve dik duramaz.