Güncelleme Tarihi:
İSTANBUL,(DHA)- TÜRKİYE’de halk arasında kelebek hastalığı adı ile bilinen Epidermolysis Bullosa hastası çocuklar için bir dernek kuran Fulden Uras, Türkiye’de yaklaşık 500 kelebek hastası çocuk için yeniden sahnelere döneceğini açıkladı.
Dünyada sadece 20 bin kişide görülen kelebek hastalığı, ülkemizde henüz tam olarak nasıl bir hastalık olduğu bilinmiyor. Bu hastalığa farkındalık yaratmak için kendisini çocuklara adayan ve sahnelere ara veren ünlü sanatçı Fulden Uras, “ülkemizde yaklaşık 500 kişide görülen kelebek hastalığı için inanılmaz bir yardım seferberliği başlattık. Derneğimizi kurduk ve tüm hasta çocukları ve ailelerini bu dernek çatısı altında topladık” dedi.
“BU ÇOCUKLARI HERKES BİLMELİ”
Türkiye’nin her bölgesinden kelebek hastası çocuklar için seferber olan ‘Hayaller Gerçek Olsa’ derneğinin başkanlığını da yapan Fulden Uras, “13 aydır dur durak bilmeden bu hastalıkla ve buna yakalanan çocuklarımızın her şeyiyle ilgilenirken bu hastalığın ülkemizde tam olarak bilinmediğini fark ettiğimiz çok anlar oldu. Yine onlar için ara verdiğim sahnelere, yeniden onlar için dönmeye karar verdim" dedi.
(FOTOĞRAF)