Tuana için bir adım da sen ol
Güncelleme Tarihi:
Sandhoff Sendromu nedeniyle makinelere bağlı bir yaşam sürdüren 7 yaşındaki Tuana’nın ayağa kalkması için özel bir cihaza ihtiyacı var. 20 bin euro’luk makineyi yurt dışından almak için ‘Tuana’ya bir adım ol’ isimli yardım kampanyası başlatan Karakuş ailesi, “Tüm Türkiye Tuana’ya bir adım olsun” diyor.
Etimesgut’ta yaşayan Sanem ve Bünyamin Karakuş çiftinin ikinci çocukları Tuana, nadir görülen Sandhoff Sendromu ile doğumundan beridir mücadele ediyor. Kendisine 3.5 yıl ömür biçilen Tuana, annesinin desteği ve ilaçlar sayesinde bugün tam 7 yaşında.
Evdeki cihazlara bağlı bir şekilde yaşamını devam ettiren Tuana, haftada 5 gün de fizik tedavi görüyor. Kızlarının evde kullanarak ayağa kalkması için yurt dışından özel bir robotik cihaza ihtiyaç duyan aile, ‘Tuana’ya bir adım ol’ isimli yardım kampanyası başlatarak, hayırseverlere destek çağrısı yaptı. Kampanyanın, Ankara Valiliği izniyle başlatıldığını belirten anne Sanem Karakuş, Hürriyet Ankara’ya konuştu:
AYAKTA TUTMAMIZ İMKÂNSIZ
“Tuana ayaklarından ameliyat oldu, platin takıldı. Bu nedenle haftada beş gün ikişer saat fizik tedavi alması lazım. Kemik erimesi vardı, fizik tedavi ile kemik erimesini yendik. Haftada iki seansı devlet, diğerlerini kendimiz karşılıyoruz. Yürümesini sağlayacak olan cihaz, seansların maddi giderini de azaltacak. Bizim Tuana’yı ayakta tutmamız imkânsız. Cihaz, bağımsız olarak hem Tuana’nın yürümesini, hem de ayakta durmasını sağlayacak.
CİHAZIN FİYATI 20 BİN EURO
Cihazın fiyatı yaklaşık 20 bin euro. Norveç’ten gelen bir cihaz. Burada sadece özel bir merkezde var, onlar getirtiyorlar. Cihaz oldukça pahalı, bizim de maddi imkânımız yok. Acaba cihazı kullanabilir mi diye korkumuz vardı. 7 yıldır hiç yürümeyen Tuana, cihazı fizyoterapistlerin eşliğinde denedi. Çok da güzel tolere etti. Doktorları ‘hiç bir çocuğun yatması taraftarı değiliz Tuana için de uygun bir araçtır’ dedi. Ankara Valiliği’nin de desteğiyle ‘Tuana’ya bir adım ol’ kampanyasını başlattık.
TUANA’YA BİR ADIM OLUNSUN
Biz yürürken vücudumuza ne artı yapıyorsak bu cihaz da Tuana’ya o artıyı katacak. Bağışıklık sistemi ve kasları gelişecek. Biz bu cihazı aldıktan sonra devletin karşıladığı iki seans yeterli olacak. Seans başı 100 TL gibi bir ücret ödüyoruz. Yıla vurunca cihaz parasını geçiyor. Haftanın beş günü fazla fazla fizik tedavi almamıza gerek kalmayacak. Evde bu tedaviyi yapabileceğiz. Tüm Türkiye Tuana’ya bir adım olsun istiyoruz.”