Tek çare ilik nakli

30-50 yaş arası kadınlarda görülen ‘skleroderma’ rahatsızlığına yakalanan 3.5 yaşındaki İlkim Hira’nın yeniden sağlığına kavuşabilmesi için kemik iliği nakli olması gerekiyor. Aile, Sağlık Bakanlığı’ndan onay bekliyor.
Ankara'da yaşayan Ayça-Onur Koşar çiftinin kızları İlkim Hira'ya, 30 ila 50 yaş arası kadınlarda daha sık görülen ‘skleroderma’ hastalığı teşhisi konuldu. Minik kızında ocak ayında ortaya çıkan hastalığın, ‘kendi kemik iliğinin sağlıklı dokusunu yok etmesi’ anlamına geldiğini söyleyen 25 yaşındaki anne Ayça Koşar, “Ellerinde sertleşmeler, eklem tutulumları mevcut ve ilaçlarla kontrol altına alınamıyor. Normal olarak da başka bir tedavi yöntemi yok. Bir yıldır bu rahatsızlıkla mücadele ediyoruz. Daha önce ülkemizde böyle küçük yaşta hastalığa rastlanmamış. Şu anda ilk vaka Türkiye'de. Kemik iliği izinlerinde Sağlık Bakanlığı izin vermediği müddetçe hiçbir şekilde hastaneler yapmıyor. O yüzden Sağlık Bakanlığı’nda böyle bir prosedür dahi yok. Buradan Sağlık Bakanımız sayın Ahmet Demircan'ın bize yardım elini uzatarak, çocuğumu sağlığına kavuşturmasını istiyorum” diyor. 

Minik İlkim şu anda kortizon tedavisi görüyor ve düşük dozda kemoterapi alıyor. Kullandığı ilaçlar ise minik bünyesine çok ağır geliyor.

KISACA SKLERODERMA

Skleroderma, deri ve vücudun diğer organlarını etkileyen sistemik otoimmün bir hastalık. Sklerodermada ana bulgu, cildin kalınlaşması ve gerginliği. Yalnızca ciltte değil, akciğerler, böbrekler, kalp, bağırsak sistemi gibi vücudun birçok bölgesinde, iltihap (inflamasyon) ve skarlaşmaya neden oluyor. Sklerodermanın bazı formları için etkili tedavilerin mevcut olduğu biliniyor.