TEİS: Sağlık Bakanlığına kayıtlı 1619 SMA hastası var
Güncelleme Tarihi:
Tüm Eczacı İşverenler Sendikası (TEİS) Başkanı Nurten Saydan, Sağlık Bakanlığı’na kayıtlı 1619 SMA hastası bulunduğunu belirterek, evlenecek çiftlere ülke genelinde tarama yapılması, genetik yatkınlığı olanlara tüp bebek yöntemiyle bebek sahibi olmalarının önerilmesi gerektiğini söyledi.
Saydan, ülke genelinde 5 milyon kişinin nadir hastalıklardan birine sahip olduğunu açıkladı. Saydan şunları söyledi:
5 MİLYON KİŞİDE NADİR HASTALIK VAR
“İki bin kişiden birinde görülen çoğunluğu genetik geçişli olan hastalıklar nadir hastalıklar olarak tanımlanıyor. Dünya genelinde yaklaşık olarak 400 milyon kişi bu hastalıktan etkileniyor. Ülkemizde ise 5 milyon kişinin bu nadir hastalıklardan birine sahip olduğu tahmin ediliyor. Nadir hastalıkların yüzde 80’i genetik olup, sistemik, birden çok organı aynı anda etkileyen, çoğunlukla kompleks sendromlara sahip, hayat kalitesini düşüren kompleks bir hastalık grubu. Bu hastalıkların yarısı çocukları etkiliyor ve bu çocukların üçte biri 5 yaşından önce hayatını kaybediyor.
KAYITLI 1619 SMA HASTASI BULUNUYOR
Sinir hücrelerini etkileyen kalıtsal ve ilerleyici bir kas hastalığı olan SMA, dünyada her 10 bin doğumda bir, Türkiye’de ise 6 bin doğumda bir görülüyor. Sağlık Bakanlığına kayıtlı 1619 SMA hastası bulunuyor. SMA için Ankara Büyükşehir Belediyesi ile Başkent Üniversitesi arasında yapılan protokol ile evlilik öncesi tarama testi yapılması sağlandı. Toplum sağlığını korumak adına atılan bu önemli adım diğer belediye ve kurumlara da örnek olmalı.
YENİ KODLAMA VE BİLDİRİM SİSTEMİ ŞART
Tedavisi bulunmayan bu hastalıklar için kullanılan ilaçların çok pahalı olması, hastanede uzun süre yatış süreleri ve ek destekleyici işlemler sebebi ile ciddi bir ekonomik ve işgücü planlaması yapılması gerekiyor. Uluslararası hastalık kodlama sisteminde (ICD-10) nadir hastalıkların çoğunluğu yer almıyor. Bu nedenle istatistiki olarak bu hastaların takibi ve verilerin Sağlık Bakanlığınca değerlendirilmesi zorlaşıyor. Sağlık Bakanlığı nadir hastalıklar alanında hastalıkların çok boyutlu değerlendirileceği yeni bir kodlama ve bildirim sistemi oluşturmalı. Böylelikle bu hastaların takibi değerlendirmesi ve bu hastalarımıza yönelik özel tanı ve tedavi merkezlerinin kurulması ve tedavi süreçlerinde farmasötik bakım uzmanı olan eczacıların sürece dahil olması sağlanabilir.
ULUSAL ÇAPTA TARAMA ŞART
Tedavi maliyetlerinin yüksek olması sebebiyle evlilik öncesi genetik tarama testlerinin ulusal çapta genişletilmesi, genetik yatkınlık çıkan çiftlere ise tüp bebek yöntemi ile bebek sahibi olmalarının önerilmesi gerekiyor.”