‘İlaç için çırpınıyoruz’

Çankaya İlçesi'ndeki Sakarya Caddesi üzerinde toplanan, bir kas hastalığı türü olan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası çocukların aileleri, dikkat çeken bir eyleme imza attı. Çocuklarının tedavileri için gerekli olan ilacın temin edilmesini isteyen aileler, kefen giyerek, kucaklarına aldıkları oksijen tüpü takılmış oyuncak bebeklerle gözyaşları içinde başta Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan olmak üzere yetkililerden yardım istedi. Grup adına konuşan Özgün Meriç, bu sabah bir çocuğun daha hayatını kaybettiğini belirterek, Biz günaşırı çocuklarını toprağa veren SMA aileleriyiz. SMA ölümcül ve sürekli ilerleyen bir kas hastalığıdır. Bu hastalığa yakalananların %80'i, 2 yaşını görmeden vefat etmektedir. Son 3 ayda 15 meleğimizi toprağa verdik. Şimdiye kadar dermansız bir dert olan SMA hastalığı ile aileler sessiz sedasız, gürültüsüz patırtısız, sizlerin hayal bile edemeyeceği en ağır şartlarda tek başlarına mücadele ettiler. SMA sadece bebekleri öldüren bir hastalık değildir mesela, tüm aileyi beraberinde öldüren bir hastalıktır" dedi.

"ALINAN TAVSİYE KARARI ÇOCUKLARIMIZIN ÖLÜM FERMANIDIR"

SMA ailelerinin, yaklaşık 6 aydır ilaçlarına ulaşmak için uğraş verdiklerini dile getiren Meriç, şunları söyledi: "SMA yemek yiyememektir, nefes alamamaktır, yürüyememektir, koşamamaktır. SMA okul hayalleri kuramamaktır. SMA sizin çocuklarınız için yaptığınız gelecek planlarının hiç birini yapamamaktır. Ancak bu hastalığın artık bir tedavisi var. ABD'de klinik çalışmalarını tamamlamış, 2016 yılında FDA tarafından onaylanmış bir ilaç var. Yaklaşık 6 aydır biz SMA aileleri bu ilaca ulaşmak için can havliyle çırpınıp duruyoruz. Sebep olarak da tıp literatüründe cihaza bağlı SMA hastalarının katıldığı ilaç denemeleri için yeterli veri olmadığını söylüyorlar. Bu alınan tavsiye kararı çocuklarımızın ölüm fermanıdır. Bu tavsiye kararını uzman çocuk nörologlarından oluşan Bilim Komisyonu almaktadır. Sağlık Bakanlığı da bu tavsiye kararı gerekçe göstererek solunum desteği alan hastalarımızın ilacı kullanmasına Uygunluk vermemektedir. Bize Red cevabı verilmektedir; işte şimdi biz de bu red cevabını reddediyoruz. Kısaca her anne baba gibi biz çocuklarımızı yaşatmak istiyoruz, hiçbir bahane, oyalama ve geçiştirmeyi kabul etmiyoruz. Lütfen empati yapınız ve 1 dakikalığına da olsa kendinizi bizim yerimize koyunuz; Ölmek üzere olan çocuğunuzu yaşatmak için bir ihtimaliniz olsa idi, acaba siz neler yapardınız? Herşeyi yapardınız değil mi? İşte aynen öyle, biz de her şeyi yapacağız" Açıklamanın ardından söz alan SMA'lı çocukların anneleri ise gözyaşları içinde yetkililerden yardım beklediklerini dile getirdi. Eylemin ardından sinir krizi geçiren bir kadın ise ambulansla hastaneye kaldırıldı.