SMA hastalarının yakınlarından ilaç nöbeti

Tahsin GÜNER-Muhammet BAYRAM / ANKARA, (DHA) - SMA hastalarının yakınları, Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu'nun önünde toplanarak, ilaç kullanımının onaylanmamasına tepki gösterdi.
Ankara'daki İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu'nun önünde, Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası çocuklarına ilaç alabilmek için günlerdir bekleyişini sürdüren aileler, bürokratik işlemlerin hızla tamamlanarak, Sağlık Bakanlığı'nın tüm hastalar için ilacın kullanımını onaylamasını talep etti.
SMA Benimle Yürü Derneği'nin basın sözcüsü Arzu Şahin, yılbaşından bugüne kadar 38 SMA hastasının hayatını kaybettiğini belirterek, "Düşünün ki 2 yıldan fazla yaşamayacağı söylenen bir bebeğiniz var. Ve bu bebeğinizin hayatta kalmasını sağlayacak bir ilaç bir yerlerde piyasaya çıkıyor. Ayrıca elini biraz kullanabilmesini, oyuncaklarını tutabilmesini, kumandanın düğmesine basabilmesini sağlayacak, beğendiği çizgi filmi seçebilecek, yatar vaziyette iken oturabilecek. Onun daha kötüye gitmesini önleyecek ve bazı hareket kabiliyetlerini yeniden kazandıracak bir ilacı kullanmasını hangi anne baba istemez" dedi. 

ŞAHİN: SONUCA VARILMASINI BEKLİYORUZ
Küresel ilaç endüstrisinin nadir hastalıklar için fahiş fiyatlar talep ettiğini dile getiren Şahin, "SMA camiası olarak ilaç şirketlerine eleştirimiz de gerekli mecralarda ortaya koyuyoruz. Ancak hasta aileleri olarak bunun ötesinde bir gücümüz yoktur. Biz sadece devletin kurumlarından şirketle gerekli görüşmelerin bir an önce yapılmasını ve sonuca varılmasını bekliyoruz" diye konuştu. 
Kendisinin de 2 çocuğunun SMA hastası olduğunu belirten Şahin, "Ölmek üzere olan bir çocuğu olan her anne baba ne yaparsa biz de bunu yapacağız" dedi. 
 
SMA HASTASI ÇOCUĞU İÇİN İLAÇ BEKLEYEN ANNE: ACITASYON YAPMIYORUZ
SMA hastası çocuğu olan bir anne, ilaç için Antalya'dan geldiğini belirterek, şunları söyledi: "İlaç için yollara döküldük. Ama biz hala bir adım yol ilerleyemedik. Maalesef acımızı dışa vurduğumuz zaman yüreğimizin yangınını ajitasyon diye nitelendirdiler. Bu da bizim çok ağırımıza gitti. Biz ajitasyon yapmıyoruz bunu söyleyen büyüklerimizin iki dakika empati yapmasını istiyoruz. Çocuklarımızın yerinde kendi çocukları olsaydı acaba onlar çırpınmayacak mıydı, çocuğunu kurtarmak için uğraşmayacak mıydı, ajitasyon diye mi değerlendirecekti bunu çok merak ediyorum"
 
SMA HASTASI YAKINI: ÇOCUKLARIN ODALARI YOĞUN BAKIMA DÖNDÜ
SMA hastası çocukların odasının, yoğun bakım odasına döndüğünü dile getiren bir başka hasta yakını ise şöyle konuştu:
"Biz ilaç şirketinin veya başkalarının maşası değiliz. Hiçbir şekilde ajitasyon  yapmıyoruz. Türk Bayrağı adı altında yaşayan SMA aileleriyiz. Hakkımız olan ilacı istiyoruz. Devletimizi kötülemiyoruz. Biz yetkililerimizden bu durumun aciliyetinin farkına varılıp ve bir şeylerin resmi birinci dilden açıklanmasını istiyoruz. Bizlerde yollara dökülmek istemiyoruz. SMA çocuklarının odaları yoğun bakıma döndü. Çocukların odalarında artık cihaz sesi duymak değil, oyuncak sesleri duymak istiyoruz. Annelerin ve çocukların dört duvar arasında yaşamasını istemiyoruz. Onların artık daha fazla dayanacak zamanı yok. Biz bir an önce ilacımıza erişmek istiyoruz"
 
FOTOĞRAFLI