SMA-DER Başkanı Ali Soyer: Bizim derdimizi gündeme getiren tek siyasetçi Mustafa Destici’dir

 ANKARA (DHA)-SPİNAL Müsküler Atrofi (SMA) Hastaları Derneği Eskişehir Şube Başkanı Ali Soyer, yönetim kurulu üyeleri, hasta olan çocukların anne ve babaları Büyük Birlik Partisi (BBP) Genel Başkanı Mustafa Destici’ye teşekkür ziyaretinde bulundu.

 BBP Genel Başkanı Mustafa Destici, “Her hafta yapmış olduğumuz haftalık basın toplantısına bu hafta SMA Hastalarımıza ayırdık. Bugün partimizde çok özel ve kıymetli misafirlerimiz var. Hasta çocuklarımızın anneleri, babaları, yakınları ve dernek yöneticileri bizleri ziyaret ettiler. İnşallah bugün onları sesi, soluğu oluruz. Bir nebze olsun katkı sağlayabileceksek dünyanın en bahtiyar insanlarından biri olma şerefini de yakalayabiliriz” dedi.

 “BUNUN BEDELİ MUTLAKA KARŞILANMALI”

 SMA hastalarının sıkıntılarını geçtiğimiz hafta Başbakan Sayın Binali Yıldırım ile yapılan görüşmede dile getirdiklerini vurgulayan Destici, “SMA Hastalarının derdine derman olunması, bir çare olunması, bir çare bulunması gerektiğini Başbakanımız Sayın Binali Yıldırıma söyledik. Bu çare varsa, Amerika'da ya da dünyanın neresindeyse mutlaka bunun bedelinin karşılanıp Türkiye'ye getirilmesine bu yavrularımızın tedavileri mutlaka yapılması gerektiğini ifade ettik. Bu konuşmamız çok ses getirdi. Bundan da ziyadesiyle memnun olduk. Milletimizin duyarlılığını da burada görmüş olduk” diye konuştu.

 “ÜLKEMİZ EVLATLARIMIZA ÇARE BULACAK GÜCE SAHİP”

   Türkiye'nin çok büyük, güçlü ve zengin bir ülke olduğunu dile getiren Destici, “Sayıları yaklaşık 1000’nin üstünde olduğu ifade edilen bu evlatlarımıza çare bulacak güce sahip. Yeter ki kulak verilsin. Bu noktada gayret gösterilsin. Biz Büyük Birlik partisi olarak çeşitli kaynak girişimlerinde bulunmuştuk. Bugün yeni kaynak önerilerinde bulunacağım. Bu hususla ilgili en ciddi teklifimiz şudur. Ender görülen ve tedavisi pahalı olan hastalar için bir sağlık fonu kurulsun. Bu fonda bir para biriksin. Bu para SMA hastalarımız ve buna benzer hastalığa yakalanıp maddi imkânı olmayan hastalarımız ve aileler için kullanılsın. Bu fona kaynak nereden bulunacak diyorlar? Elektrik faturalarından TRT’ye pay ayrılırsa buraya da ayrılabilir. Türkiye de 1 yıl da 150 milyon hava yolcusu var. 10 TL ayrılsın hiç kimse itiraz etmez. Bir buçuk milyar para yapar. İşsizlik fonunda biriken 110 milyar para var. Yüzde 50'si başka yerlere ayrılabilir, harcanabilir diye yasal düzenleme yapıldı. Bu yüzde elli’nin içine SMA hastaları ya da buna benzer hastalarda eklenebilir” ifadelerini kullandı.

 “BİZ ONUN BÜTÜN DÜNYASINI BİR ODAYA SIĞDIRDIK”

 SMA Tip 1 hastası olan çocuklarının 6 makine ile hayata tutunduğunu dile getiren Anne Ece Soyer Demir, “Genel Başkanımız Mustafa Destici SMA Hastalarının sıkıntılarını ve çözüm yollarını Televizyonlarda anlatırken çok mutlu olduk. Kendilerine çok teşekkür ediyoruz. Oğlum Çağan, elektrikle çalışan 6 makineyle yaşıyor. Biz onun bütün dünyasını bir odaya sığdırdık. Yan odaya götürmemiz bile çok büyük bir değişiklik. Zihinsel olarak hiçbir sıkıntısı yok. Bu da bizi çok zorluyor. SMA Tip 1 hastalarının yüzde 65'i genellikle 2 yaşını görmeden vefat ediyor. Benim oğlum 1 yaşını geçti. Bu ilaç için kaybedecek hiç zamanımız yok. İşlemlerin bir an önce yapılması gerekiyor" şeklinde konuştu.

 BBP Genel Başkanı Destici’nin SMA Hastası annenin okuduğu şiirde gözyaşlarına hakim olamadı.

 FOTOĞRAFLI