Minik Tuana ilaç bekliyor
Güncelleme Tarihi:
Sandhoff Sendromu nedeniyle makinelere bağlı bir yaşam sürdüren 6 yaşındaki minik Tuana, hastalığını yavaşlatan ilacın temin edilmemesi nedeniyle zor günler geçiriyor. Bakanlığın çeşitli gerekçelerle ilacı sağlamadığını belirten anne Senem Karakuş, “İlaç sağlanmazsa kızım ölür. Yavrumu yaşatmak istiyorum” diyor.
Senem ve Bünyamin Karakuş çiftinin ikinci çocuğu olarak dünyaya gelen Tuana, doğuştan bu yana nadir görülen Sandhoff Sendromu ile mücadele ediyor. Şu anda 6 yaşında olan küçük kız evdeki cihazlara bağlı olarak yaşamını sürdürüyor. Hastalığın tedavisi olmadığını belirten anne Senem Karakuş, 3 yıldır kullandıkları Zavesca isimli ilaç ile hastalığın ilerleyişini yavaşlattıklarını söyledi. 18 bin TL değerindeki ilacın Sağlık Bakanlığı tarafından çeşitli gerekçelerle bu ay temin edilmediğini belirten Karakuş, kızının ölüme doğru gittiğini ifade ederek şöyle konuştu:
“Bu ilaç hastalığı durdurmuyor ama hastalığın seyrini yavaşlatıyor. Biz raporumuzu vererek ilacı alıyorduk. 1,5 ay önce doktor rapor yazdı biz de Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu’na götürdük. Üç dönemdir aynı evrakla başvuru yapmamıza rağmen ilk önce evrak eksik dediler. Aynı gün içerisinde evrakları tekrar hazırladık verdik. Diğer yazıda ise ilaçla birlikte mama alınması ve ayrıca ruhsatı olması gerektiği gerekçe gösterilmiş. Çocuğumda aşırı derecede reflü var biz diyet mama kullanıyoruz. Alması gereken diyet mamayı da tam dozunda almıyor. Diyetin üstüne atmaya çalışmışlar ama diyetle alakası yok. İlaç ve diyet bu hastalık için en önemli tedavi. Doktoru, ilacın beyne daha iyi ulaştığını belirterek mama kullanmasını söyledi. Eğer gerekçe buysa çocuğumun mamasını kessinler ama ilacını kesmesinler.
6 YAŞINDA OLAN TEK HASTA
İlaç ruhsat bilgisi için yüzde 20 - 30 başarı göstermiş bir ilaca bakanlığın ruhsat bilgisi vermediği belirtiliyor. 3 yıldır ilacı kullanıyorduk. Doktor raporunda da ‘Hastanın yaşamasında uzama tespit edilmiştir’ diye yazdı. Bu ilacın bizim hastalığımızda ruhsatı yok. Üç yıldır bizden kimse ruhsat bilgisi istemedi. Üç yıl sonra ne oldu da ruhsat istendi anlamadık. İlacın tekrar ödenerek verilmesini istiyoruz. Bizim maddi durumumuz yok. Bir kutusu 18 bin TL. Bir kutu ilaç bir ay gidiyor. İlaç sağlanmazsa kızımın hastalığı çok hızlı bir şekilde ilerler ve ölümle sonuçlanır. Türkiye’de 6 yaşında olan tek hasta benim çocuğum. Üç yaşının üstüne çıkan yok. Biz yeni bir tedavi yöntemi çıkana kadar çocuğu hayatta tutmaya çalışıyoruz. Yavrumu yaşatmak istiyorum, o nedenle ilacımızı geri istiyoruz. Şu anda dört günlük ilacımız var. Yardım bekliyoruz.”