Minik kabli elektrikle atıyor
Güncelleme Tarihi:
Doğumsal metabolik bir hastalık olan ‘NKH’ nedeniyle yürüyemeyen, konuşamayan ve göremeyen 5 yaşındaki Ecemnur’un minik kalbi, elektrikle çalışan solunum cihazı sayesinde atıyor. Babasının evi terk ettiği Ecemnur’un hayatı, her elektrik kesintisinde riske giriyor.
Polatlı’da, doğumsal metabolik bir hastalık olan Nonketotik hiperglisinemi (NKH) nedeniyle yürüyemeyen, konuşamayan ve göremeyen 5 yaşındaki Ecemnur Gürler, yaşamını elektrikli solunum cihazına bağlı sürdürüyor.
Kızının 5 yıldır NKH hastalığıyla mücadele ettiğini söyleyen anne Emine Gürler, gittiği hastanelerdeki doktorların ‘hastalığın kesin tedavisi olmadığını’ ilettiğini belirtti.
Yaşamını solunum cihazına bağlı sürdüren kızının zaman zaman ataklar geçirdiğini dile getiren Emine Gürler, "Hastalığı dünya çapında araştırdım, tedavisi yok. Yurtdışından 3 ayda bir 2 ilaç geliyor. Bu ilaçlar gelene kadar da çocuğumu 50 kere hastaneye götürüp, getiriyorum. Ambulans kapımdan eksik olmuyor" dedi.
BABA BIRAKIP GİTTİ
Gürler, elektrik kesintileri sırasında ise Ecemnur'un hayatının riske girdiğini, hemen 112 Acil Servisi arayarak ambulans çağırdığını ve kızını hastaneye götürdüklerini ifade etti. Yaşadıkları evin kirasının 300 lira olduğunu, Ecemnur'un sürekli solunum cihazına bağlı olduğu için elektrik faturalarının da yüksek geldiğini anlatan anne Gürler, asgari ücretle çalışan eşinin de bir ay önce evi terk ettiğini belirterek, "Eşim, evin maddi ihtiyaçlarını karşılayamadığı için bizi bırakıp gitti. 3 çocuğumla ortada kaldım. Ecemnur’u rahat bir ortamda, rahat bir şekilde yaşatmak istiyorum" diye konuştu.
HASTALIĞIN KESİN TEDAVİSİ YOK
Ankara Dr. Sami Ulus Kadın Doğum Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Eğitim ve Araştırma Hastanesi Çocuk Metobolizması Bölümünde görevli Doç. Dr. Mustafa Kılıç ise Ecemnur'un tedavisiyle yaklaşık bir yıldır ilgilendiklerini aktardı.
Kılıç, "Yaklaşık olarak 50-100 bin hastada bir görülen çok nadir bir hastalık. Ecemnur, bizim için zor bir vaka. Çünkü, hastalığın kesin tedavisi yok, ancak nöbetlerin sıklığını azaltacak iki ithal ilaç mevcut. Bu ilaçlar da devletin ödeme kapsamında yurtdışından getirilerek, hastanın kullanması sağlanıyor" şeklinde konuştu. Kılıç, Ecemnur'un solunum cihazına bağlı olarak yaşadığına işaret ederek, bu cihazın ve ilaçların, nöbetlerin kontrol altına alınması açısından hayati önem taşıdığını da kaydetti.