Minik Çınar ilik bekliyor
Güncelleme Tarihi:
Yarım milyon doğumda bir görülen enzim hastalığı ‘Alfa Mannosidoz’a yakalanan 5 yaşındaki Çınar’ın hayatta kalması, uygun iliğin bulunmasına bağlı. Minik Çınar’ın tedavisi için bir buçuk yıl önce Artvin’den Ankara’ya gelen ailesi, “Tek dileğimiz ismi gibi ömrü olması, bunun içinde uygun iliğin bulunması şart” diyor.
Enzim eksikliğine bağlı olarak oluşan Alfa Mannosidoz hastalığıyla dünyaya gelen 5 yaşındaki Çınar Mert Yıldız, kendisini hayata bağlayacak uygun iliği bekliyor. Doğumundan bu yana, nefes darlığı ve algı bozukluğu yaşayan talihsiz miniğin hastalığıyla ilgili teşhis, 2 sene önce Hacettepe Hastanesi’nde konuldu. Çocuklarının tedavisi için Artvin’den Ankara’ya gelen Tuğba ve Şemsettin Yıldız çifti, “Doktorlar, sonu ölüm olan bu hastalığın ilerlemesini durdurmanın tek yolunun uygun ilik olduğunu söylüyor. Dileğimiz, iliğin bulunarak oğlumuzun hayatının kurtulması” dedi. Minik Çınar’ın hergün daha kötüye gittiğine dikkat çeken çaresiz anne ve baba, şöyle devam etti:
KONUŞMA ZORLUĞU VE NEFES DARLIĞI
“Hastalığa yıllarca (Artvin’de) teşhiş konulamadı. Bir buçuk sene önce Hacettepe Hastanesi’nde yapılan testler sonucu, nadir görülen Alfa Mannosidoz’a yakalandığını öğrendik. Bir buçuk yıldır nakil bekliyor. Şu anda konuşma zorluğu ve göğüs kafesindeki rahatsızlık nedeniyle de nefes darlığı çekiyor. Anlama zorluğu yaşadığı için yaşıtlarıyla iletişim kurmakta zorluk yaşıyor. Tedavi sürecinden psikolojik olarakta etkilendi, geceleri halisülasyonlar görerek uyanıyor.
BULUNMAZSA, HASTALIĞI İLERLEYECEK
Doktorları ilerleyen süreçte uygun ilik bulunmazsa, hastalığın ilermeye başlayarak, bütün organlarda tahribata yol açacağını söylüyor. Sonu ölüme kadar giden hastalığı durdurmanın tek yolu uygun iliğin bulunması. İlik bulunduğu taktirde hastalığın ilerlemesi önlenerek, çocuğumuz hayatta kalacak. Kimseden maddi bir talebimiz yok, tek dileğimiz oğlumuzu hayatta yaşatacak iliği bulmak.”
OĞLUMUN KURTULMASINI İSTİYORUM
Özel bir sitede apartman görevlisi olarak çalışan baba Şemsettin Yıldız, tedavi sürecinin başlaması için gerekli iliğin bulunmasının şart olduğunu belirterek, “Bizlere maddi destek yapılması için bir çağrıda bulunmuyorum. Oğlumun yaşamını kurtaracak iliğin bir an evvel bulunmasını istiyorum” diye konuştu.