Minik Azra’ya kucak açalım

Keçiören' de yaşayan Ahmet-Muhterem Arpacı çiftinin ikinci çocukları 22 aylık Aliye Azra, dünyada çok nadir görülen Mukolipidoz tip 2 (I-cell) hastalığıyla yaşam mücadelesi veriyor. Çocuklarının tedavisi için tüm imkânlarını seferber eden Arpacı ailesi, “Sağlık Uygulama Tebliği’nde bizim hastalığımızın adı yok. Bu nedenle zorlanıyoruz. Devletten destek bekliyoruz” diye konuştu. Hastalığa sahip olup tam anlamıyla tedavi alamayan çocukların hayatını kaybettiğini ifade eden baba Ahmet Arpacı şunları söyledi:

NADİR ÖTESİNDE BİR HASTALIK

“Bilindik tıbbi bir tedavisi olmadığı bize söylendi. Hacettepe İhsan Doğramacı Çocuk Hastanesi metobolizma bölümüne altı ayda bir kontrole gidiyoruz. Nadir ötesinde bir hastalık. Birçok nadir hastalığın yaşamsal şansı yüksek, bizde o da yok. Bulduğu her yeri yok etmek isteyen bir enzim türü var. Çocuğumuz sapasağlam gözüküyor ama 10 dakika sonrasını kestirmek mümkün değil. Diğer ailelerle de sosyal medya üzerinden görüşüyoruz. Türkiye’nin farklı illerinde son birkaç ayda bu hastalıktan muzdarip iki çocuk hayatını kaybetti.

TEBLİĞDE HASTALIĞIN ADI YOK

Sağlık Uygulama Tebliği’nde bizim hastalığımızın adı yok. Hiç bir geri bildirim alamazsınız. Örneğin bir mama almak için raporu dört kere yazdırdım. Doğuştan gelen genetik rahatsızlıkların masraflarını devletin tamamen karşılaması gerekiyor. Yüzde 20 katılım payı ödüyoruz. Azra’nın hareket kültürü yok, yatması sıkıntılı. İskelet kas sisteminin gelişmesi için evde fizik tedavi alıyoruz. Özel kurumlar maddi açıyla yaklaşıyor. Servisle evden bir kilometrelik uzağa götürmek bir saati buluyor. Dışarıya gittiğimiz bütün işlere taksiyle gitmek zorunda kalıyoruz.

BİLGİ ALABİLECEĞİMİZ YER YOK

Doktorlar ‘yapacağımız bir şey yok’ diyor. Dışkapı Yıldırım Beyazıt Eğitim ve Araştırma Hastanesi’nde bir doktor ‘keşke lösemi hastası olsaydı. En azından bir umut vardı’ dedi. Bir hoca size bunu söyledikten sonra başka ne diyebilirsiniz ki. Ülkemizde nadir hastalıklar diye bir birim yok, varsa da tabela birimi. Kapısını çaldığımızda bilgi alabileceğimiz yer yok. Bu çocuklara anneleri baktığı için bakım maaşı verilmesi lazım. Kişisel gelir kültürü deniliyor. Hakkaniyetle inceleyip kişisel bazda bakmak gerekir. Bir engelli birey dört kişi demek. Sosyal varlık olarak toplumdan kopuk haldeyiz. Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı veya başka bir birim destek oluşturamaz mı. Farkındalık oluşturmak ve gerekli her türlü desteği, devlet aracılığıyla görmek istiyoruz.”

İMZA KAMPANYASI BAŞLATILDI

Baba Ahmet Arpacı’nın change.org internet sitesinde Azra ve aynı hastalığa sahip diğer çocuklar için başlattığı bir de imza kampanyası bulunuyor. ‘I-Cell hastalarının devlet desteği almasını istiyoruz’ başlıklı imza kampanyası 3 haftada 90 bin imzaya yaklaştı.

 I-CELL NEDİR

Mukolipidoz tip 2 (I-cell hastalığı) hücre içindeki glikoprotein adı verilen çeşitli maddelerin normal dönüşümünü etkileyen bir grup kalıtsal metabolik hastalıktır. Boy kısalığı ve ilerleyici gelişimsel gerilik, göbek ve kasık fıtıkları erken dönemde ortaya çıkarlar. Bel kemiğinde çıkıntı, omurgalarda, kollarda ve bacaklarda eğrilik, eklem hareketlerinde kısıtlılık ve kalça eklem çıkıklığı gibi çok ciddi iskelet bulguları mevcuttur. Kalpte büyüme ve ciddi kalp damar hastalıkları hastaların seyrini belirleyen ve yaşamsal önemli bulgulardır.