Küçük Mira Lina yürüsün, oynasın

Çubuk'ta yaşayan Şeyda ve Cihan Pala çiftinin 2.5 yaşındaki kızları kızları Mira Lina'ya 15 aylıkken Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 2 teşhisi konuldu. Yaşıtları gibi yürüyemeyen, ayakta duramayan Mira Lina'nın, sağlığına tam anlamıyla kavuşabilmesi için gen tedavisi olması gerekiyor. Mira Lina, ABD'de 2 yaş altı SMA hastalarına uygulanan gen tedavisi fırsatını yaş kriteri nedeniyle kaçırdı. Aile, 2 yaşını dolduran çocukları için Avrupa Birliği ülkelerinde 21 kilogramın altındaki çocuklara uygulanan ve 13.5 kilogramın altındaki çocuklarda yüzde 95 oranında başarı sağlayan gen tedavisi için 26 Ekim'de yardım kampanyası başlattı. Şu ana kadar gen tedavisi için gereken 2 milyon 132 bin euro’dan sadece 500 bin TL toplanabildi. Aile, kampanya için destek çağrısında bulundu.

KİLO ALMAMASI İÇİN ÖĞÜNLERİNDEN KESİYORUZ

Zamanlarının kalmadığını belirten anne Şeyda Pala, “Kilo almaması için çocuğumun öğünlerinden kesiyorum, suyu bile sınırlı veriyoruz. İlaç 2 milyon 132 bin euro civarında. Bu çok büyük bir rakam. Herkesten duyarlılık bekliyoruz, kampanyamız devam ediyor, lütfen yardım etsinler. Bu ölümcül bir kas hastalığı, ilerlerse dilim varmıyor demeye ama ölümle sonuçlanıyor. Bir an önce biz de tedavimizi almak istiyoruz” dedi.

SAĞLIKLI BİR ŞEKİLDE HAYATINA DEVAM ETSİN

Mira Lina’nın sağlıklı çocuklar gibi ellerinden tutup yürümesini istediklerini aktaran baba Cihan Pala şunları söyledi: “Tek isteğimiz, diğer ailelerin evlatları gibi elimizden tutup yürümesi, bizimle birlikte sağlıklı bir şekilde hayatına devam etmesi. Kampanyamız 26 Ekim'de başladı. Bizde bir an önce kampanyamızı bitirip, yavrumuzun tedavisine başlamak istiyoruz. Biz de Mira Lina'nın yaşıtları gibi istediğini yiyebileceği, parkta oynayabileceği bir yaşam sürmesini istiyoruz. Mira Lina sağlığına kavuştuktan sonra SMA'lı ailelere elimizden geldiğince maddi manevi desteklerimizi devam ettireceğiz.”