Güncelleme Tarihi:
Gaziantep'te yaşayan Esra Fermanlı ile Konya'da yaşayan Nurcan Mısırlı kardeşler, yıllar sonra birbirlerini buldu. Fakat iki kardeşin de 'Osler Weber Rendu Sendromu' hastalığıyla mücadelesi, birbirlerini bulmanın heyecanını doyasıya yaşamalarına engel oldu. Biyolojik annelerinin de aynı hastalıktan hayatını kaybettiğini öğrenen kardeşler, hastalıklarının tedavi süreci nedeniyle kendilerini evlat edinen anneleriyle birlikte, Ankara’da aynı evde yaşamaya başladı. Kardeşler, Gazi Üniversitesi Tıp Fakültesi'nde tedavilerini sürdürüyor. Tedavi sürecinde okula gidemediklerini anlatan Nurcan Mısırlı şunları anlattı:
HASTALIK BİZİ VE AİLEMİZİ YORDU
“Şu an hastalıktan dolayı çalışamıyoruz, okula gidemiyoruz, zaten doktorlarımız da izin vermiyor. Kanamalarımız birden bire oluyor. Ağızdan, burundan, gözden, kulaktan ansızın kanama olabiliyor. Biz de hayatımızı yaşamak istiyoruz; ama hastaneye gitmekten vakit kalmıyor. Biyolojik annemiz 2015 yılında bu hastalıktan dolayı vefat etmiş. Hastalığımızla ilgili olarak artık maddi ve manevi çok sıkılmış durumdayız. Hastane paraları, ilaç paraları, çok zor durumdayız. İkimizin de babası memlekette. Biz annelerimiz ile birlikte burada aynı evde kalıyoruz. Ancak bu hastalık hem bizi, hem ailelerimizi maddi ve manevi çok yordu. Yıllar sonra birbirimize kavuşmanın sevincini doyasıya yaşayamadık.”
ABLAMI BULDUM DOYASIYA MUTLULUK YAŞAYAMADIK
4 yaşında burun kanamalarının başlamasıyla hastalığının ortaya çıktığını kaydeden Esra Fermanlı, “Ankara'da ilk olarak Cebeci Çocuk Hastanesi'nde tedavi gördüm. Ardından Gazi Üniversitesi'ne geçtim. Şimdi orada romatoloji başta olmak üzere hematoloji, onkoloji tüm bölümlerde tedavi görüyorum” dedi. Sabah saatlerinde gittikleri hastaneden akşam saatlerinde çıkmak zorunda kaldıklarını aktaran Fermanlı, “Tüm günümüz hastanede geçiyor. Saat 16.00- 17.00 gibi de bazen hastaneyi doktorlarla birlikte kapattığımız bile oluyor. Sonra gelip yatıyoruz zaten. Amacım annem ve ablamı bulmaktı. Ama annemin 3 yıl önce aynı hastalıktan öldüğünü öğrendim. Ablamı buldum; ama onunla doyasıya bir mutluluk yaşayamadık. Çünkü buluştuğumuz günden bu yana aynı hastalıkla mücadele ediyoruz. Biz artık bu hastalığa kesin bir çözüm bulunmasını istiyoruz. İyileşip okula gitmek, çalışmak istiyoruz” ifadelerini kullandı.