Kardeşi ile kader ortağı
Güncelleme Tarihi:
‘Epidermolysis bullosa’ adı verilen genetik hastalıkla dünyaya gelen 2 yaşındaki Kayra Umut’un vücudunda, en ufak darbeler kapanmayan yaralara dönüşüyor. Çektiği acı nedeniyle zaman zaman baygınlık geçiren Kayra’nı ailesi, tedavi için kendilerine uzanacak bir yardım eli bekliyor.
Mamak Demirlibahçe Mahallesi’nde yaşayan Albayrak ailesinin minik oğulları Kayra Umut, 2 yıl önce genetik bir hastalıkla dünyaya geldi. Tıp dilinde ‘epidermolysis bullosa’ adıyla tanımlanan cilt hastalığı nedeniyle vüvudunun her yerinde kapanmayan yaralar oluşan Kayra, acı dolu günler geçiriyor. Doğduktan iki gün sonra Kayra’nın bedeninin her yerinde yaralar çıkmaya başladığını belirten baba Kenan Albayrak, ender görülen bir hastalıkla mücadele ettiklerini belirtti. Enfeksiyon kapması durumunda oğlunun ölüm riski taşıdığını kaydeden baba Albayrak şunları söyledi:
DOKTORLAR KORKUYOR
“Kayra’nın kontrollerinin Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi İbn-i Sina Hastanesi’nde yaptırıyoruz. Ufak bir darbeye maruz kaldığında ya da vücudunu kaşıdığında kısa süre içinde temas bölgesinde yaralar oluşiyor. Sabah ortaya çıkan küçük bir yara akşam saatlerinde yumruk büyüklüğüne ulaşıyor. Oğlum yaraların verdiği acı nedeniyle geceleri uyuyamıyor. Yaraları kapatmak için kullandığımız sargı bezlerini değiştirirken acı nedeniyle baygınlık geçiriyor. Minik bedeni, böyle büyük bir acıyı kaldıramıyor. Kayra’yı doktora götürdüğümüzde, hastalık bulaşıcı olmamasına rağmen doktorlar ona dokunmak istemiyor. Fiziksel muayeneyi uzaktan bakarak gerçekleştiriyor. Kayra’nın yaralarından korkan doktorlar da bizim canımızı yakıyor.”
DEVLETE YÜK OLMAYIN DENİYOR
Üç aylık kızları Mirasu’nun da aynı hastalıkla dünyaya geldiğini belirten anne Hülya Albayrak ise tedavi masraflarının karşılanması için birçok kuruma başvurduklarını ama hiçbir yerden olumlu yanıt alamadıklarını belirtti. Tedavi amacıyla kullandıkları ilaçların birçoğunun Sosyal Güvenlik Kurumu’nca karşılamadığını dile getiren anne Albayrak şöyle konuştu:
“Yaraların tedavisi için yazılan ilaçların tümünü sosyal güvencemiz karşılamıyor. Nedenini sorduğumuzda ise ‘Devlete fazla yük olmamak lazım’ yanıtı veriliyor. 2 yaşındaki Kayra devlete nasıl yük olur? 3 aylık kızımda da aynı hastalık ortaya çıktı. Bu hastalık bizi maddi ve manevi tükenme noktasına getirdi. Kayra’nın tedavisi için ailemize uzanacak bir yardım eli bekliyoruz.”