Oluşturulma Tarihi: Mayıs 06, 2020 16:15
Cri du Chat Sendromu Derneği, 5-12 Mayıs Cri Du Chat Sendromu Farkındalık Haftası dolayısıyla sosyal medyadan farkındalık çalışması başlattı.
Cri du Chat Sendromu Derneği Başkan Yardımcısı ve aynı zamanda Cri du Chat sendromuna sahip Zeynep Sude Erdoğan’ın annesi Ezgi Erdoğan, farkındalık çalışmasıyla ilgili, “Sendromun adının zorluğundan, akılda kalmamasından ve nadir görüldüğünden dolayı dernek olarak ailelerimizle birlikte öncelikle sosyal medya üzerinden farkındalık çalışmasına başladık” dedi. Cri du chat’in bir hastalık değil down sendromu gibi bir kromozom farklılığı olduğunu belirten Erdoğan şunları söyledi:
NADİR GÖRÜLEN BİR SENDROM “Cri du chat sendromu, 5. kromozomun kısa kolunda meydana gelen kopmadan kaynaklanan, sebebi bilinmeyen ve nadir görülen bir sendromdur. Beşinci ayın beşinci günü olması nedeniyle tüm dünyada, 5 Mayıs Cri du Chat Sendromu Farkındalık Günü ve 5-12 Mayıs Cri Du Chat Sendromu Farkındalık Haftası olarak anılmaktadır.
İNSANLAR ÇOK BİLMİYOR Türkiye’de sendromu yaşayan çok fazla çocuk olmasına rağmen, ismi ve nasıl bir sendrom olduğu insanlar tarafından çok fazla bilinmeyen cri du chat sendromuyla ilgili dernek olarak farkındalık çalışmaları yürütüyoruz. Bu hafta kapsamında da sosyal medya hesabımız criduchat.org.tr (Instagram) #criduchatsendromununfarkindayim etiketiyle paylaşımlar yapıyoruz. Bize destek olmak isteyenler de bu etiket ile Instagram hesaplarından paylaşımla ve çektikleri videoları bize gönderebilirler. Yeni teşhis alan her çocuğumuzun ve ailesinin yanındayız. Cri du chat sendromunun farkında ol, çocuklara Umut ol.”