2 kilo almadan tedavi gerekiyor

Ankara'da, Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 1 hastası olan İsmail Çağan Demir'in (3) Avrupa Birliği ülkelerinde gen tedavisi görebilmesi için 2 milyon 132 bin euro gerekiyor. Anne Pelin Demir, Avrupa'da 13,5 kilogram altındaki çocuklara maksimum başarı şansı verildiğini belirterek, "İsmail Çağan şu an 11 kilogram, 2 kilo daha almadan bizim bu gen tedavisine ulaşmamız lazım. Bu İsmail'in son şansı" dedi. İsmail Çağan, ABD'de 2 yaş altı SMA hastalarına uygulanan gen tedavisi fırsatını yaş kriteri nedeniyle kaçırdı. Aile, 2 yaşını dolduran çocukları için Avrupa Birliği ülkelerinde 21 kilogramın altındaki çocuklara uygulanan ve 13,5 kilogramın altındaki çocuklarda yüzde 95 oranında başarı sağlayan gen tedavisi için 4 Eylül'de yardım kampanyası başlattı. Ancak 1 aylık sürede gen tedavisi için gereken 2 milyon 132 bin eurodan sadece 107 bini toplanabildi. Aile, kampanya için destek çağrısında bulundu. İsmail Çağan’ın şu an 11 kilogram olduğunu belirten anne Pelin Demir, şunları söyledi:

“2 kilogram daha almadan bizim bu gen tedavisine ulaşmamız lazım. Ben bunun için İsmail Çağan´ı aç yatırmak, ara öğünlerini atlamak zorunda kalıyorum. İsmail Çağan 2 yaş kriterini geçti, Amerika şansını kaybetti. Eğer Avrupa şansını da kaybederse başka türlü gen tedavisi olmayacak. O ilaç hakkını kaybedecek. Kampanyamız başlayalı 1 ayı geçti. Şu an yüzde 5´lik kısmını hallettik. Ama daha çok yolumuz var. İsmail Çağan´ın hiç vakti yok. Biz bir an önce kampanyamızı tamamlamak istiyoruz. İnşallah bu ilaç Türkiye´ye gelir. Biz ülkemizde tedavi görelim, yurt dışına bu kadar paraları vermeyelim. Eğer para toplanırsa Macaristan'da anlaştığımız hastanede çocuğumuz tedavi olacak. Bu tedavinin başarı oranı yüzde 95. İsmail Çağan´ın sağlıklı çocuklar gibi olmasını istiyoruz. Elinden tutup markete, parka götürmek istiyoruz. Sağlıkla nefes alsın, yürüsün, koşsun istiyoruz. Bir anne baba olarak çok bir şey istemiyoruz.

Baba Ahmet Demir de enfeksiyon riskine karşı çocuklarını dışarıya çıkaramadıklarını, oğulları için evlerindeki bir odada park alanı oluşturduklarını belirtti. Baba Demir, "İsmail Çağan, dünyayı küçük bir odada tanıyor. Fizik tedavisini burada yapıyor ve burada oynuyor. Cumhurbaşkanımızdan, Sağlık Bakanımızdan bu ilacın Türkiye´ye gelmesi için gerekli adımların atılmasını bekliyoruz. Kampanyamız devam etmekte ve zamanımız çok az. Herkesin yardımlarını bekliyoruz" diye konuştu.